Etikettarkiv: onkolog

Tillbaka efter lite semester kan man säga

Hej fina ni!

Förlåt att jag inte skrivit på ett tag! Eller, jag kanske inte behöver be om ursäkt, men jag hade ju tänkt skriva för ganska länge sen och gjorde bara inte det. Har njutit av att bara vara med min familj när de varit lediga. Det har liksom bara flutit på. Jag mådde fantastiskt bra efter jag kommit hem från Tyskland! Bättre än jag mått det senaste året! Cyklade runt i Malmö som ”vanligt”. När jag skulle till vårdcentralen för att ta prover & få omlagt min picc-line, så cyklade jag hemifrån vid 10-tiden, var på vårdcentralen, sen shoppade jag, strosade runt på stan, lunchade, strosade, träffade vänner & fikade… och var inte hemma förrän vid 18.30 på kvällen igen! Och jag var eten ens trött efter det! Kommer inte ihåg när jag hade sån energi senast!

Veckan därefter hade jag cytostatikabehandlingar igen, och då började jag må lätt illa för första gången. Det är ju en biverkning man kan få. Sen dess har jag haft det lite hela tiden. Blir även lite åksjuk. Att spy är något av det värsta jag vet, så jag kan hålla mig i det längsta för att slippa det. Och peppar peppar… än så länge har jag inte spytt. 🙂 Jag har mått mindre bra sen förra cytostatikan, haft mindre energi, mycket mindre aptit, haft mer problem med trög mage och nu i helgen även en otrevlig hemorrojd. Det sistnämnda är inte alls roligt, usch och fy! Men… trots att jag haft det så, så mår jag bättre än de flesta andra som går igenom samma som mig har jag förstått. Och jag har mått mycket bättre än jag hade förväntat mig. Jag är övertygad om att det är tack vare min Tysklandsresa, min kosthållning (autoimmunt kostprotokoll kan jag väl säga att jag följer) och alla mina kosttillskott!

I måndags var jag och träffade min läkare (professorn på isotopavdelningen i Lund). Var lite nervös inför det besöket eftersom jag kände mig lite trött och svårt med fokus efter en tuff helg med hemorrojdbesvär. Varken han eller hans kollega har ju varit så positiva till det här med Tyskland. De har ju undrat vad Dr Henning Saupe är för en… ”Vad för sorts läkare är han? Vad hette han sa du? Vad hette kliniken sa du?” Den kvinnliga läkaren sa till och med vid ett tillfälle: ”Är han ens läkare? Det kan man inte vara så säker på på såna där kliniker.” Då blev jag ganska irriterad kan jag säga! Inte nog med att jag jobbar på för fullt för att må så bra jag kan och ta mig igenom detta, så ska jag bli bemött på det viset också!
Så jag ville känna mig stark inför mötet i måndags, för att orka med eventuella liknande ”påhopp”. Han mötte oss på väldigt gott humör, var lite skämtsam till och med. Han sa att ”du ser ju ut att må väldigt bra, förvånande och ovanligt bra för att vara i det här läget av behandlingen!”. Väldigt trevligt att höra! Det har jag fått höra nästan hela vägen, både av sjukvårdspersonal och nästan alla jag möter. En sköterska på vårdcentralen blev lite tårögd sist jag skulle gå därifrån, och sa till mig; ”Jag måste säga att du är fantastisk! Ja, hur du hanterar… ja du är fantastisk!” Jag blev också rörd och väldigt tacksam! Jag är själv förvånad över hus pass bra jag mått måste jag säga, men jag har inte ansträngt mig för att vara så, jag har bara liksom ”varit mig själv”. Känner inte att jag haft någon fasad på något sätt. Det har varit naturligt. Just nu känner jag däremot att jag börjar gå igenom något annat. Men mer om det sen. Åter till måndagen. 🙂

En annan anledning till att läkaren var så glad & positiv var nog att mina värden ser så bra ut. Jag tog en hel massa prover i fredags, bl a S-NSE, som kallas en tumörindikator. Den hade visst varit 41 i början av denna resan. Nu är den 15, och man räknas som frisk vid 17!!! Han sa att det är många andra faktorer som vägs in i hur statusen är, men det är VÄLDIGT POSITIVT att det värdet är så bra! YEY!!!

Han skickade en remiss till att de ska ta upp mig på ronden/ en konferens de olika läkarna från de olika avdelningarna har för att diskutera mig. Detta blir den 8/9. Jag kommer att göra en PET-CT den 31/8 för att se tumören samt eventuell spridning. Sen kan det tänkas att det blir en gastroskopi efter den där konferensen. Antagligen får jag inte besked förrän veckan efter konferensen på vad de sagt där. Sen sa han att han TRODDE att operationen kommer att göras så fort som möjligt efter den konferensen, antagligen inom 2 veckor. Så då blir det typ i mitten/ slutet av september. Jag trodde att den skulle bli tidigast i oktober.

Och… hela tiden är det operationen jag känt/ känner mig mest rädd/ orolig/ nervös inför. Så det påverkar en del hur jag mår just nu. Fokus är att stärka mig både fysiskt och nog mest mentalt inför den. Den är min största utmaning på hela denna resan tror jag. Just att jag inte vet så mycket om den, hur jobbigt kommer det att vara, hur länge måste jag ligga inlagd på sjukhus, hur kommer jag att må efteråt, måste jag sondmatas och hur länge, hur blir det att börja äta efteråt, hur blir mitt näringsupptag…? TUSEN tankar och frågor snurrar i mitt huvud!

