Etikettarkiv: Henning Saupe

Vi gratulerar, du har cancer! ♫♪ ♪♫

Så var det för exakt ett år sen. Jag och min älskade man Patrik satt och våndades i väntrummet på kirurgen i Lund medan onkologerna avslutade sin konferens och jag skulle få bekräftat om ”den misstänkta tumören” vid magmunnen var cancer. Detta medan fina gratulationer forsade in på Facebook. Det var nämligen min födelsedag. Grattis grattis! Det var cancer. Det ÄR cancer! Den helvetes skitsjukdomen! Nu har det gått ett år, och det är min födelsedag igen. I förrgår fick jag veta att mina tumörer drygt fördubblats i storlek väldigt plötsligt. Dessutom ser de en misstänkt ny ganska stor tumör i lungan samt en vid binjurarna. Mina provsvar är de sämsta jag haft hittills. Detta trots att jag behandlats med cellgifter sen i februari.

Jag som tänkte att förra året blev en skitfödelsedag, men i år skulle jag ha en härlig en. Tack för det. Det är inte så roligt detta.

Jag behöver DIN hjälp!

Så nu skriver jag ett (för mig) väldigt jobbigt blogginlägg där jag ber dig om hjälp! Jag behöver pengar för att kunna åka till Tyskland, för att kunna köpa en magnetmadrass, kunna fortsätta ta stärkande kosttillskott och äta näringsrik antiinflammatorisk mat. Dessvärre är det så att jag endast får 2000 kr/ månad från Försäkringskassan! Helt sjukt! Ångrar (ekonomiskt) att jag lagt 13 år av mitt liv på att jobba med behandlingar i ett eget företag… det blev jag dels inte rik på (jo, kunskaps-, livserfarenhets- & möte-med-fantastiska-människor-mässigt, men inte ekonomiskt) och får urusel ersättning när jag nu inte kan, fast jag skulle vilja kunna, jobba. Vad är egentligen existensminimum? Känns ganska kasst att vara 48 år och få 2000 kr/ månad!!! Detta trots att jag jobbat och slitit hårt i hela mitt liv! När vi sålde lägenheten och köpte vårt älskade radhus skulle vi egentligen resa till Kalifornien på bröllopsresa samt köpa ny soffa och lite annat till vårt hus för ”vinsten”… de pengarna har ”försvunnit” till att dels överleva varje månad samt täcka utgifter för kosttillskott och annat. Vi lever oerhört snålt, men jag vet ärligt talat inte hur länge vi kommer kunna bo kvar då jag inte kan jobba… vi har ju köpt huset med plan att vi skulle ha två inkomster. Vi får se. Men just nu gäller det faktiskt livet för mig… därför skriver jag väldigt öppet om hur vi har det och varför jag verkligen behöver DIN hjälp!

Så här skrev Eleonor, en fin vän till mig, idag på min födelsedag på min facebook-sida: 

”Som ni alla vet så är vår underbara vän Ellinor sjuk i cancer, och hon kommer att skriva och dela ett blogginlägg snart om utvecklingen av cancern som hon fått veta häromdagen.Det överlåter jag till henne att berätta.

Men då vi är många som tittar på hennes sida idag då det är  💚 hennes födelsedag  💚så vill jag uppmana er till att skänka till den insamling som varit pågående sedan cancerbeskedet.

Hon behöver vår hjälp för att komma iväg till Tyskland igen. Hennes liv hänger på det!

Vi, hennes familj och vänner, vill ha kvar henne i våra liv!! Och då behöver vi hjälpas åt!

Skänk en slant som födelsedagspresent idag!

Alla bäckar små….!”

Insamlingsuppmaning från Ingela

Och för en tid sen drog Ingela, en annan fin vän som drog igång den allra första insamlingen också, igång en ny insamling på Facebook, och jag har inte fått skrivit något om det här förrän nu. Så här skrev Ingela i mitten av mars 2018:

”Hej alla Ellinors fina vänner!

Jag vill tacka alla er för ert stöd i Ellinors kamp mot cancern. En kamp som är och blir både fysiskt, psykiskt och socialt påfrestande. Inte bara för Ellinor utan också för familj, närstående och vänner. Trots tuff medicinsk behandling, operationer, komplikationer, holistisk behandling, emotionellt påfrestande situationer, smärta och tårar lyckas Ellinor hålla glöden, livsglädjen, modet och styrkan vid liv. Fantastiska Ellinor! Jag är så glad att hon var modig nog att åka till Tyskland och ta kompletterande behandling för sjukdomen! Hon har gjort fantastiska framsteg och behandlingen visar att DET GÅR att få cancern att gå tillbaka! Det har inte varit lätt och det har inte varit komplikationsfritt men resultatet visar att det var värt kampen. 

