Etikettarkiv: väntan

En lite sämre dag idag

Träff med professor på torsdag

Då har jag ÄNTLIGEN fått kontakt med de som ska ha hand om mig nu (i Lund). Jag är inte mycket klokare än, men blir förhoppningsvis det på torsdag. Och onsdag, då jag har Skypekonsultation med Dr Henning Saupe från Arcadiakliniken.

Det jag vet nu är att det är en ”speciell och inte supervanlig diagnos, 1 av 500 i Sverige får den”. Sen sa de att om jag läser på nätet så stämmer inte det som står där, då det inte är uppdaterat. De vill börja behandlingen i nästa vecka, vilket också verkar vara cellgiftsbehandling. Ska ta nya prover på onsdag inför den. Men annars så får jag veta behandlingsplanen och allt på torsdag. Väntan och tålamod.

”Hur mår du?”

Jag får den frågan så många gånger varje dag. Det är ju självklart och naturligt att fråga, jag förstår så väl att man undrar. Det är bara lite jobbigt att svara på den. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde säga ”BRA!”, men det kan jag inte. Det är inte bra. Det är skitjobbigt. Det är som det är. Och just i skrivande stund är det riktigt skitkasst! Jag har gråtit en bra stund nu, och kan inte sluta.

Idag är det lovdag i skolan, och jag & Ruben skulle vara hemma tillsammans. I helgen kom jag dock till insikt om att jag MÅSTE sova en stund varje dag, på dagen. På natten sover jag ju ca 2-2,5 timmar, vaknar av att jag har ont, sen är jag kanske vaken minst 1 timme, somnar om & sover ca 2-2,5 timmar till, vaknar osv. Och det är oerhört viktigt för hälsan, läkningen och inte minst ork & energi att jag sover tillräckligt. Så då insåg jag att just nu kan jag inte vara ensam med Ruben en hel dag. För jag måste sova. Så då bestämde vi att han skulle hem till en kompis och leka efter lunch idag. Vi skulle cykla dit, och jag tycker ju om att cykla, och det är ljuvligt sommarväder idag. Men när jag kom hem hade jag jätteont!!! Det har jag inte fått av att cykla innan. Det har jag fått av promenader och efter övningar med kören. Jag försökte bara vänta ut det först, men det släppte inte. Tog en av de där värktabletterna jag helst inte vill ta, för de har morfin i sig, försöker spara dem till innan jag ska sova om jag har väldigt ont. Tog en, men den hjälpte inte. Då blev jag så ledsen. Och sen har jag inte kunnat sluta gråta. Och tänker också att det var ju väldigt onödigt att jag tog den där tabletten när den inte ens hjälpte.

Jag vill inte ha det så här! Jag vill inte ha ont! Jag vill inte vara trött! Jag vill kunna sova! Jag vill orka vara med min älskade son! Jag vill kunna cykla! Jag vill kunna äta! Jag vill fixa iordning i hemmet! Jag vill påta i trädgården! Jag vill bara att allt ska vara som vanligt. Men det har det ju inte varit på länge. Kan inte ens komma ihåg när det var som vanligt sist.

Igår kväll när jag skulle läsa för sonen innan han skulle sova, så frågade han:
– Är alla sorters cancer dödliga?
– Nej, sa jag.
– Är din cancer dödlig mamma?
– Nej, sa jag.
Fast precis när jag sagt det, så slog det mig, att det vet jag ju faktiskt inte. För jag vet knappt något alls om min cancer. Men jag har inte planerat att den ska ta död på mig. Vi ska alla dö någon gång, det är det enda som är säkert, men jag har tänkt vänta ett tag med det där. Vill bara få veta vad Henning i Tyskland och sen professorn i Lund tänker & vet om min cancer, samt vad bästa planen är & när vi startar.

Tänker på och funderar över när jag ska raka av mig håret. Men jag vet ju inte än om de cellgifter de vill ge mig nu kommer göra att jag tappar håret. Det är inte alla sorter som gör det. Undrar vilka biverkningar dessa cellgifterna kommer ha? De som jag skulle fått, innan de upptäckte att jag hade en annan sorts cancer, när de trodde att jag hade cardiacancer… de hade inga roliga biverkningar alls. Jag skulle få 3 olika sorters cellgifter. Jag skulle få problem med slemhinnorna, vilket skulle ge stora blåsor i munnen. Jag skulle få neurologiska biverkningar som skulle yttra sig i känslighet mot kyla, jag kunde få svårt att ta i kalla saker från kylen & frysen, skulle behöva ha vantar, skulle inte kunna dricka kalla saker. Dessutom skulle jag få domningar & känselnedsättning i fingrar och svårt med finmotoriken, fumlig. Det var viktigt att ha koll på att det avtog någon dag efter jag fått cellgifterna, för annars var det risk att det blev bestående. Och då skulle jag inte kunna jobba som akupunktör sen, för jag skulle inte kunna hålla & sätta nålarna. Jag skulle tappa håret inom 3 veckor. Jag skulle bli infektionskänslig, benmärgen skulle påverkas… Inga kul grejor alls.
Och jag VET att jag bara skulle glömma allt detta, eftersom jag inte har cardiacancer utan neuroendokrin cancer med en helt annan behandling, men det kan jag inte förrän jag vet den nya planen, vad för cellgifter de vill ge mig nu istället och vilka biverkningar de har. Det har liksom etsat sig fast i min hjärna och kommer nog inte försvinna förrän jag fått en ny konkret plan. Undrar om det kommer bli värre eller likadana biverkningar? Hoppas innerligt att det blir bättre. Men, vad det än blir, så ska jag igenom det. Det är ju en väldigt begränsad period i mitt liv det kommer att pågå.