Och detta på samma gång som semester och det vi kallar sommar drar sig mot sitt slut. Hösten och vintern är inte min favorittid på året, det är våren och sommaren. Och det här med att vara sjukskriven och ensam när alla andra är i skolan och på jobbet, det känns jättejobbigt!!! Så jag efterlyser VERKLIGEN sällskap! Telefonsamtal och besök är SÅ VÄLKOMNA!!! Jag TROR att alla/ många tänker att jag har så många runt om mig som stöttar, så att just du inte behövs. Men det gör du! Det har inte varit alls många telefonsamtal eller besök faktiskt. Nu menar jag inte att låta gnällig och vill inte heller försöka ge någon dåligt samvete. Jag FÖRSTÅR att man tänker så. Och nu under sommaren har det inte varit så farligt eftersom familjen varit ledig. Och under 1,5 veckor efter jag hade varit i Tyskland så kändes det som att alla hörde av sig på en och samma gång, och det var den enda perioden då jag hade saker inbokat på hela sommaren. Vi hade en släkthelg vid Ringsjön, sen hade jag mina 3 dagars cytostatikabehandling och därefter var vi i Ystad med Patriks familj i 3 dagar. Det var det ENDA vi hade bokat, och just då kändes det som att ”alla” hörde av sig och ville ses… och så kunde jag inte! Jag VILLE ju och hade längtat, men så var jag tvungen att säga nej. Det är inte helt lätt att ringa alla och fråga heller känner jag… dels så tänker jag att ni har så fullt upp med era liv, jobb & vardagen, så jag vill inte störa er. Därför uttrycker jag här & nu min största önskan… när du har en stund över från slutet av augusti och framåt, så önskar jag och blir SÅ GLAD över om du hör av dig i ett telefonsamtal och kanske kommer på en stunds besök! Jag lovar att om jag ligger och vilar, så svarar jag inte. Du behöver inte oroa dig över att du stör mig! Lämna ett meddelande eller skicka ett sms om jag inte svarar. Jag lovar att jag blir JÄTTEGLAD över det!

Oplanerad bloggpaus

Jag började skriva detta inlägg den 16/8 och tänkte avsluta och posta det dagen efter. Dock mådde jag så dåligt efter den cytostatikabehandlingen, mådde vääääldigt illa! Hu! Så jag klarade inte av att skriva klart det då.

Men, vet ni… torsdagen den 17/8 hade jag min SISTA cytostatikabehandling!!! TJOHO!!! Underbart! Så glad att slippa det framöver! Dock hade jag det kämpigt med illamående. Dagen efter var jag tvungen att försöka fokusera på att packa eftersom jag reste till Tyskland igen på lördagsmorgonen tillsammans med min älskade syster Anette. Så jag är här nu och mår underbart! Skriver ett separat inlägg om det.

Sista cytostatikabehandlingen!!!

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 227 st betalningar och summan är… 81.961 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Nu är jag i Tyskland och denna veckan kostar 65.000 SEK plus flygresor, mediciner och kosttillskott… puh. Så det är en hel del.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ta hand om dig! Det gör jag verkligen också!
KRAM!
/ellinor

Överlycklig och upprörd på samma gång…

Låter nästan som en viss låt… ”Här kommer alla känslorna på en och samma gång”…

Först & främst… TACK!!!

Ni är fantastiska!!! I skrivande stund har 174 Swishgåvor kommit in och hela 49.811 kronor!!! Otroligt!!! TACK! Ni anar inte hur det känns! Och jag vet inte hur jag ska kunna tacka er! Jag skulle vilja springa hem & krama varenda en av er! Jag tänker på er väldigt mycket… gamla barndomskompisar, klasskompisar, kollegor, kursare, föräldrar till sonens kompisar, sonens lärare, vår bankkontakt, släktingar, föräldrar, syskon & kompisar till vänner… och människor jag inte ens känner! <3

På något sätt skulle jag vilja redovisa era gåvor… delvis för att ni då kan se om just er gåva kommit fram och delvis för att på det viset ”hylla” och tacka er. Jag tänkte inte skriva ut hur mycket var och en har gett utan hela tiden uppdatera med namn, antalet gåvor och totala summan. Låter det ok? Och är det någon som inte vill att jag ska skriva dennes namn, säg bara till så gör jag inte det.

Jag är alldeles… jag kan inte förstå att det här händer på riktigt! KÄRLEK!!!!! <3

PLÖTSLIGT VET JAG INGENTING!

Igår (dagen innan cellgiftsbehandlingen) var jag och tog blodprover och på eftermiddagen skulle läkaren ringa mig för att höra hur jag mått & mår. Detta för att de ska veta om de behöver ändra något med cellgiftsbehandlingen.
Vid 18-tiden ringde hon. Jag har ju mått ganska bra ändå tycker jag. Men så sa hon att mina vita blodkroppar inte mådde så bra. I torsdags när jag tog prover hade de varit dåliga och i gårdagens såg det ut som de hade börjat repa sig lite.

Och då sa hon att VI STÄLLER IN MORGONDAGENS BEHANDLING!!! Va!?! Det har ingen sagt att det skulle kunna hända. De har bara uttryckt att de kanske behöver ändra dosen/ styrkan på behandlingen. Och nu vet vi inte när behandlingen kommer att ske istället?

Det är ju lite besvärligt att jag ska få cellgiftsbehandling 3 dagar i sträck, och det måste visst vara så också sa hon när jag frågade. Så nu vet jag inte om det kan bli onsdag-fredag eller om det måste flyttas till nästa vecka istället?!?

Och flyttas det till nästa vecka, så kan jag inte åka till Tyskland då!!! Allt är ju planerat in i minsta detalj… flygbiljetter köpta, fritidstider är ändrade, kattvakt är fixad, Ruben skulle vara hos farmor & farfar… Nu vet jag inte hur någonting blir!?!

Jag känner verkligen att jag inte hanterar såna här förändringar särskilt bra. Känner mig väldigt uppstressad.
Hon sa att någon skulle ringa mig idag, så får vi se vad de säger. Och så måste jag kontakta Tyskland och höra vad de säger om det hela… har de ens plats om vi kommer en vecka senare?!
SKIT!

Nu har de ringt

Ok, nu har de ringt. Jag ska vara inne på provtagningen på sjukhuset i Lund imorgon senast kl 8.00. Sen blir det jobbiga 2 timmar att vänta på besked om mina värden är ok eller inte. Hoppas verkligen att de är ok så jag kan få behandling onsdag-fredag och resa till Tyskland som planerat.

Har även varit i kontakt med Tyskland som sa att jag inte skulle oroa mig, de har plats för mig en vecka senare om det skulle bli så.  Ok, då kan jag andas lite lugnare. Puh.

Håll alla tummar för att värdena är ok imorgon!!!

Ännu mer fantastiskt!

Idag lånar jag ut ett av rummen på mitt jobb (Enerqikliniken) till Ingemar Thid på Biomix. Ingemar är en av få som gör thermografiundersökningar, s.k. alternativ mammografi. Ingemar håller annars till i Stockholm, men förra sommaren inledde vi ett ”samarbete” som innebär att skåningar har möjlighet att få gjort thermografi genom att Ingemar gör en liten ”Skåneturné”. Ingemar har skrivit en kommentar på Facebook för några dagar sen om att han ”har en plan”. Igår när han hämtade nycklarna till kliniken berättade han om sin plan… Nu blir jag rörd igen. Han skänker dagens intäkter för thermografiundersökningarna till min insamling! När hans kunder ska betala så ber han dem swisha summan till mig istället! Alltså!!! Jag vet verkligen inte vad jag ska säga! All denna fantastiska godhet! Ger hopp om oss människor! Så TACK Ingemar!!! <3

Fundering…

Förra gången jag var på provtagningen på sjukhuset här i Malmö så var det en yngre kille som darrade när han skulle ta proverna. Jag klarade inte av att titta på varken honom eller hans händer, för jag blev ju helt nervös av hans darrande. Det gick bra trots allt. Men det är ju märkligt att någon så darrig jobbar med provtagning. Var han nervös eller är han så darrig?

Igår när jag var där igen, så såg jag honom när jag satt & väntade, och hoppades lite att jag inte skulle få honom. Medan jag satt där och väntade ropade de plötsligt från receptionen till en annan att ”din patient blöder, du får fixa det”. Det var inte darrige killen utan en annan kollega till honom som det gällde. När det var min tur fick jag ”blodkillen” istället. Han tog proverna snabbt och smidigt. Sen fick jag ju bomullstussen att hålla emot, som man brukar få. Men han ville väldigt snabbt sätta på plåster, jag hade inte hunnit hålla nästan. Så sa han: ”Det är så konstigt, alla mina patienter blöder”. På samma gång liksom bara ”duttade” han med bomullstussen. Så sa jag, men om du håller emot en stund. Så tryckte jag en liten stund… och vips, så blödde det inte. ”Oj, det kanske är så man ska göra!” sa han då!!?!? Alltså, är det inte basic knowledge att man behöver trycka/ hålla emot en liten stund för att stoppa blödningen!?

Så min fundering är vad de som sommarjobbar på provtagningen i Malmö har för utbildning? Undrar om det är likadant i Lund imorgon? Jag återkommer om det. 🙂

Olika stilar

Liten genomgång av några av mina huvudbonader. Har inte riktigt fått till den där turbanen på egen hand än. Men jag trivs ganska bra med bart huvud ska jag säga. 🙂

Mary, som rakade av håret har hjälpt mig med turban.
Ljusturkos väldigt skön bambumössa.
Härlig rosa bambuknytmössa.
Blommig keps, har även en silvrig.
Färgglad härlig skarvas som jag fick av Mira.
Favoriten, från Ikea. 😛

Insamlingen fortsätter…

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ha en underbar dag! Nu ska jag vila lite & så hoppas jag VERKLIGEN att det blir behandling denna veckan så att det kan bli Tyskland på söndag!
Kram & kärlek! <3
/ellinor

Premiär för cytostatika, student, sommarlov, 10 år av kärlek – intensiv vecka

Vilka intensiva dagar det varit denna vecka. Ska försöka samla ihop mig till att skriva lite (fast det blev ganska mycket), men jag vet inte hur sammanhängande det kommer att bli, för det känns som en rullgardin dragits ner, det är släckt & stängt & står en skylt med ”semester” utanför… var? Till min hjärna. Det är ingen ork eller verksamhet alls där sen igår känns det som.

Jag tror det är en kombination av alla mediciner som proppats i mig de senaste dagarna och att jag nu kan ”landa lite”. Idag är det 1 (EN?!?!) månad sen gastroskopiläkaren sa att jag hade en ”misstänkt tumör”. Förstår inte hur det bara kan vara en månad sen! Det känns som en evighet sen. Det har varit så intensivt och min hjärna har gått på högvarv sen dess. Att ta in all info, processa, att vänta på besked, alla intryck, funderingar…

Nu är vi igång med behandlingen, har fått cytostatika (cellgifter) 3 dagar i rad. Jag vet planen. Tyskland är planerat, jag och Patrik åker en vecka den 9/7 och sen en blir det en vecka till efter sista cytostatikaomgången i augusti. Men då behöver Patrik stanna hemma för skolan har börjat. Får se vem som kan följa med mig istället, för de rekommenderar att man har någon med sig.

Cytostatikabehandling

I tisdags började det. När de satte picclinen i armen blev jag ledsen, inte för att det kändes, utan för att då blev det till slut PÅ RIKTIGT! Puh. Tufft. Jag tycker att picclinen är oerhört störig! Min hud är känslig och reagerar på klistret på plåster och omslag, så jag fick ett specialplåster dag 2, men det bara rullar ner sig & lossnar. Igår frågade jag om jag kunde få en port-a-cat (venport?) istället, som man kan leva normalt med och inte märker av. Vet att andra fått det. Men det var blankt NEJ! Det får man bara om man ska ha den resten av livet typ. Orkar inte riktigt diskutera. Är trött. Så trött.

När första cytostatikabehandlingen sattes igång var det otroligt mycket info att ta in, och blev känslosamt även när de satte igång den. Sköterskorna och all personalen på onkologen är jättefina. Känns lite hemtrevligt på något sätt. Alla hälsar och pratar med varandra, en varm & fin stämning, även mellan oss patienter.