Ellinor har stor erfarenhet o kunskap om holistiskt läkande och hon visar gång på gång att hon inte bara samlar på kunskap – hon ANVÄNDER den och GÖR! Hon ger inte upp – hon fortsätter att äta specialkost, ta extra näringstillskott, ge sin kropp möjligheter att självläka på bästa sätt – jag känner få personer som skulle orka detta ens om kunskapen fanns. Till och med nu när hon fick ett mycket negativt besked om att nya tumörer hittats har hon med sin egenvård lyckats förbättra de värden som såg negativa ut för bara några månader sedan. Det ger hopp! Det ger energi! Det supportar livsglädjen! 

Men cancer ÄR elakt o oberäkneligt. Jag tänker att Ellinor med Henning Saupes hjälp kan ge sin kropp ännu bättre möjlighet till återläkning – om hon kan få möjligheten att åka ner till Tyskland igen för en kompletterande behandling ökar chanserna avsevärt för ett positivt resultat. 

Jag vet att det enda som stoppar Ellinor från att åka är pengar. Hennes inkomst idag är endast 2.000 kr/månad och det finns risk att den sänks redan nu i Maj så det blir knappast bättre ekonomiskt. 

Det ÄR svårt att be om hjälp. Jag vet att Ellinor tycker det är jättejobbigt, speciellt då hon redan har fått hjälp tidigare, därför står det lite still just nu.

Jag tänker att det är inte bra för elaka cancerceller om det står still för länge… därför skriver jag på hennes Facebookvägg ikväll med en vädjan till alla er:

Vi har tidigare hjälpts åt och bidragit till Ellinors förra behandling i Tyskland. Jag tänker att vi kan göra det igen. Tillsammans är vi ju jättestarka! Tillsammans kan vi hjälpa! Inte bara Ellinor, utan också hennes man och son – familj o nära vänner som vill ha kvar henne i sitt liv många år ännu. 

Det Ellinor behöver sponsring till från närstående och vänner för sitt tillfrisknade är framförallt en behandlingsvecka i Tyskland – den kostar ca 78.000 + resekostnader. Hon behöver också pengar till ordinerade mediciner och kosttillskott och skulle behöva investera i en speciell magnetmadrass så hon kan behandla sig hemma också – en kvalitetsmadrass kostar ca 35.000 kr. 

Ellinor har mer än 1000 vänner här på Facebook – om alla kunde skänka 150 kr var skulle alla Ellinors önskningar om behandling och behandlingshjälp kunna genomföras. Det är alltså inte omöjligt! Såklart förstår jag att alla inte har möjlighet till detta även om viljan finns, men någon kanske har möjlighet att skänka lite större belopp än 150 kr och då kan det gå bra ändå  😊 

Även mindre summor kan ge fantastiskt hjälp. 

Tro inte att Ellinor inte agerar själv, hon och hennes man har tagit alla sparpengar, semesterkassa, bröllopsresepengar etc för att finansiera specialmat, mediciner etc och Ellinor söker också stipendium från fonder. 

För att det inte ska gå några pengar till administration och mellanhänder föreslår jag att den som vill och har möjlighet swishar Ellinor direkt på hennes nr: 070 7232883

Visst kan vi? Visst vill vi? Visst agerar vi?”

Länk till fb-inlägget: https://www.facebook.com/ellinor.nilsson/posts/10157204135563835 

Det gäller livet, mitt liv 

Det är väldigt svårt för mig, och de runt om mig, att fatta att det är så här allvarligt… för jag känner inte av dessa tumörerna precis, jag är ganska pigg, mår ganska bra & ser även ut att må ganska bra. Jo, de senaste veckorna har jag känt lite molande ont vid levern, men inte mycket. Men då får jag också en hel del smärtlindring. Detta pga problem (biverkningar) från medicinerna jag får. Det krockar liksom lite i huvudet att förstå att jag har 11 tumörer i levern som mer än fördubblats i storlek väldigt snabbt nu och 2 nya har dykt upp. Mina prover visar också på mycket ökad aktivitet i tumörerna. Min cancer kallas ”the sneaky cancer”, för den beter sig inte riktigt som förväntat… och det kan man ju säga. Först verkade mina cellgifter riktigt bra då värdet gick från 634 till 1200 och sen ner till 193. Jippi! Nästa var 280, men sen, trots fortsatt behandling var det plötsligt 1566 och nu 2933!!! Inte alls bra! 🙁 Jag fick i januari veta att jag har 1-5 år kvar att leva!!! Enligt statistiken. Jag har inte lust att följa statistiken! Jag vill vara, som en av mina onkologer sa, en ”udda fågel”… som (ursäkta mig) ger fingret åt statistiken och lever länge. Jag vill inte dö! Inte nu i alla fall. Alla ska vi en dag dö, men jag är verkligen inte redo att göra det nu. Tänker på min älskade son Ruben (9 år), och min älskade man Patrik… och alla andra som jag älskar… vill förbereda allt för dem så att de ska få det så ”lätt som möjligt” när jag dör, på samma gång som jag inte vill dö. Väldigt kluvet det där. Jag ”ser om mitt hus” på samma gång som jag fajtas med näbbar och klor för att stanna kvar i livet! JAG VILL LEVA & du kan hjälpa mig!