Så. Nu känns det bättre. Jag behövde skriva om allt detta. Behövde få ut det. Nu kan jag andas igen. 🙂

Angående frågan ”Hur mår du?”. Jag menar verkligen inte att du inte får fråga mig det. Jag lovar. Ville bara att du ska förstå om jag inte riktigt orkar svara på den.

Och så är det bra att veta att jag behöver sova lite på dagen. Men då har jag telefonen på ljudlöst så det innebär inte att du inte får höra av dig.

Underbara blommor & en nalle & alla hälsningar…

Jag har tänkt i flera dagar att jag måste tacka… TACK underbara ni! Jag har fått blommor, så himla fina och idag fick jag ett paket med en liten nalle!
TACK TACK TACK!!! Ni anar inte hur mitt hjärta svämmar över av lycka & glädje över detta!

Och alla era meddelanden, hälsningar, kommentarer… Ni gör mig starkare & gladare! TACK TACK TACK!!! Jag är så lyckligt lottad som har ett sånt fantastiskt stöd! Kärlek! <3

Fick ett paket med en liten nalle idag.<3

Ta hand om dig!
Kramar & kärlek! <3
/ellinor

Kan telefonen ringa NU?

Idag har varit en enda lång frustrerad väntan på att telefonen ska ringa. Känns som jag varit fastklistrad vill telefonen och har hoppat en halvmeter upp i luften när den ringt, blivit ”besviken” när det inte stått ”Okänd” i displayen. Och när det väl stod ”Okänd” i displayen i eftermiddags så var det ”bara” dietisten som ville kolla hur läget är och hur det gått med mat senaste veckan.

Vill ju bara få en tid till nya onkologen så jag får veta vad planen är nu då!!! Kommer på mig själv att tänka på saker som jag ställt in mig på med den ”gamla” planen, men den gälla ju inte längre. Såg när jag loggade in i ”Mina sidor” på 1177 att kirurgen skrivit in att det ska göras en skopi i juli.

Hade inte fått något svar från Tyskland angående hur & var jag skulle skicka min journal & USB-minnet med mina röntgenbilder. Mailade och undrade. Så då ringde de! 🙂 Kändes väldigt bra att prata med dem, även om det var sekreteraren och inte någon läkare. Hon hade även ordnat en tidigare tid för Skype-konsultationen med Dr Henning Saupe, så det blir redan nästa vecka! Den 7/6. Yey!

Hade även en telefonkonsultation med en kunnig kollega med mycket erfarenhet av cancer. Vill poängtera att hon inte behandlat cancer, för det får inte vi ”alternativmedicinare” göra här i Sverige. Men hon har haft många i sin närhet och hon kan det här med kost & näring väldigt väldigt väl! Så nu har jag fått bra konkreta råd kring det. Har fått & läst så många olika råd, och har känt att det är omöjligt för mig att reda ut vad just jag ska följa. Speciellt eftersom det är så begränsat vad jag kan få i mig. Känns skönt med en konkret plan.

Varför skriver jag inlägg mitt i natten då?

Hade ont i magen innan ikväll, och då blir jag så trött, men jag kunde inte ligga ner. Så jag halvsatt i soffan och somnade där. Vaknade för ca 1 timme sen och behövde få i mig lite smoothie & te innan jag kan lägga mig. Försöker göra vad jag kan för att förhoppningsvis slippa vakna vid 4-tiden av att ha ont pga hunger. Så här sitter jag. Blev lite för pigg. Satte på ett poddavsnitt som jag inte lyssnat klart på, och så började jag skriva. För jag har liksom en inre rastlöshet/ oro/ frustration över att inte veta planen.

Min fine trädgårdsexpertkompis kom hit efter han slutat jobbet. Så planerade vi vår lilla trädgård, och planen känns jättebra! Det är jag glad över! Ser verkligen fram emot Malmö Garden show i helgen, ska dit både lördag och söndag tänkte jag (hoppas jag orkar och inte har för ont). Och sen är det även loppis i kolonistugeområdet Östra Sommarstaden, som ligger granne med där vi bor, nu i helgen. Hoppas på ok väder.

Nej, nu ska jag försöka sova och hoppas på telefonsamtal imorgon.

Godnatt! Hoppas du redan sover väldigt gott!
KRAM! Och TACK igen för alla fantastiska kommentarer & meddelanden! Det värmer & stärker mig!
Kärlek! <3
/ellinor