Etikettarkiv: röntgen

Snart operation

Hej fina ni!

Jag vet inte varför jag inte skrivit här. Jag tänker varje dag att jag ska skriva, jag har så mycket jag vill skriva om… och så går dagen och jag har inte skrivit. Det pågår väldigt mycket inom mig. Jag tänker mycket på mina fina vänner som jag lärt känna i Tyskland och har en del kontakt med dem. Det blir väldigt speciellt att lära känna varandra på en cancerklinik i utlandet. Det blir så nära, direkt och på något sätt ”utan filter”. I och för sig behöver det inte alls bli så, men det känns så i detta fallet. De som jobbar på Arcadia sa att vi hade något speciellt mellan oss, att vi var en speciell grupp som var där. Och tänk att jag hade det så båda gångerna jag var där! Känner mig väldigt lyckligt lottad över att ha fått möta och ta in dessa fantastiska människor i mitt liv! Ni är i mitt hjärta! <3 Jag saknar er!

Jag är väldigt glad och tacksam också för att jag fått en hel del besök senaste tiden, och långa härliga telefonsamtal. Det är jag väldigt glad över!

Förändringar i livet

Jag tänker och funderar en hel del. Att gå igenom detta är ju helt klart en väckarklocka då jag funderar över vad som är viktigt i livet, för mig. Jag har länge velat ändra hur jag jobbar, men jag har inte ”kommit till skott”. Nu när jag ändå är sjukskriven en längre tid, i alla fall året ut, så passar jag på att ta tag i detta. Därför packar jag ihop min klinik och flyttar ut. Då ”tvingar” jag mig till att göra en förändring. Spännande och lite läskigt på samma gång. Så vi får se hur framtiden kommer se ut framöver. Har du bra idéer eller jobbförslag, så är du varmt välkommen. Jag kommer nog att testa lite idéer på er här framöver. 🙂 Men just nu ägnar jag tid åt att packa och tömma min klinik. Puh. Så mycket saker jag har.

Resultat på röntgen och operationsplaner

Nu har jag fått en del besked. Jag gjorde ju en PET CT för 2 veckor sen. Nu vet jag att tumören krympt lite. På det största området var den 5,5 cm tidigare och nu 4,5 cm. Först blev jag lite besviken när de sa det. Jag hade hoppats på mer. Det var ungefär vad läkarna här i Sverige hade förväntat sig, och jag hoppades ju att den skulle krympt mer eftersom jag gjort så mycket mer! Men så igår pratade jag med ”min” professor och han förklarade att storleken inte är det viktiga! Han var så himla glad & nöjd. Nej, det är nämligen så att det viktiga är att cancercellerna dör och att inte nya tillkommer. Och i mitt fall har cancerceller dött och inga nya har tillkommit, dvs INGEN SPRIDNING! 🙂 Och när cancercellerna dör, så finns vävnaden kvar… DÄRFÖR är det inte storleken på tumören som är det viktiga.  Visst, den behövde krympa för att operation skulle vara möjlig, men det är död vävnad. Detta har jag aldrig hört någon säga tidigare. Det låter helt logiskt ju. Så det är faktiskt bra resultat och nu känner jag mig väldigt glad & nöjd! 🙂 Yey!

Imorgon (fredag) ska jag göra ny gastroskopi och efter den prata lite med kirurgen.

På tisdag 19/9 ska vi på ”inskrivning” i Lund. Då har vi samtal med kirurgen, narkosläkaren, sjuksköterska, sjukgymnast, kurator… det tar halva dagen ungefär.

Sen är det dags för operation onsdag 27/9! Jag läggs in kvällen innan, och sen kommer jag vara inlagd i minst 9 dygn. Puh. Första dagarna efter är jag på IVA – intensivvårdsavdelningen. Jag hade fått papper med info om operationen, men de la jag undan när de i samband med nya diagnosen sa att jag skulle glömma allt de sagt. Igår letade jag fram dem och läste igenom. Ja… det blir en tuff period. Och, jag kommer aldrig mer att kunna ligga ner i en platt säng, för då kan maginnehållet riskera att rinna ner i luftstrupen och lungorna. Urk. Det känns ju väldigt jobbigt. De opererar ju bort magmunnen eftersom det är där tumören sitter. De tar även bort en del av magsäcken och matstrupen. Och sen drar de liksom upp resten av magsäcken och fäster den i den resterande matstrupen. Kirurgen sa i maj att de går in både framme på magen och från (min) höger sida, där man går in mellan revbenen och det är inte ovanligt att man råkar bryta revben. Oskönt.