Cancer dödar vänner, och kanske mig…

En gammal kompis från tonåren dog för ett par veckor sedan. Han fick veta att han hade cancer ca 1,5 månad innan, man satte in massiv behandling, men det hjälpte inte! Tänker så på hans familj & närmaste vänner! Så chockerande ofattbart och sorgligt!

Tänker på de vänner jag fått tack vare min cancer under detta året… en underbar indisk kvinna som höll en fantastisk yogaavslappning med oss på Arcadiakliniken och som somnade in ett par veckor senare. En fantastisk man, småbarnspappa från Holland, vars familj jag också fick träffa och lära känna… de gjorde tavlor med familjens handavtryck som minne för de visste att han bara hade veckor kvar. En underbar varm kvinna som vi delade taxi med från flygplatsen till Arcadiakliniken första gången… vi kom varandra väldigt nära och hon dog strax innan jul.

Jag har kommit så nära både döden och livet under detta året! Jag sörjer och gläds på samma gång… är så tacksam att ha fått lära känna dessa fina människor, att få ha mina underbara älsklingar, min familj & mina vänner… både gamla och nya… jag uppskattar livet så mycket… och jag vill leva kvar! Jag är INTE redo att lämna än! Men det är klart jag blir rädd när det växer så trots behandling! Nu måste jag göra ALLT, jag måste åka till Tyskland! Jag är rädd och tänker på allt jag inte gjort, allt jag vill göra… jag har påbörjat en ”bucketlist” som jag kommer att skriva om här i bloggen… för det kan kanske hända att just du eller någon du känner kan hjälpa mig att pricka av mina önskningar. Men jag ska säga dig att det jag allra mest värdesätter är att vara med mina nära & kära! Känner du att du är en av dem, att du tycker om mig & vill träffa mig… hör av dig… det kan helt ärligt vara nu eller aldrig… jag vet inte. Så många säger ”hör av dig när du vill, jag finns här”. Det är ganska klurigt känner jag… för jag vet att du har fullt upp i ditt liv med jobb, barn, aktiviteter, läxläsning osv… jag vet inte när det passar dig… jag är sjukskriven heltid! Jag sitter ensam hemma nästan hela dagarna (vardagar) förutom när ASIH (underbara ASIH = avancerad sjukvård & hospice i hemmet!) kommer. Det är sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, läkare som kommer vars ca 1 ggr/ vecka. De är helt klart det bästa med svensk sjukvård! Känner mig nästan religiös när jag tänker på hur underbara de är! Hade jag inte haft dem, och Dr Henning Saupe, hade jag känt mig väldigt otrygg. Mina onkologer på Isotopterapiavdelningen är dessvärre sjukskrivna och jag får ingen kontinuitet, träffar olika varje gång, ingen som känner och har koll på mig. Det känns ganska otryggt, och det är de som ska ha koll på just min cancer och behandling… det är ju inte så många som kan min cancersort… NEC = neuroendokrin cancer, kan även kallas carcinom.

I alla fall… det jag ville komma fram till är att jag känner att det är mycket lättare att du hör av dig till mig om du vill & kan ses. Jag har mycket mer tid än vad du har, än så länge. Och nu kanske det blir så att du hör av dig och så kan jag inte precis då, snälla… hör av dig igen då. Sen orkar jag inte boka in dejter varje dag, för jag är trött och behöver vila. Jag kanske behöver avboka med kort varsel pga trötthet eller att jag har ont. Men snälla, ge inte upp, jag vill ses! Det går alldeles utmärkt att vara spontan och höra av dig om du kommer på att du har en lucka då vi skulle kunna ses… kom hem till mig eller hämta upp mig, så promenerar vi, bara är eller hänger på stranden eller whatever… 

Jag känner att detta blogginlägg kanske är lite rörigt, ber om ursäkt för det, men jag känner att jag inte heller kan skjuta upp att skriva det, jag behöver få ut det just idag på min födelsedag. Dels för att det är ett år sen, dels för att jag fått nya dåliga besked och dels för att jag är i desperat behov av hjälp! Om du känner att du kan & vill hjälpa till, så är jag oerhört tacksam av hela mitt hjärta om du vill ge mig en extra födelsedagspresent genom att swisha det som är möjligt för just dig! Och vet du vad… kan du inte just nu… så går det bra längre fram också, denna insamlingen löper på. Och har du chans att hjälpa mer än en gång, så får du gärna göra det också… ALLT ÄR JAG OERHÖRT TACKSAM FÖR!!!! <3

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

Så nu sitter jag är ett år senare på min födelsedag och ser alla era fantastiskt glädjande & fina grattishälsningar strömma in på Facebook! Alltså, det är nog det bästa med fb…. när man fyller år! Haha! TACK, det värmer oerhört medan tårarna rullar ner för mina kinder när jag skriver detta och förbannar tumörerna jag har i mig! Om jag räknat rätt när jag bara la ihop alla de olika tumörernas storlek, så har jag ca 22 cm tumörer i min lever… det är ganska mycket det. För bara en väldigt kort tid sedan var de ca 10 cm. Med den utvecklingen är det NU jag behöver just DIN hjälp!

TACK på förhand! Jag och min familj är oerhört tacksamma för all hjälp vi kan få!!! Ni är underbara!

Massor av varma kramar och kärlek! Ta hand om dig & de dina!
<3

Tillbaka efter lite semester kan man säga

Hej fina ni!

Förlåt att jag inte skrivit på ett tag! Eller, jag kanske inte behöver be om ursäkt, men jag hade ju tänkt skriva för ganska länge sen och gjorde bara inte det. Har njutit av att bara vara med min familj när de varit lediga. Det har liksom bara flutit på. Jag mådde fantastiskt bra efter jag kommit hem från Tyskland! Bättre än jag mått det senaste året! Cyklade runt i Malmö som ”vanligt”. När jag skulle till vårdcentralen för att ta prover & få omlagt min picc-line, så cyklade jag hemifrån vid 10-tiden, var på vårdcentralen, sen shoppade jag, strosade runt på stan, lunchade, strosade, träffade vänner & fikade… och var inte hemma förrän vid 18.30 på kvällen igen! Och jag var eten ens trött efter det! Kommer inte ihåg när jag hade sån energi senast!

Veckan därefter hade jag cytostatikabehandlingar igen, och då började jag må lätt illa för första gången. Det är ju en biverkning man kan få. Sen dess har jag haft det lite hela tiden. Blir även lite åksjuk. Att spy är något av det värsta jag vet, så jag kan hålla mig i det längsta för att slippa det. Och peppar peppar… än så länge har jag inte spytt. 🙂 Jag har mått mindre bra sen förra cytostatikan, haft mindre energi, mycket mindre aptit, haft mer problem med trög mage och nu i helgen även en otrevlig hemorrojd. Det sistnämnda är inte alls roligt, usch och fy! Men… trots att jag haft det så, så mår jag bättre än de flesta andra som går igenom samma som mig har jag förstått. Och jag har mått mycket bättre än jag hade förväntat mig. Jag är övertygad om att det är tack vare min Tysklandsresa, min kosthållning (autoimmunt kostprotokoll kan jag väl säga att jag följer) och alla mina kosttillskott!

I måndags var jag och träffade min läkare (professorn på isotopavdelningen i Lund). Var lite nervös inför det besöket eftersom jag kände mig lite trött och svårt med fokus efter en tuff helg med hemorrojdbesvär. Varken han eller hans kollega har ju varit så positiva till det här med Tyskland. De har ju undrat vad Dr Henning Saupe är för en… ”Vad för sorts läkare är han? Vad hette han sa du? Vad hette kliniken sa du?” Den kvinnliga läkaren sa till och med vid ett tillfälle: ”Är han ens läkare? Det kan man inte vara så säker på på såna där kliniker.” Då blev jag ganska irriterad kan jag säga! Inte nog med att jag jobbar på för fullt för att må så bra jag kan och ta mig igenom detta, så ska jag bli bemött på det viset också!
Så jag ville känna mig stark inför mötet i måndags, för att orka med eventuella liknande ”påhopp”. Han mötte oss på väldigt gott humör, var lite skämtsam till och med. Han sa att ”du ser ju ut att må väldigt bra, förvånande och ovanligt bra för att vara i det här läget av behandlingen!”. Väldigt trevligt att höra! Det har jag fått höra nästan hela vägen, både av sjukvårdspersonal och nästan alla jag möter. En sköterska på vårdcentralen blev lite tårögd sist jag skulle gå därifrån, och sa till mig; ”Jag måste säga att du är fantastisk! Ja, hur du hanterar… ja du är fantastisk!” Jag blev också rörd och väldigt tacksam! Jag är själv förvånad över hus pass bra jag mått måste jag säga, men jag har inte ansträngt mig för att vara så, jag har bara liksom ”varit mig själv”. Känner inte att jag haft någon fasad på något sätt. Det har varit naturligt. Just nu känner jag däremot att jag börjar gå igenom något annat. Men mer om det sen. Åter till måndagen. 🙂

En annan anledning till att läkaren var så glad & positiv var nog att mina värden ser så bra ut. Jag tog en hel massa prover i fredags, bl a S-NSE, som kallas en tumörindikator. Den hade visst varit 41 i början av denna resan. Nu är den 15, och man räknas som frisk vid 17!!! Han sa att det är många andra faktorer som vägs in i hur statusen är, men det är VÄLDIGT POSITIVT att det värdet är så bra! YEY!!!

Han skickade en remiss till att de ska ta upp mig på ronden/ en konferens de olika läkarna från de olika avdelningarna har för att diskutera mig. Detta blir den 8/9. Jag kommer att göra en PET-CT den 31/8 för att se tumören samt eventuell spridning. Sen kan det tänkas att det blir en gastroskopi efter den där konferensen. Antagligen får jag inte besked förrän veckan efter konferensen på vad de sagt där. Sen sa han att han TRODDE att operationen kommer att göras så fort som möjligt efter den konferensen, antagligen inom 2 veckor. Så då blir det typ i mitten/ slutet av september. Jag trodde att den skulle bli tidigast i oktober.

Och… hela tiden är det operationen jag känt/ känner mig mest rädd/ orolig/ nervös inför. Så det påverkar en del hur jag mår just nu. Fokus är att stärka mig både fysiskt och nog mest mentalt inför den. Den är min största utmaning på hela denna resan tror jag. Just att jag inte vet så mycket om den, hur jobbigt kommer det att vara, hur länge måste jag ligga inlagd på sjukhus, hur kommer jag att må efteråt, måste jag sondmatas och hur länge, hur blir det att börja äta efteråt, hur blir mitt näringsupptag…? TUSEN tankar och frågor snurrar i mitt huvud!

Och detta på samma gång som semester och det vi kallar sommar drar sig mot sitt slut. Hösten och vintern är inte min favorittid på året, det är våren och sommaren. Och det här med att vara sjukskriven och ensam när alla andra är i skolan och på jobbet, det känns jättejobbigt!!! Så jag efterlyser VERKLIGEN sällskap! Telefonsamtal och besök är SÅ VÄLKOMNA!!! Jag TROR att alla/ många tänker att jag har så många runt om mig som stöttar, så att just du inte behövs. Men det gör du! Det har inte varit alls många telefonsamtal eller besök faktiskt. Nu menar jag inte att låta gnällig och vill inte heller försöka ge någon dåligt samvete. Jag FÖRSTÅR att man tänker så. Och nu under sommaren har det inte varit så farligt eftersom familjen varit ledig. Och under 1,5 veckor efter jag hade varit i Tyskland så kändes det som att alla hörde av sig på en och samma gång, och det var den enda perioden då jag hade saker inbokat på hela sommaren. Vi hade en släkthelg vid Ringsjön, sen hade jag mina 3 dagars cytostatikabehandling och därefter var vi i Ystad med Patriks familj i 3 dagar. Det var det ENDA vi hade bokat, och just då kändes det som att ”alla” hörde av sig och ville ses… och så kunde jag inte! Jag VILLE ju och hade längtat, men så var jag tvungen att säga nej. Det är inte helt lätt att ringa alla och fråga heller känner jag… dels så tänker jag att ni har så fullt upp med era liv, jobb & vardagen, så jag vill inte störa er. Därför uttrycker jag här & nu min största önskan… när du har en stund över från slutet av augusti och framåt, så önskar jag och blir SÅ GLAD över om du hör av dig i ett telefonsamtal och kanske kommer på en stunds besök! Jag lovar att om jag ligger och vilar, så svarar jag inte. Du behöver inte oroa dig över att du stör mig! Lämna ett meddelande eller skicka ett sms om jag inte svarar. Jag lovar att jag blir JÄTTEGLAD över det!

Oplanerad bloggpaus

Jag började skriva detta inlägg den 16/8 och tänkte avsluta och posta det dagen efter. Dock mådde jag så dåligt efter den cytostatikabehandlingen, mådde vääääldigt illa! Hu! Så jag klarade inte av att skriva klart det då.

Men, vet ni… torsdagen den 17/8 hade jag min SISTA cytostatikabehandling!!! TJOHO!!! Underbart! Så glad att slippa det framöver! Dock hade jag det kämpigt med illamående. Dagen efter var jag tvungen att försöka fokusera på att packa eftersom jag reste till Tyskland igen på lördagsmorgonen tillsammans med min älskade syster Anette. Så jag är här nu och mår underbart! Skriver ett separat inlägg om det.

Sista cytostatikabehandlingen!!!

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 227 st betalningar och summan är… 81.961 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Nu är jag i Tyskland och denna veckan kostar 65.000 SEK plus flygresor, mediciner och kosttillskott… puh. Så det är en hel del.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ta hand om dig! Det gör jag verkligen också!
KRAM!
/ellinor

Premiär för cytostatika, student, sommarlov, 10 år av kärlek – intensiv vecka

Vilka intensiva dagar det varit denna vecka. Ska försöka samla ihop mig till att skriva lite (fast det blev ganska mycket), men jag vet inte hur sammanhängande det kommer att bli, för det känns som en rullgardin dragits ner, det är släckt & stängt & står en skylt med ”semester” utanför… var? Till min hjärna. Det är ingen ork eller verksamhet alls där sen igår känns det som.

Jag tror det är en kombination av alla mediciner som proppats i mig de senaste dagarna och att jag nu kan ”landa lite”. Idag är det 1 (EN?!?!) månad sen gastroskopiläkaren sa att jag hade en ”misstänkt tumör”. Förstår inte hur det bara kan vara en månad sen! Det känns som en evighet sen. Det har varit så intensivt och min hjärna har gått på högvarv sen dess. Att ta in all info, processa, att vänta på besked, alla intryck, funderingar…

Nu är vi igång med behandlingen, har fått cytostatika (cellgifter) 3 dagar i rad. Jag vet planen. Tyskland är planerat, jag och Patrik åker en vecka den 9/7 och sen en blir det en vecka till efter sista cytostatikaomgången i augusti. Men då behöver Patrik stanna hemma för skolan har börjat. Får se vem som kan följa med mig istället, för de rekommenderar att man har någon med sig.

Cytostatikabehandling

I tisdags började det. När de satte picclinen i armen blev jag ledsen, inte för att det kändes, utan för att då blev det till slut PÅ RIKTIGT! Puh. Tufft. Jag tycker att picclinen är oerhört störig! Min hud är känslig och reagerar på klistret på plåster och omslag, så jag fick ett specialplåster dag 2, men det bara rullar ner sig & lossnar. Igår frågade jag om jag kunde få en port-a-cat (venport?) istället, som man kan leva normalt med och inte märker av. Vet att andra fått det. Men det var blankt NEJ! Det får man bara om man ska ha den resten av livet typ. Orkar inte riktigt diskutera. Är trött. Så trött.

När första cytostatikabehandlingen sattes igång var det otroligt mycket info att ta in, och blev känslosamt även när de satte igång den. Sköterskorna och all personalen på onkologen är jättefina. Känns lite hemtrevligt på något sätt. Alla hälsar och pratar med varandra, en varm & fin stämning, även mellan oss patienter.

På toaletten står det en lapp om att vi ska ha locket nere när vi spolar samt att vi ska spola 2 gånger, för rester av cytostatikan kommer ut genom urin & avföring.

cytostatikabehandling

Jag kände mig förvånansvärt ok och som vanligt efter dag 1. Vi körde hem och jag vilade innan vi sen körde för att fira världens finaste student – min älskade systerdotter Julia! Så STOLT jag är över henne! Älskar henne otroligt mycket! Många vänner och släktingar där som jag träffade för första gången sen beskedet om cancer. Det kändes skönt att ses, och att fokus var på Julia. 🙂

Jag, Julia, min syster Anette & min son Ruben. <3
Andra cytostatikabehandlingen

Min fina väninna Madde skulle till Lund, så jag fick skjuts av henne. Var där tidigt, så jag gick in till perukbutiken Carl M som ligger på sjukhusområdet. Köpte 2 bambumössor (så sköna) att ha när håret tappats. Vill inte ha någon peruk. Man kan visst bli ganska frusen speciellt om natten. Efter dagens behandling kände jag mig lite mer trött. Och påverkad på något subtilt sätt.

Tredje cytostatikabehandlingen

Tack vare Facebook & vänner fick jag skjuts hemifrån till sjukhuset av någon jag aldrig träffat tidigare. Ett fint möte & en härlig människa, tack Anette L för skjutsen! Tack Annette B för att du förde oss samman. <3

Nu har en annan trötthet kommit. Känner mig väldigt känslosam & labil också. Känslorna utanpå på något sätt. Sjuksköterskorna sa att det är antagligen kortisonet som jag får mot illamående, som gör att jag känner mig så. Får 3 olika mediciner mot illamående, och de har funkat hittills. Eftersom jag kände mig så trött fick jag ligga i en säng & få behandlingen. Väldigt skönt.

Det tar 1 timme för själva cytostatika att pumpas in, sen ska det pumpas in dropp efter för att skölja. Totalt ska det ta ca 1,5 timmar med lite fix före & efter samt svar på frågor från denna frågvisa patient. Men hittills verkar jag hamna på ca 2 timmar totalt.

Lite intim info, kan hoppas över för den känslige 🙂

Eftersom jag sen lång tid ätit mest flytande, och för ett par månader sen slutade med kaffe, så har mina tarmar varit trögare. Jag brukar inte ha problem annars med toalettbesök, men nu har det varit lite kämpigt sen ett tag tillbaka. Jag är så van att prata om mage, tarmar & avföring i mitt jobb, så för mig är detta ingen ”big deal”. 🙂 Normalt ska man gå på toaletten för ”nr 2” 1-3 gånger per dag. Ja, det är sant! Då står det inte kvar i kroppen och ”förgiftar” oss, det ska ut. Senaste tiden har jag gått varannan till var tredje dag! Väldigt jobbigt. Men sen i fredags, då jag började med en ny smärtlindrande tablett, så har jag inte kunnat gå alls på toaletten!!! En biverkning av den medicinen är att tarmarna blir trögare. Och sen gör även medicinerna jag får mot illamående att de blir tröga. Så jag var ganska så DESPERAT redan i tisdags med att få hjälp med det. Har gjort allt det jag själv vet normalt funkar… hög dos magnesium, c-vitamin, UltraTarm, få i mig omega 3 oljor, MCT-olja… men det har inte varit tillräckligt.

I onsdags kunde jag knappt tänka på något annat än att få bajsa. 🙂 Receptet från läkaren med ”propplösare” hade inte kommit in. Efter behandlingen sa en av sköterskorna att hon skulle sitta och bevaka min journal tills hon slutade jobba den dagen och ringa när receptet kom in. Till slut ringde hon, skickade iväg mannen till apoteket och tog medicinen. Kunde knappt sova och inte heller äta för det var så fullt i tarmarna.

Igår förmiddag lossnade det. Och FY, så räligt det var! Det är en väldigt speciell doft av både urin och avföring när det är cytostatika i det. Inte en doft jag gillar. 🙁 Äntligen var det igång. Men OJ så igång det var! Tror jag gick 19 gånger på toa på ett dygn! Helt slut av bara det. Så fort jag rörde på mig körde det igång i magen och jag fick rusa på toa. Nu har det äntligen lugnat sig.

Hjärnan har tagit semester

Sen dag 3 har jag varit helt stängd i hjärnan. En trötthet som inte går att beskriva. Och idag var det skolavslutning för älskade sonen! Mannen jobbade, men min fina syster & föräldrar kom och var med. Sen var de kvar halva dagen och höll sällskap, sommarlovsfikade, hjälpte till med lite städning, blomvattning, handling av mat, diskmaskinsfix mm. Jag var helt slut. Kunde inte tänka. Kändes som ögonen hängde nere vid knäna. När de körde gick jag och la mig medan sonen läste tidning. Sen kom han upp och låg & läste & mös med mig. Jag är inte så rolig just nu.

Ja, och jag är fortfarande alldeles överkänslig av hela situationen och mediciner, så jag började gråta när jag pratade med en av Rubens klasskompisars mamma på skolavslutningen (fast jag egentligen inte var ledsen), såg att då blev min familj också ledsen, och sen kunde jag liksom inte riktigt sluta. Gick runt där och snörvlade. Tack, snörvel, hej, snyft, ha det skönt på sommarlovet, snörvel, ska ni vara hemma i sommar, snyft… 🙂

Tyskland är planerat nu

Just det, en kvart innan allra första cytostatikabehandlingen i tisdags hade jag telefonmöte med Dr. Henning Saupe från Arcadiakliniken i Tyskland. Han är så bra! Känns så tydligt & tryggt med honom. Han sa att min cytostatika är en tuff sort, som jag kommer känna av. Allra helst hade han velat behandla mig varje dag som jag får cytostatika, men det är ju inte möjligt eftersom jag är här i Sverige och han är i Tyskland. Så då får man göra det bästa av situationen. Efter andra behandlingsomgången reser jag och Patrik ner en vecka (9/7) och sen en vecka till efter den allra sista i mitten av augusti. Dessutom gav han mig en massa råd om kost & näring & annat som jag behöver göra för att stötta och stärka så mycket som möjligt.

Idag har jag fått alla detaljer kring behandlingsveckan i Tyskland. Som jag längtar. Det ingår massagebehandlingar, samtalsterapi, fantastisk mat, det ligger vackert i en ”kurpark” förutom alla medicinska behandlingar. De fokuserar på helheten, att man mår bra själsligt, mentalt, fysiskt… Dessutom ingår det 2 massagebehandlingar för den som reser med mig. Han kan även boka annat om han vill.

Jag rekommenderar verkligen att gå in på deras hemsida och se filmerna om kliniken och deras behandlingar.

Så nu ska vi hitta bra flygresor till Frankfurt.

10 år av kärlek

Och som om denna veckan inte är intensiv ändå, så är det idag även 10 år sen jag och min älskade man Patrik blev vi! Fick fantastiska blommor! Vi får fira mer när jag har mer enerqi! Oerhört tacksam och lycklig över oss! <3

Kärlek!

Tror detta var allt som hänt sen i tisdags. Helt slut nu. Vi hörs mer framöver. Ha en ljuvlig helg!

Kramar & kärlek i massor! <3
/ellinor

Det är till att vara väldigt speciell

Vill bara kort säga att samtalet med Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland idag (igår, onsdag) gick bra. Dock var det ju en lite konstig situation eftersom min diagnos ändrats sen jag mailade och bokade tiden, och att jag ännu inte träffat någon onkolog här som berättat om behandlingsplanen.

Vi pratade lite om min sorts cancer, neuroendokrin cancer. Den är VÄLDIGT ovanlig! Bara 2 % av all upptäckt cancer är just neuroendokrin, och av dessa är just min sort en av de ovanligaste. Är man speciell så är man. 😉 Så det är egentligen inte så många läkare som har erfarenhet av just min cancer.

Henning berättade också att det länge varit okänt vad som orsakar denna sort, men att man nu vet lite mer… så troligen hände något när jag var ett litet embryo, något med mitt DNA, mina gener… som gjorde att jag fick denna defekten. Sen har den legat där och vilat, tills den utlöstes… kanske av min stressiga höst då jag åt en hel del choklad för att dämpa min stress.

Idag (torsdag), på förmiddagen, ska vi träffa en professor (överläkare och docent) inom onkologi & patologi på SUS i Lund för att prata mer om min cancer och hur vi ska attackera den. Sen ska jag boka en ny tid för att prata igenom hela planen med Henning. Så jag återkommer när jag vet mer. Ska även träffa kuratorn på eftermiddagen, så jag skriver när jag hinner och orkar. Men antagligen påbörjas cellgiftsbehandling i nästa vecka och någon gång i sommar blir det en tur till Tyskland för behandling där också.

Vi hörs snart igen! Sov gott!
Kram & kärlek!
/ellinor <3

Kan telefonen ringa NU?

Idag har varit en enda lång frustrerad väntan på att telefonen ska ringa. Känns som jag varit fastklistrad vill telefonen och har hoppat en halvmeter upp i luften när den ringt, blivit ”besviken” när det inte stått ”Okänd” i displayen. Och när det väl stod ”Okänd” i displayen i eftermiddags så var det ”bara” dietisten som ville kolla hur läget är och hur det gått med mat senaste veckan.

Vill ju bara få en tid till nya onkologen så jag får veta vad planen är nu då!!! Kommer på mig själv att tänka på saker som jag ställt in mig på med den ”gamla” planen, men den gälla ju inte längre. Såg när jag loggade in i ”Mina sidor” på 1177 att kirurgen skrivit in att det ska göras en skopi i juli.

Hade inte fått något svar från Tyskland angående hur & var jag skulle skicka min journal & USB-minnet med mina röntgenbilder. Mailade och undrade. Så då ringde de! 🙂 Kändes väldigt bra att prata med dem, även om det var sekreteraren och inte någon läkare. Hon hade även ordnat en tidigare tid för Skype-konsultationen med Dr Henning Saupe, så det blir redan nästa vecka! Den 7/6. Yey!

Hade även en telefonkonsultation med en kunnig kollega med mycket erfarenhet av cancer. Vill poängtera att hon inte behandlat cancer, för det får inte vi ”alternativmedicinare” göra här i Sverige. Men hon har haft många i sin närhet och hon kan det här med kost & näring väldigt väldigt väl! Så nu har jag fått bra konkreta råd kring det. Har fått & läst så många olika råd, och har känt att det är omöjligt för mig att reda ut vad just jag ska följa. Speciellt eftersom det är så begränsat vad jag kan få i mig. Känns skönt med en konkret plan.

Varför skriver jag inlägg mitt i natten då?

Hade ont i magen innan ikväll, och då blir jag så trött, men jag kunde inte ligga ner. