Etikettarkiv: NEC

Vi gratulerar, du har cancer! ♫♪ ♪♫

Så var det för exakt ett år sen. Jag och min älskade man Patrik satt och våndades i väntrummet på kirurgen i Lund medan onkologerna avslutade sin konferens och jag skulle få bekräftat om ”den misstänkta tumören” vid magmunnen var cancer. Detta medan fina gratulationer forsade in på Facebook. Det var nämligen min födelsedag. Grattis grattis! Det var cancer. Det ÄR cancer! Den helvetes skitsjukdomen! Nu har det gått ett år, och det är min födelsedag igen. I förrgår fick jag veta att mina tumörer drygt fördubblats i storlek väldigt plötsligt. Dessutom ser de en misstänkt ny ganska stor tumör i lungan samt en vid binjurarna. Mina provsvar är de sämsta jag haft hittills. Detta trots att jag behandlats med cellgifter sen i februari.

Jag som tänkte att förra året blev en skitfödelsedag, men i år skulle jag ha en härlig en. Tack för det. Det är inte så roligt detta.

Jag behöver DIN hjälp!

Så nu skriver jag ett (för mig) väldigt jobbigt blogginlägg där jag ber dig om hjälp! Jag behöver pengar för att kunna åka till Tyskland, för att kunna köpa en magnetmadrass, kunna fortsätta ta stärkande kosttillskott och äta näringsrik antiinflammatorisk mat. Dessvärre är det så att jag endast får 2000 kr/ månad från Försäkringskassan! Helt sjukt! Ångrar (ekonomiskt) att jag lagt 13 år av mitt liv på att jobba med behandlingar i ett eget företag… det blev jag dels inte rik på (jo, kunskaps-, livserfarenhets- & möte-med-fantastiska-människor-mässigt, men inte ekonomiskt) och får urusel ersättning när jag nu inte kan, fast jag skulle vilja kunna, jobba. Vad är egentligen existensminimum? Känns ganska kasst att vara 48 år och få 2000 kr/ månad!!! Detta trots att jag jobbat och slitit hårt i hela mitt liv! När vi sålde lägenheten och köpte vårt älskade radhus skulle vi egentligen resa till Kalifornien på bröllopsresa samt köpa ny soffa och lite annat till vårt hus för ”vinsten”… de pengarna har ”försvunnit” till att dels överleva varje månad samt täcka utgifter för kosttillskott och annat. Vi lever oerhört snålt, men jag vet ärligt talat inte hur länge vi kommer kunna bo kvar då jag inte kan jobba… vi har ju köpt huset med plan att vi skulle ha två inkomster. Vi får se. Men just nu gäller det faktiskt livet för mig… därför skriver jag väldigt öppet om hur vi har det och varför jag verkligen behöver DIN hjälp!

Så här skrev Eleonor, en fin vän till mig, idag på min födelsedag på min facebook-sida: 

”Som ni alla vet så är vår underbara vän Ellinor sjuk i cancer, och hon kommer att skriva och dela ett blogginlägg snart om utvecklingen av cancern som hon fått veta häromdagen.Det överlåter jag till henne att berätta.

Men då vi är många som tittar på hennes sida idag då det är  💚 hennes födelsedag  💚så vill jag uppmana er till att skänka till den insamling som varit pågående sedan cancerbeskedet.

Hon behöver vår hjälp för att komma iväg till Tyskland igen. Hennes liv hänger på det!

Vi, hennes familj och vänner, vill ha kvar henne i våra liv!! Och då behöver vi hjälpas åt!

Skänk en slant som födelsedagspresent idag!

Alla bäckar små….!”

Insamlingsuppmaning från Ingela

Och för en tid sen drog Ingela, en annan fin vän som drog igång den allra första insamlingen också, igång en ny insamling på Facebook, och jag har inte fått skrivit något om det här förrän nu. Så här skrev Ingela i mitten av mars 2018:

”Hej alla Ellinors fina vänner!

Jag vill tacka alla er för ert stöd i Ellinors kamp mot cancern. En kamp som är och blir både fysiskt, psykiskt och socialt påfrestande. Inte bara för Ellinor utan också för familj, närstående och vänner. Trots tuff medicinsk behandling, operationer, komplikationer, holistisk behandling, emotionellt påfrestande situationer, smärta och tårar lyckas Ellinor hålla glöden, livsglädjen, modet och styrkan vid liv. Fantastiska Ellinor! Jag är så glad att hon var modig nog att åka till Tyskland och ta kompletterande behandling för sjukdomen! Hon har gjort fantastiska framsteg och behandlingen visar att DET GÅR att få cancern att gå tillbaka! Det har inte varit lätt och det har inte varit komplikationsfritt men resultatet visar att det var värt kampen. 

Ellinor har stor erfarenhet o kunskap om holistiskt läkande och hon visar gång på gång att hon inte bara samlar på kunskap – hon ANVÄNDER den och GÖR! Hon ger inte upp – hon fortsätter att äta specialkost, ta extra näringstillskott, ge sin kropp möjligheter att självläka på bästa sätt – jag känner få personer som skulle orka detta ens om kunskapen fanns. Till och med nu när hon fick ett mycket negativt besked om att nya tumörer hittats har hon med sin egenvård lyckats förbättra de värden som såg negativa ut för bara några månader sedan. Det ger hopp! Det ger energi! Det supportar livsglädjen! 

Men cancer ÄR elakt o oberäkneligt. Jag tänker att Ellinor med Henning Saupes hjälp kan ge sin kropp ännu bättre möjlighet till återläkning – om hon kan få möjligheten att åka ner till Tyskland igen för en kompletterande behandling ökar chanserna avsevärt för ett positivt resultat. 

Jag vet att det enda som stoppar Ellinor från att åka är pengar. Hennes inkomst idag är endast 2.000 kr/månad och det finns risk att den sänks redan nu i Maj så det blir knappast bättre ekonomiskt. 

Det ÄR svårt att be om hjälp. Jag vet att Ellinor tycker det är jättejobbigt, speciellt då hon redan har fått hjälp tidigare, därför står det lite still just nu.

Jag tänker att det är inte bra för elaka cancerceller om det står still för länge… därför skriver jag på hennes Facebookvägg ikväll med en vädjan till alla er:

Vi har tidigare hjälpts åt och bidragit till Ellinors förra behandling i Tyskland. Jag tänker att vi kan göra det igen. Tillsammans är vi ju jättestarka! Tillsammans kan vi hjälpa! Inte bara Ellinor, utan också hennes man och son – familj o nära vänner som vill ha kvar henne i sitt liv många år ännu. 

Det Ellinor behöver sponsring till från närstående och vänner för sitt tillfrisknade är framförallt en behandlingsvecka i Tyskland – den kostar ca 78.000 + resekostnader. Hon behöver också pengar till ordinerade mediciner och kosttillskott och skulle behöva investera i en speciell magnetmadrass så hon kan behandla sig hemma också – en kvalitetsmadrass kostar ca 35.000 kr. 

Ellinor har mer än 1000 vänner här på Facebook – om alla kunde skänka 150 kr var skulle alla Ellinors önskningar om behandling och behandlingshjälp kunna genomföras. Det är alltså inte omöjligt! Såklart förstår jag att alla inte har möjlighet till detta även om viljan finns, men någon kanske har möjlighet att skänka lite större belopp än 150 kr och då kan det gå bra ändå  😊 

Även mindre summor kan ge fantastiskt hjälp. 

Tro inte att Ellinor inte agerar själv, hon och hennes man har tagit alla sparpengar, semesterkassa, bröllopsresepengar etc för att finansiera specialmat, mediciner etc och Ellinor söker också stipendium från fonder. 