Detta visade och gav kirurgen mig i maj:

Här sitter tumören. Kirurgen har ritat var de kan behöva skära. Förhoppningsvis behöver de inte ta hela magsäcken.
Så här kan det se ut efter operationen. Till vänster har man dragit upp magsäcken och fäst med matstrupen. Till höger har man varit tvungen att ta bort hela magsäcken och använda en bit tarm istället. Hoppas innerligt på den vänstra bilden.

Min professor sa att han hoppas att kirurgen får bort hela tumören, annars kanske man måste komplettera med strålning. Och det vill jag verkligen slippa. Pratade med Dr Henning Saupe om det på Arcadiakliniken. Han sa att strålning inte är så bra i mitt fall eftersom tumören sitter på ett ställe med så mycket vitala delar runt omkring… aortan, bukspottkörteln, lungorna… Hade den suttit mer avgränsat så hade strålning inte varit ett dumt alternativ, men nu… inte så bra. Så vi får hoppas att kirurgen får bort allt vid operationen.

Så här ser informationen ut om tiden efter operationen:

Kören igång igen

I tisdags kväll startade ÄNTLIGEN min älskade kör Joyvoice igen!!! Så himla härligt det är att träffa alla och få komma igång och sjunga igen! Vi började med ”Dancing Queen”! Yey! Efteråt hade jag ganska ont, för magen och magmusklerna används ju en hel del när vi sjunger. Men det är det värt! Och när allt detta är över och jag återhämtat mig så borde jag inte ha ont längre! 🙂 Kan vara med nästa vecka också, sen vet jag inte när det går nästa gång. Men det är något verkligen bra att längta efter.

Sysselsättning och rehab

För att sysselsätta mig under dagarna så har jag även anmält mig till en Qi Gong-kurs. Har gjort en hel del Qi Gong i mitt liv, men det är ett tag sen och jag känner att jag vill göra något när alla andra jobbar & går i skolan. Nu startar den den kursen den dagen som jag ska läggas in på sjukhuset, så jag får se om det bara blir en gång jag kan gå där.

Jag var hos en kurator på sjukhuset i förra veckan. Vi pratade igenom hur jag mår och mina behov samt vad de kan erbjuda. Bl a skickade han en remiss om att vi ska få åka på en ”familjevecka” på ett rehabställe som heter Lydiagården och som ligger utanför Höör (där vi växt upp & halva släkten bor). Sen ska jag gå på medicinsk yoga längre fram och de ska antagligen även skicka remiss till rehabilitering på Vidarkliniken. De sa ju även i maj att det första året efter operationen är tufft, så det gäller att jag boostar och tar hand om mig så väl jag kan, både nu innan och sen efter.

Mycket tankar och oro inför operationen

Det jag tycker är jobbigt med operationen är att jag ska vara inlagd på sjukhuset så länge, att jag inte ska få vara med min älskade familj! Det känns otroligt jobbigt! Jag inser att jag kommer ha det ganska besvärligt och att det dels kanske inte märks hur länge jag är där på samma gång som jag antagligen uppskattar att vara på sjukhus och kunna få hjälp. Men ändå… det känns jobbigt. Första natten, innan operationen, kommer nog vara väldigt jobbig. Oroligt.

Sen känns det såklart oroligt att inte veta om de får bort allt, om de måste ta bort hela magsäcken eller inte, hur själva operationen kommer att gå, kommer revben vara brutna…? Jag känner förtroende för kirurgen, jag oroar mig inte för om hen är kompetent, det är jag övertygad om att hen är.