På toaletten står det en lapp om att vi ska ha locket nere när vi spolar samt att vi ska spola 2 gånger, för rester av cytostatikan kommer ut genom urin & avföring.

cytostatikabehandling

Jag kände mig förvånansvärt ok och som vanligt efter dag 1. Vi körde hem och jag vilade innan vi sen körde för att fira världens finaste student – min älskade systerdotter Julia! Så STOLT jag är över henne! Älskar henne otroligt mycket! Många vänner och släktingar där som jag träffade för första gången sen beskedet om cancer. Det kändes skönt att ses, och att fokus var på Julia. 🙂

Jag, Julia, min syster Anette & min son Ruben. <3
Andra cytostatikabehandlingen

Min fina väninna Madde skulle till Lund, så jag fick skjuts av henne. Var där tidigt, så jag gick in till perukbutiken Carl M som ligger på sjukhusområdet. Köpte 2 bambumössor (så sköna) att ha när håret tappats. Vill inte ha någon peruk. Man kan visst bli ganska frusen speciellt om natten. Efter dagens behandling kände jag mig lite mer trött. Och påverkad på något subtilt sätt.

Tredje cytostatikabehandlingen

Tack vare Facebook & vänner fick jag skjuts hemifrån till sjukhuset av någon jag aldrig träffat tidigare. Ett fint möte & en härlig människa, tack Anette L för skjutsen! Tack Annette B för att du förde oss samman. <3

Nu har en annan trötthet kommit. Känner mig väldigt känslosam & labil också. Känslorna utanpå på något sätt. Sjuksköterskorna sa att det är antagligen kortisonet som jag får mot illamående, som gör att jag känner mig så. Får 3 olika mediciner mot illamående, och de har funkat hittills. Eftersom jag kände mig så trött fick jag ligga i en säng & få behandlingen. Väldigt skönt.

Det tar 1 timme för själva cytostatika att pumpas in, sen ska det pumpas in dropp efter för att skölja. Totalt ska det ta ca 1,5 timmar med lite fix före & efter samt svar på frågor från denna frågvisa patient. Men hittills verkar jag hamna på ca 2 timmar totalt.

Lite intim info, kan hoppas över för den känslige 🙂

Eftersom jag sen lång tid ätit mest flytande, och för ett par månader sen slutade med kaffe, så har mina tarmar varit trögare. Jag brukar inte ha problem annars med toalettbesök, men nu har det varit lite kämpigt sen ett tag tillbaka. Jag är så van att prata om mage, tarmar & avföring i mitt jobb, så för mig är detta ingen ”big deal”. 🙂 Normalt ska man gå på toaletten för ”nr 2” 1-3 gånger per dag. Ja, det är sant! Då står det inte kvar i kroppen och ”förgiftar” oss, det ska ut. Senaste tiden har jag gått varannan till var tredje dag! Väldigt jobbigt. Men sen i fredags, då jag började med en ny smärtlindrande tablett, så har jag inte kunnat gå alls på toaletten!!! En biverkning av den medicinen är att tarmarna blir trögare. Och sen gör även medicinerna jag får mot illamående att de blir tröga. Så jag var ganska så DESPERAT redan i tisdags med att få hjälp med det. Har gjort allt det jag själv vet normalt funkar… hög dos magnesium, c-vitamin, UltraTarm, få i mig omega 3 oljor, MCT-olja… men det har inte varit tillräckligt.

I onsdags kunde jag knappt tänka på något annat än att få bajsa. 🙂 Receptet från läkaren med ”propplösare” hade inte kommit in. Efter behandlingen sa en av sköterskorna att hon skulle sitta och bevaka min journal tills hon slutade jobba den dagen och ringa när receptet kom in. Till slut ringde hon, skickade iväg mannen till apoteket och tog medicinen. Kunde knappt sova och inte heller äta för det var så fullt i tarmarna.

Igår förmiddag lossnade det. Och FY, så räligt det var! Det är en väldigt speciell doft av både urin och avföring när det är cytostatika i det. Inte en doft jag gillar. 🙁 Äntligen var det igång. Men OJ så igång det var! Tror jag gick 19 gånger på toa på ett dygn! Helt slut av bara det. Så fort jag rörde på mig körde det igång i magen och jag fick rusa på toa. Nu har det äntligen lugnat sig.

Hjärnan har tagit semester

Sen dag 3 har jag varit helt stängd i hjärnan. En trötthet som inte går att beskriva. Och idag var det skolavslutning för älskade sonen! Mannen jobbade, men min fina syster & föräldrar kom och var med. Sen var de kvar halva dagen och höll sällskap, sommarlovsfikade, hjälpte till med lite städning, blomvattning, handling av mat, diskmaskinsfix mm. Jag var helt slut. Kunde inte tänka. Kändes som ögonen hängde nere vid knäna. När de körde gick jag och la mig medan sonen läste tidning. Sen kom han upp och låg & läste & mös med mig. Jag är inte så rolig just nu.

Ja, och jag är fortfarande alldeles överkänslig av hela situationen och mediciner, så jag började gråta när jag pratade med en av Rubens klasskompisars mamma på skolavslutningen (fast jag egentligen inte var ledsen), såg att då blev min familj också ledsen, och sen kunde jag liksom inte riktigt sluta. Gick runt där och snörvlade. Tack, snörvel, hej, snyft, ha det skönt på sommarlovet, snörvel, ska ni vara hemma i sommar, snyft… 🙂

Tyskland är planerat nu

Just det, en kvart innan allra första cytostatikabehandlingen i tisdags hade jag telefonmöte med Dr. Henning Saupe från Arcadiakliniken i Tyskland. Han är så bra! Känns så tydligt & tryggt med honom. Han sa att min cytostatika är en tuff sort, som jag kommer känna av. Allra helst hade han velat behandla mig varje dag som jag får cytostatika, men det är ju inte möjligt eftersom jag är här i Sverige och han är i Tyskland. Så då får man göra det bästa av situationen. Efter andra behandlingsomgången reser jag och Patrik ner en vecka (9/7) och sen en vecka till efter den allra sista i mitten av augusti. Dessutom gav han mig en massa råd om kost & näring & annat som jag behöver göra för att stötta och stärka så mycket som möjligt.

Idag har jag fått alla detaljer kring behandlingsveckan i Tyskland. Som jag längtar. Det ingår massagebehandlingar, samtalsterapi, fantastisk mat, det ligger vackert i en ”kurpark” förutom alla medicinska behandlingar. De fokuserar på helheten, att man mår bra själsligt, mentalt, fysiskt… Dessutom ingår det 2 massagebehandlingar för den som reser med mig. Han kan även boka annat om han vill.

Jag rekommenderar verkligen att gå in på deras hemsida och se filmerna om kliniken och deras behandlingar.

Så nu ska vi hitta bra flygresor till Frankfurt.

10 år av kärlek

Och som om denna veckan inte är intensiv ändå, så är det idag även 10 år sen jag och min älskade man Patrik blev vi! Fick fantastiska blommor! Vi får fira mer när jag har mer enerqi! Oerhört tacksam och lycklig över oss! <3

Kärlek!

Tror detta var allt som hänt sen i tisdags. Helt slut nu. Vi hörs mer framöver. Ha en ljuvlig helg!

Kramar & kärlek i massor! <3
/ellinor

Det är till att vara väldigt speciell

Vill bara kort säga att samtalet med Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland idag (igår, onsdag) gick bra. Dock var det ju en lite konstig situation eftersom min diagnos ändrats sen jag mailade och bokade tiden, och att jag ännu inte träffat någon onkolog här som berättat om behandlingsplanen.

Vi pratade lite om min sorts cancer, neuroendokrin cancer. Den är VÄLDIGT ovanlig! Bara 2 % av all upptäckt cancer är just neuroendokrin, och av dessa är just min sort en av de ovanligaste. Är man speciell så är man. 😉 Så det är egentligen inte så många läkare som har erfarenhet av just min cancer.

Henning berättade också att det länge varit okänt vad som orsakar denna sort, men att man nu vet lite mer… så troligen hände något när jag var ett litet embryo, något med mitt DNA, mina gener… som gjorde att jag fick denna defekten. Sen har den legat där och vilat, tills den utlöstes… kanske av min stressiga höst då jag åt en hel del choklad för att dämpa min stress.

Idag (torsdag), på förmiddagen, ska vi träffa en professor (överläkare och docent) inom onkologi & patologi på SUS i Lund för att prata mer om min cancer och hur vi ska attackera den. Sen ska jag boka en ny tid för att prata igenom hela planen med Henning. Så jag återkommer när jag vet mer. Ska även träffa kuratorn på eftermiddagen, så jag skriver när jag hinner och orkar. Men antagligen påbörjas cellgiftsbehandling i nästa vecka och någon gång i sommar blir det en tur till Tyskland för behandling där också.

Vi hörs snart igen! Sov gott!
Kram & kärlek!
/ellinor <3

En lite sämre dag idag

Träff med professor på torsdag

Då har jag ÄNTLIGEN fått kontakt med de som ska ha hand om mig nu (i Lund). Jag är inte mycket klokare än, men blir förhoppningsvis det på torsdag. Och onsdag, då jag har Skypekonsultation med Dr Henning Saupe från Arcadiakliniken.

Det jag vet nu är att det är en ”speciell och inte supervanlig diagnos, 1 av 500 i Sverige får den”. Sen sa de att om jag läser på nätet så stämmer inte det som står där, då det inte är uppdaterat. De vill börja behandlingen i nästa vecka, vilket också verkar vara cellgiftsbehandling. Ska ta nya prover på onsdag inför den. Men annars så får jag veta behandlingsplanen och allt på torsdag. Väntan och tålamod.

”Hur mår du?”

Jag får den frågan så många gånger varje dag. Det är ju självklart och naturligt att fråga, jag förstår så väl att man undrar. Det är bara lite jobbigt att svara på den. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde säga ”BRA!”, men det kan jag inte. Det är inte bra. Det är skitjobbigt. Det är som det är. Och just i skrivande stund är det riktigt skitkasst! Jag har gråtit en bra stund nu, och kan inte sluta.

Idag är det lovdag i skolan, och jag & Ruben skulle vara hemma tillsammans. I helgen kom jag dock till insikt om att jag MÅSTE sova en stund varje dag, på dagen. På natten sover jag ju ca 2-2,5 timmar, vaknar av att jag har ont, sen är jag kanske vaken minst 1 timme, somnar om & sover ca 2-2,5 timmar till, vaknar osv. Och det är oerhört viktigt för hälsan, läkningen och inte minst ork & energi att jag sover tillräckligt. Så då insåg jag att just nu kan jag inte vara ensam med Ruben en hel dag. För jag måste sova. Så då bestämde vi att han skulle hem till en kompis och leka efter lunch idag. Vi skulle cykla dit, och jag tycker ju om att cykla, och det är ljuvligt sommarväder idag. Men när jag kom hem hade jag jätteont!!! Det har jag inte fått av att cykla innan. Det har jag fått av promenader och efter övningar med kören. Jag försökte bara vänta ut det först, men det släppte inte. Tog en av de där värktabletterna jag helst inte vill ta, för de har morfin i sig, försöker spara dem till innan jag ska sova om jag har väldigt ont. Tog en, men den hjälpte inte. Då blev jag så ledsen. Och sen har jag inte kunnat sluta gråta. Och tänker också att det var ju väldigt onödigt att jag tog den där tabletten när den inte ens hjälpte.

Jag vill inte ha det så här! Jag vill inte ha ont! Jag vill inte vara trött! Jag vill kunna sova! Jag vill orka vara med min älskade son! Jag vill kunna cykla! Jag vill kunna äta! Jag vill fixa iordning i hemmet! Jag vill påta i trädgården! Jag vill bara att allt ska vara som vanligt. Men det har det ju inte varit på länge. Kan inte ens komma ihåg när det var som vanligt sist.

Igår kväll när jag skulle läsa för sonen innan han skulle sova, så frågade han:
– Är alla sorters cancer dödliga?
– Nej, sa jag.
– Är din cancer dödlig mamma?
– Nej, sa jag.
Fast precis när jag sagt det, så slog det mig, att det vet jag ju faktiskt inte. För jag vet knappt något alls om min cancer. Men jag har inte planerat att den ska ta död på mig. Vi ska alla dö någon gång, det är det enda som är säkert, men jag har tänkt vänta ett tag med det där. Vill bara få veta vad Henning i Tyskland och sen professorn i Lund tänker & vet om min cancer, samt vad bästa planen är & när vi startar.

Tänker på och funderar över när jag ska raka av mig håret. Men jag vet ju inte än om de cellgifter de vill ge mig nu kommer göra att jag tappar håret. Det är inte alla sorter som gör det. Undrar vilka biverkningar dessa cellgifterna kommer ha? De som jag skulle fått, innan de upptäckte att jag hade en annan sorts cancer, när de trodde att jag hade cardiacancer… de hade inga roliga biverkningar alls. Jag skulle få 3 olika sorters cellgifter. Jag skulle få problem med slemhinnorna, vilket skulle ge stora blåsor i munnen. Jag skulle få neurologiska biverkningar som skulle yttra sig i känslighet mot kyla, jag kunde få svårt att ta i kalla saker från kylen & frysen, skulle behöva ha vantar, skulle inte kunna dricka kalla saker. Dessutom skulle jag få domningar & känselnedsättning i fingrar och svårt med finmotoriken, fumlig. Det var viktigt att ha koll på att det avtog någon dag efter jag fått cellgifterna, för annars var det risk att det blev bestående. Och då skulle jag inte kunna jobba som akupunktör sen, för jag skulle inte kunna hålla & sätta nålarna. Jag skulle tappa håret inom 3 veckor. Jag skulle bli infektionskänslig, benmärgen skulle påverkas… Inga kul grejor alls.
Och jag VET att jag bara skulle glömma allt detta, eftersom jag inte har cardiacancer utan neuroendokrin cancer med en helt annan behandling, men det kan jag inte förrän jag vet den nya planen, vad för cellgifter de vill ge mig nu istället och vilka biverkningar de har. Det har liksom etsat sig fast i min hjärna och kommer nog inte försvinna förrän jag fått en ny konkret plan. Undrar om det kommer bli värre eller likadana biverkningar? Hoppas innerligt att det blir bättre. Men, vad det än blir, så ska jag igenom det. Det är ju en väldigt begränsad period i mitt liv det kommer att pågå.

Så. Nu känns det bättre. Jag behövde skriva om allt detta. Behövde få ut det. Nu kan jag andas igen. 🙂

Angående frågan ”Hur mår du?”. Jag menar verkligen inte att du inte får fråga mig det. Jag lovar. Ville bara att du ska förstå om jag inte riktigt orkar svara på den.

Och så är det bra att veta att jag behöver sova lite på dagen. Men då har jag telefonen på ljudlöst så det innebär inte att du inte får höra av dig.

Underbara blommor & en nalle & alla hälsningar…

Jag har tänkt i flera dagar att jag måste tacka… TACK underbara ni! Jag har fått blommor, så himla fina och idag fick jag ett paket med en liten nalle!
TACK TACK TACK!!! Ni anar inte hur mitt hjärta svämmar över av lycka & glädje över detta!

Och alla era meddelanden, hälsningar, kommentarer… Ni gör mig starkare & gladare! TACK TACK TACK!!! Jag är så lyckligt lottad som har ett sånt fantastiskt stöd! Kärlek! <3

Fick ett paket med en liten nalle idag.<3

Ta hand om dig!
Kramar & kärlek! <3
/ellinor

Kan telefonen ringa NU?

Idag har varit en enda lång frustrerad väntan på att telefonen ska ringa. Känns som jag varit fastklistrad vill telefonen och har hoppat en halvmeter upp i luften när den ringt, blivit ”besviken” när det inte stått ”Okänd” i displayen. Och när det väl stod ”Okänd” i displayen i eftermiddags så var det ”bara” dietisten som ville kolla hur läget är och hur det gått med mat senaste veckan.

Vill ju bara få en tid till nya onkologen så jag får veta vad planen är nu då!!! Kommer på mig själv att tänka på saker som jag ställt in mig på med den ”gamla” planen, men den gälla ju inte längre. Såg när jag loggade in i ”Mina sidor” på 1177 att kirurgen skrivit in att det ska göras en skopi i juli.

Hade inte fått något svar från Tyskland angående hur & var jag skulle skicka min journal & USB-minnet med mina röntgenbilder. Mailade och undrade. Så då ringde de! 🙂 Kändes väldigt bra att prata med dem, även om det var sekreteraren och inte någon läkare. Hon hade även ordnat en tidigare tid för Skype-konsultationen med Dr Henning Saupe, så det blir redan nästa vecka! Den 7/6. Yey!

Hade även en telefonkonsultation med en kunnig kollega med mycket erfarenhet av cancer. Vill poängtera att hon inte behandlat cancer, för det får inte vi ”alternativmedicinare” göra här i Sverige. Men hon har haft många i sin närhet och hon kan det här med kost & näring väldigt väldigt väl! Så nu har jag fått bra konkreta råd kring det. Har fått & läst så många olika råd, och har känt att det är omöjligt för mig att reda ut vad just jag ska följa. Speciellt eftersom det är så begränsat vad jag kan få i mig. Känns skönt med en konkret plan.

Varför skriver jag inlägg mitt i natten då?

Hade ont i magen innan ikväll, och då blir jag så trött, men jag kunde inte ligga ner. Så jag halvsatt i soffan och somnade där. Vaknade för ca 1 timme sen och behövde få i mig lite smoothie & te innan jag kan lägga mig. Försöker göra vad jag kan för att förhoppningsvis slippa vakna vid 4-tiden av att ha ont pga hunger. Så här sitter jag. Blev lite för pigg. Satte på ett poddavsnitt som jag inte lyssnat klart på, och så började jag skriva. För jag har liksom en inre rastlöshet/ oro/ frustration över att inte veta planen.

Min fine trädgårdsexpertkompis kom hit efter han slutat jobbet. Så planerade vi vår lilla trädgård, och planen känns jättebra! Det är jag glad över! Ser verkligen fram emot Malmö Garden show i helgen, ska dit både lördag och söndag tänkte jag (hoppas jag orkar och inte har för ont). Och sen är det även loppis i kolonistugeområdet Östra Sommarstaden, som ligger granne med där vi bor, nu i helgen. Hoppas på ok väder.

Nej, nu ska jag försöka sova och hoppas på telefonsamtal imorgon.

Godnatt! Hoppas du redan sover väldigt gott!
KRAM! Och TACK igen för alla fantastiska kommentarer & meddelanden! Det värmer & stärker mig!
Kärlek! <3
/ellinor

Ett par halvjobbiga dagar & träff med onkologen

Mått sådär

Jag har haft 1,5 dygn då jag haft mer ont och hemska sura uppstötningar. Jag hade det under ca 1 dygn för ungefär 3 veckor sen. Annars har jag inte alls upplevt det under hela denna långa tid med besvär. Det är så obehagligt med denna räliga smak i munnen. Skulle vilja borsta tänderna hela tiden. Och det gör mig helt förvirrad… behöver jag äta eller inte? Jag kan inte avgöra det, så igår trodde jag att jag behövde få i mig lite, men det behövde jag INTE, så då fick jag ont av det. Annars brukar jag känna när det gör ont för att jag behöver äta. Väldigt jobbigt. Så jag har haft 2 väldigt jobbiga nätter, och igår var jag så trött så jag inte kunde hålla ögonen öppna under dagen kändes det som. Inatt har jag pallat upp mig med kuddar, vilket gjort ont i ryggen, ligga på spikmatta, somna till, vakna & ta bort spikmattan, somna till, vakna av ont, spikmatta igen osv… tröttsamt. Sliter oerhört att inte ha fått bra sammanhängande sömn på evigheter.  Så min fina fina granne var snäll och körde mig till sjukhuset för provtagning igår, eftersom jag hade ont. Hade sett fram emot en skön cykeltur egentligen. Det var så märkligt kvavt igår också, så jag kände mig alldeles konstig, varm & illamående när jag satt på provtagningen. Och bussen hem sen… herrejisses!!! Det fanns ju ingen luft alls! Ja ja.

Provtagningsdags
Ingen luft på bussen. Koncentration på annat.

Väl hemma igen la jag mig på solstolen på trädäcket, lyssnade på Henning Saupe i Hälsosants podd (se länkar i föregående inlägg) och bara njöt av att få luft, samt lite kel med vår katt Mimmi. Jag älskar att bo i vårt radhus med uteplats & snart mysig LITEN trädgård. Imorgon kommer nog min fine trädgårdsexpertskompis förbi och tar en titt hur det ser ut just nu. Sen är det Malmö Garden Show i helgen! Längtar!!!

Slappa på trädäcket med Henning i lurarna och katten Mimmi borta på grannens tomt.

Det är ju ett tag sen jag var och lyssnade på Dr Henning Saupes föreläsning, och nu när jag lyssnade på honom i poddarna, så blev det så tydligt att ”det är ju DET HÄR jag tror på och vill göra”. Det känns så rätt för mig allt det han säger. Har även lyssnat på ungefär halva Hälsosant #37 med Malin Edman, ”7 råd jag önskade jag fått när jag fick cancer”. Väldigt bra! Har bestämt mig för att lyssna igenom alla Hälsosants poddar från i oktober, ni vet rosa månaden… Då dedikerade nämligen Hälsosant alla sina poddar till att handla om cancer. Väldigt bra!

Onkologen

I förmiddags var vi på första besöket hos onkologen (här i Malmö). Var lite nervöst, för vi visste ju inte vad hon skulle säga eller hur hon skulle vara. Hur skulle hon reagera när jag nämnde min konsultation med Arcadiakliniken? Har hört om så många vars läkare blivit sura eller oförskämda, men även de som tyckt att det var helt ok eller till och med intressant. Jag vill ju kunna ha en ok relation och känna mig trygg med min läkare. Jag hade ingen anledning att oroa mig upptäckte vi. Hon var jättebra, väldigt trevlig, empatisk, förstående, lyhörd och ingenting var något problem alls. Vilken lättnad!!! Puh.

I blåsigt Malmö, innan träff med onkologen.

Jag frågade hur snabbt man MÅSTE komma igång med min behandling. Och hon sa att man ju alltid vill komma igång så fort som möjligt, men en vecka mer gjorde ingenting. Så första…

Och just nu ringde telefonen, det var min läkare. De har upptäckt att jag har en annan sorts cancer än den de sagt från början. Så nu ska jag istället till en ny läkare på onkologen i Lund inom det snaraste. Och allt vi pratade om idag ska jag glömma, för inget av det gäller nu. Tvära kast.

Hmm… patologen hade analyserat vidare och upptäckt att det istället är en neuroendokrin tumör. Och det finns specialister på det i Lund, så nu ska jag istället till en ny läkare där. Dock sa dagens läkare att detta var bättre, med bättre prognos. Och det stämmer bättre med vem jag är, för den andra cancern var det ganska konstigt att jag fått eftersom jag varken är runt 70, aldrig rökt och inte konsumerar speciellt mycket alkohol. Jag har nämnt för min man Patrik och några i min kör att jag känt mig onormalt varm & svettig ett tag. Och det sa hon att man kan göra med denna typen av cancer.

Jag frågade även om proverna som jag tog igår, fick bara veta att alla var bra, vilket ju är bra utgångsläge. En liten förhöjd tumörmarkör, men det var ju väntat.

Hoppas den andra läkaren är lika härlig, var ju så glad över att det kändes så bra. Nu blir det nervöst igen. Dagens läkare har dock nämnt att jag ska ha konsultation med Arcadiakliniken den 13/6, så det vet den nya läkaren redan. Jag kommer att kallas dit snarast.

Min stackars man!!! Han körde till jobbet extra tidigt i morse, kom hem och var med hos läkaren, hem och åt lunch, och sen tillbaka till jobbet igen. Nu blir det ytterligare ett läkarbesök. Han har det inte lätt med att hinna med allt han ska göra på sitt jobb på samma gång som han får ta hand om det mesta här hemma. 🙁 Han är fantastisk!!! Bättre finns inte! <3

Jaha, då trodde vi att vi visste planen, men nu är den skrotad. Frustrerande! Men bra att det är en bättre prognos med denna sorten. Så, nu vet vi inget igen. Mer väntan. Väntan är inget kul. Får lyssna på lite poddar istället tror jag.

Kärlek, kram & ha en fin dag! <3
/ellinor

TACK!!! Och senaste nytt.

TACK!!!

Ni är underbara!!! Vilket gensvar och stöd jag fått av er! Jag är alldeles överväldigad! Ni anar inte vad det betyder för mig. Jag kände mig alldeles utmattad av alla känslor när jag läste alla era fina & underbara kommentarer! <3

Och jag hoppas ni noterat att det står ”Min väg från cancer till frisk” i underrubriken till min blogg. Jag har tänkt ta den här fighten. Självklart inser jag att jag kommer dippa då & då. Men just nu känner jag mig ganska ok trots allt. Men det kanske är för att jag inte riktigt fattat än, eller så är det för att jag har pratat om det så mycket… jag vet inte. Det känns högst overkligt.

Händelserik förmiddag

Idag skickade jag in alla papper till försäkringsbolaget, och allt är redan klart där. Jag frös mitt BokaDirekt-konto till mitt företag, så jag inte behöver betala det när jag inte använder det. Det är också redan klart.

Kontakt med klinik i Tyskland

Dessutom kontaktade jag Arcadiakliniken i Tyskland. De är specialiserade på cancer och jobbar enligt integrativ medicin, dvs kombinerar skolmedicinen med komplementärmedicin. Jag var och lyssnade när Dr. Henning Saupe föreläste här i Malmö för ett antal år sen. Han har bott i Sverige och pratar svenska. Jag fick fullt förtroende för honom och har sen dess sagt att om jag själv eller någon närstående blev drabbad någon gång, så skulle jag kontakta honom. Så nu har jag fått en konsultationstid via Skype bokad med Henning den 13/6.

Jag skickade ner en anamnes (hälsodeklaration) innan idag och i eftermiddag kommer jag att få min journal och röntgenbilder som jag sen ska skicka ner till Tyskland, så att de hinner titta på det innan konsultationen. Så får vi se vad de säger.

Jag känner flera stycken som varit där på behandling och det känns helt rätt för mig att ta detta steg. En grundläggande sak som känns viktig och rätt för mig är att jag delar deras syn på kost och näring under behandlingen och i kampen mot cancern.

Om jag ska behandlas av dem, så brukar man resa ner och vara där i 2 veckor. Man betalar för just de behandlingar som ska göras på just mig och kost & logi. Dessutom får den närstående som är med, i detta fallet skulle det ju vara min älskade man, väldigt bra stöd också. Men det får vi se efter konsultationen. Det känns ju som den är en evighet iväg i tiden eftersom allt annat hittills gått i en sådan hiskelig fart.

Dr. Henning Saupe har varit med i ett par poddar som jag kan tipsa dig om att lyssna på:

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 1

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 2

Hälsosnack 56 Henning Saupe – Stärk ditt immunförsvar och skydda dig mot cancer

Jag har faktiskt inte lyssnat på just dessa avsnitten ännu, men ska sätta igång ett om en stund.

Och här ett 3-minutersklipp med Henning: ”Treating cancer with Vitamin C”.
Det finns fler klipp från Arcadiakliniken där ser jag.

Tid hos onkologen

För en stund sen blev jag uppringd av en sköterska på onkologen, och fick en tid att träffa läkaren på onsdag (31/5) morgon. Imorgon ska jag iväg och ta prover inför det besöket. Och om jag nu uppfattat rätt, så skulle själva cellgiftsbehandlingen starta veckan efter jag träffat onkologen. Så… då börjar det väl nästa vecka. Känns läskigt! Undrar om det blir oralt eller om jag ska sitta där och få det intravenöst? Undrar om jag ska få inopererat en shunt (heter det så?), liksom en permanent infart, som sitter där alltid? Mycket tankar som snurrar.

Mitt jobb

Det negativa med att vara egenföretagare är att jag inte bara kan ringa och säga att jag är sjuk. Jag måste ordna allting själv. Jag har pausat företaget hos Skatteverket, tack vare min redovisningskonsult. Jag måste ordna med lokalen och hyran. Jag står för hela lokalen och hyr ut de andra rummen. Jag har fantastiska kollegor som hyr in sig, och de hjälper mig att hålla lokalen iordning, förmedla post till mig osv…

Det är så mycket att tänka på… Ska jag hyra ut mitt rum så länge? Jag har ju ingen aning när jag kan jobba igen. Jag måste meddela mig till mina fina kunder… jag har endast meddelat att jag nog skulle vara borta maj ut. Sen hände allt så snabbt. Vad säger man? Har någon annan egenföretagare i tjänstebranschen som läser här någon liknande erfarenhet och kan råda/ tipsa mig? Detta bekymrar mig lite… vet inte vad som är bäst att göra. Och jag vill gärna ta tag i allt innan behandlingen sätter igång, så jag kan fokusera på den då. Och under behandlingen vill jag inte behöva gå och oroa mig för att jag missat något gällande företaget och lokalen. Hade varit skönt att släppa allt ansvar.

Tror det var allt just nu. Igen… TACK för allt stöd!!! Ni betyder så mycket!!!

Kärlek! <3

/ellinor