För att det inte ska gå några pengar till administration och mellanhänder föreslår jag att den som vill och har möjlighet swishar Ellinor direkt på hennes nr: 070 7232883

Visst kan vi? Visst vill vi? Visst agerar vi?”

Länk till fb-inlägget: https://www.facebook.com/ellinor.nilsson/posts/10157204135563835 

Det gäller livet, mitt liv 

Det är väldigt svårt för mig, och de runt om mig, att fatta att det är så här allvarligt… för jag känner inte av dessa tumörerna precis, jag är ganska pigg, mår ganska bra & ser även ut att må ganska bra. Jo, de senaste veckorna har jag känt lite molande ont vid levern, men inte mycket. Men då får jag också en hel del smärtlindring. Detta pga problem (biverkningar) från medicinerna jag får. Det krockar liksom lite i huvudet att förstå att jag har 11 tumörer i levern som mer än fördubblats i storlek väldigt snabbt nu och 2 nya har dykt upp. Mina prover visar också på mycket ökad aktivitet i tumörerna. Min cancer kallas ”the sneaky cancer”, för den beter sig inte riktigt som förväntat… och det kan man ju säga. Först verkade mina cellgifter riktigt bra då värdet gick från 634 till 1200 och sen ner till 193. Jippi! Nästa var 280, men sen, trots fortsatt behandling var det plötsligt 1566 och nu 2933!!! Inte alls bra! 🙁 Jag fick i januari veta att jag har 1-5 år kvar att leva!!! Enligt statistiken. Jag har inte lust att följa statistiken! Jag vill vara, som en av mina onkologer sa, en ”udda fågel”… som (ursäkta mig) ger fingret åt statistiken och lever länge. Jag vill inte dö! Inte nu i alla fall. Alla ska vi en dag dö, men jag är verkligen inte redo att göra det nu. Tänker på min älskade son Ruben (9 år), och min älskade man Patrik… och alla andra som jag älskar… vill förbereda allt för dem så att de ska få det så ”lätt som möjligt” när jag dör, på samma gång som jag inte vill dö. Väldigt kluvet det där. Jag ”ser om mitt hus” på samma gång som jag fajtas med näbbar och klor för att stanna kvar i livet! JAG VILL LEVA & du kan hjälpa mig!

Cancer dödar vänner, och kanske mig…

En gammal kompis från tonåren dog för ett par veckor sedan. Han fick veta att han hade cancer ca 1,5 månad innan, man satte in massiv behandling, men det hjälpte inte! Tänker så på hans familj & närmaste vänner! Så chockerande ofattbart och sorgligt!

Tänker på de vänner jag fått tack vare min cancer under detta året… en underbar indisk kvinna som höll en fantastisk yogaavslappning med oss på Arcadiakliniken och som somnade in ett par veckor senare. En fantastisk man, småbarnspappa från Holland, vars familj jag också fick träffa och lära känna… de gjorde tavlor med familjens handavtryck som minne för de visste att han bara hade veckor kvar. En underbar varm kvinna som vi delade taxi med från flygplatsen till Arcadiakliniken första gången… vi kom varandra väldigt nära och hon dog strax innan jul.

Jag har kommit så nära både döden och livet under detta året! Jag sörjer och gläds på samma gång… är så tacksam att ha fått lära känna dessa fina människor, att få ha mina underbara älsklingar, min familj & mina vänner… både gamla och nya… jag uppskattar livet så mycket… och jag vill leva kvar! Jag är INTE redo att lämna än! Men det är klart jag blir rädd när det växer så trots behandling! Nu måste jag göra ALLT, jag måste åka till Tyskland! Jag är rädd och tänker på allt jag inte gjort, allt jag vill göra… jag har påbörjat en ”bucketlist” som jag kommer att skriva om här i bloggen… för det kan kanske hända att just du eller någon du känner kan hjälpa mig att pricka av mina önskningar. Men jag ska säga dig att det jag allra mest värdesätter är att vara med mina nära & kära! Känner du att du är en av dem, att du tycker om mig & vill träffa mig… hör av dig… det kan helt ärligt vara nu eller aldrig… jag vet inte. Så många säger ”hör av dig när du vill, jag finns här”. Det är ganska klurigt känner jag… för jag vet att du har fullt upp i ditt liv med jobb, barn, aktiviteter, läxläsning osv… jag vet inte när det passar dig… jag är sjukskriven heltid! Jag sitter ensam hemma nästan hela dagarna (vardagar) förutom när ASIH (underbara ASIH = avancerad sjukvård & hospice i hemmet!) kommer. Det är sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, läkare som kommer vars ca 1 ggr/ vecka. De är helt klart det bästa med svensk sjukvård! Känner mig nästan religiös när jag tänker på hur underbara de är! Hade jag inte haft dem, och Dr Henning Saupe, hade jag känt mig väldigt otrygg. Mina onkologer på Isotopterapiavdelningen är dessvärre sjukskrivna och jag får ingen kontinuitet, träffar olika varje gång, ingen som känner och har koll på mig. Det känns ganska otryggt, och det är de som ska ha koll på just min cancer och behandling… det är ju inte så många som kan min cancersort… NEC = neuroendokrin cancer, kan även kallas carcinom.

I alla fall… det jag ville komma fram till är att jag känner att det är mycket lättare att du hör av dig till mig om du vill & kan ses. Jag har mycket mer tid än vad du har, än så länge. Och nu kanske det blir så att du hör av dig och så kan jag inte precis då, snälla… hör av dig igen då. Sen orkar jag inte boka in dejter varje dag, för jag är trött och behöver vila. Jag kanske behöver avboka med kort varsel pga trötthet eller att jag har ont. Men snälla, ge inte upp, jag vill ses! Det går alldeles utmärkt att vara spontan och höra av dig om du kommer på att du har en lucka då vi skulle kunna ses… kom hem till mig eller hämta upp mig, så promenerar vi, bara är eller hänger på stranden eller whatever… 

Jag känner att detta blogginlägg kanske är lite rörigt, ber om ursäkt för det, men jag känner att jag inte heller kan skjuta upp att skriva det, jag behöver få ut det just idag på min födelsedag. Dels för att det är ett år sen, dels för att jag fått nya dåliga besked och dels för att jag är i desperat behov av hjälp! Om du känner att du kan & vill hjälpa till, så är jag oerhört tacksam av hela mitt hjärta om du vill ge mig en extra födelsedagspresent genom att swisha det som är möjligt för just dig! Och vet du vad… kan du inte just nu… så går det bra längre fram också, denna insamlingen löper på. Och har du chans att hjälpa mer än en gång, så får du gärna göra det också… ALLT ÄR JAG OERHÖRT TACKSAM FÖR!!!! <3

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

Så nu sitter jag är ett år senare på min födelsedag och ser alla era fantastiskt glädjande & fina grattishälsningar strömma in på Facebook! Alltså, det är nog det bästa med fb…. när man fyller år! Haha! TACK, det värmer oerhört medan tårarna rullar ner för mina kinder när jag skriver detta och förbannar tumörerna jag har i mig! Om jag räknat rätt när jag bara la ihop alla de olika tumörernas storlek, så har jag ca 22 cm tumörer i min lever… det är ganska mycket det. För bara en väldigt kort tid sedan var de ca 10 cm. Med den utvecklingen är det NU jag behöver just DIN hjälp!

TACK på förhand! Jag och min familj är oerhört tacksamma för all hjälp vi kan få!!! Ni är underbara!

Massor av varma kramar och kärlek! Ta hand om dig & de dina!
<3

Jag kan jag… och jag mår ok!

JAG KAN JAG!

Jag kan verkligen ställa till det…
Jag gav min älskade man biljett till att se ”En droppe midnatt” med Jason ”Timbuktu” Diakité i julklapp. Föreställningen var idag… kl 16. Det upptäckte vi kl 16.30 när vi skrev ut biljetterna. Jag trodde det var kl 17.00!
SÅ frustrerande… & så arg jag var på mig själv! Några av biverkningarna av cellgifterna är att jag är trött, ofokuserad, glömsk & förvirrad.

Jag kan rätta till det…
I desperation mailade jag till Ticketmaster, biljettansvarig på turnén, Slagthuset och evenemangsansvarig på Slagthuset. Både evenemangsansvarig på Slagthuset & biljettansvarig för turnén svarade och hjälpte oss att få biljetter till kvällens föreställning istället! SÅ TACKSAMMA & GLADA! 🙌❤️😁
Så vi fick en riktigt härlig kväll med en väldigt bra föreställning! YEY!
Jag kan jag! 😜

Och för att ni ska få en bild av hur förvirrad jag kan vara… i torsdags & fredags höll jag på att fundera över om jag & Patrik skulle gå på bio nu när älsklingsungen skulle vara några dagar hos släkten i Höör. Vi hade ju ordnat barnvakt för att vi skulle se Jason. Men det kom jag inte på förrän i fredags kväll… när jag nästan höll på att boka biobiljetter. Jisses!

Jag har för några veckor sen snurrat till det med nytt lösenord och inloggning till iCloud, så ingen verkar kunna hjälpa mig att komma åt iCloud, mina kontakter & kunna ladda ner appar på min mobil. Därför har jag inte kunnat lägga ut bilder på Instagram bl a.

Jag ”lyckades” på något sätt radera ett nästan klart blogginlägg… så luften gick helt ur mig och jag har inte riktigt orkat börja om på ett nytt blogginlägg. Men jag måste nog göra något åt dessa saker då släktingar & vänner som inte finns på Facebook börjar bli oroliga då inga uppdateringar kommer från mig. Puh. (Så nu la jag ut mitt facebookinlägg här i bloggen också.)

Så ja… jag kan verkligen jag.  😬😲😘❤️

Och jag är ganska ok… om än något trött, förvirrad & glömsk. Ska försöka ta mig samman och skriva mer om vad som händer, för det är en del som händer.

Hoppas du har en fin helg du med!
Kärlek!

Filmtips!

Här kommer ett kort inlägg med ett bra filmtips. Jag håller på med ett längre inlägg som berättar mer om hur läget är nu, men eftersom denna filmen snart försvinner från SVT Play, så vill jag tipsa om den NU.

Jag såg klart en film i förrgår förmiddag, The C word,  som jag verkligen vill rekommendera dig att se. Speciellt om du vill förstå hur jag har det & hur jag mår. För när jag såg den kände jag igen mig väldigt mycket, hon satte ord på mycket som jag också tänker & känner.

”Ja, just det, exakt så känner jag också!”

”Ja, precis så är det!”

Så kände & tänkte jag många gånger under filmen.

Började se den härom dagen och såg ungefär sista halvtimmen i förrgår. Är verkligen berörd.

Filmen finns att se på SVT Play t.o.m. lördag 20/1 (till 23.59)!

När jag googlade, så såg jag att det finns en annan film med samma titel… det är inte samma film, det är en dokumentär om cancer och den finns på Netflix… denna filmen jag sett nu finns inte på Netflix och jag vet inte om den finns någon annanstans att se.

Många undrar hur det är med mig osv… det är inte alltid så lätt att svara på. Men för att komma lite i närheten av att förstå hur jag har det, så rekommenderar jag verkligen att se denna filmen.

Den är baserad på en sann historia och hennes blogg finns här:
http://alrighttit.blogspot.se
Har inte läst något i den än, men ska göra det vid tillfälle.

Vi hörs ganska snart igen här!
Ha en härlig dag!
Stor & varm kram! <3
/ellinor