Hur funkar det med sondmatning, hur känns det? Måste kännas mycket märkligt att inte äta, utan maten kommer in i tarmen genom en slang! Försvinner eventuell hungerskänsla då? När kan jag börja äta igen? Hur funkar det när jag väl börjar äta? Tänk om jag inte kan börja äta? Har det hänt? Tänk om jag får anorexia, jag har ju haft perioder då jag verkligen haft svårt att äta nu. Jag har ju tappat väldigt mycket i vikt. Jag ska vägas varje dag på sjukhuset visst och de frågar varje gång vi har kontakt hur det går med maten samt om jag tappat mer i vikt. Och det har jag ju i princip gjort varje gång de frågat. Det var väldigt märkligt att handla nytt regnställ i söndags, jag köpte 3-4 storlekar mindre än jag brukat göra de senaste åren. Trodde knappt på att jag kunde ha den storleken. Det är ju trevligt, men ”fel” anledning att tappa i vikt.
I Tyskland kollar de varje gång man kommer dit hur fett-, vätske- & muskelbalans ser ut i kroppen. Den är ju viktigare än enbart vikten. Sist hade jag tappat lite i muskler, men fortfarande mest i fett, så det är ju bra. Totala balansen har sett väldigt bara ut – jag hade bättre ”totalt vitalitetsvärde” än Dr Henning Saupe själv sa han! Det känns ju väldigt bra! Bra förutsättningar! Så det är väldigt viktigt att jag promenerar och cyklar på min motionscykel mm nu.

Hur kommer det vara att inte ha någon magmun? Hur mycket kommer det att påverka livet? Kommer jag alltid att ha sura uppstötningar? Får jag aldrig mer böja mig framåt/ neråt?

Hur ont kommer jag att ha? Det känns så konstigt att jag ska behöva 2 personer till hjälp för att kunna gå 25 meter dagen efter operationen. Är det verkligen så illa för alla, eller kan det vara lindrigare för mig? Man måste ju vara ganska dålig för att inte klara av att gå 25 meter utan stöd av 2 personer tänker jag.

Hur kommer det att gå när jag väl får komma hem? Kan jag klara mig själv? Kan jag ta sonen till skolan på morgonen? Om inte det senare går, så kan han gå med ett par grannar, så det är ju skönt. Tack! Hur kommer jag att må mentalt efter operationen? Kommer jag vara deppig eller överlycklig att ”nu är det förhoppningsvis över”?!

Jag får svar på lite imorgon tänker jag när jag träffar några efter gastroskopin. Sen har jag fått 15 min konsultsamtal med fine dr Henning Saupe på måndag eftermiddag. Och på tisdag kommer jag ju få massor av svar på många av mina frågor och funderingar. Och en del går det inte att svara på, det är bara att vänta och se. Ska göra hypnoterapi med min syster också nu innan.

En fin kompis frågade mig igår om det är något jag väldigt gärna vill äta innan operationen. Nej, det känner jag inte. Kom på nu att jag tråkigt nog inte alls förknippar äta med njutning just nu, och så har det varit i över 1 år nu. Oerhört sorgligt. 🙁 Undrar om jag någonsin kommer göra det igen? Ingen aning. Men jag hoppas innerligt att det kommer ändra sig med tiden.

Det jag tänker på just nu är ”min” professor, hur han lät i telefonen… han var så himla GLAD och liksom glättig när han sa hur bra det ser ut på bilderna nu efter behandlingarna! Han är så glad över hur bra allt ser ut! Så det gör även mig glad!

Nu ska jag VERKLIGEN försöka skriva väldigt snart igen! Jag har ju så mycket jag vill berätta. Så, vi hörs snart igen!

PUSS & KRAM & KÄRLEK!!!
/ellinor <3

———————————————————————————————-

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 233 st betalningar och summan är… 84.389 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR. Behovet är fortfarande högst aktuellt.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Jag har ju varit i Tyskland 2 gånger nu och har lånat av mina föräldrar för att ha råd till det samt använt våra sparade pengar. Eftersom jag inte fått någon sjukpenning utbetald ännu (sjukskrev mig i maj), så har jag inga pengar… inte klokt. Detta är en av anledningarna att jag är så trött på att vara egen företagare. Som det är nu har jag inte råd att köpa mer kosttillskott trots att jag så väl behöver dem. 🙁

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK TACK TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

———————————————————————————————-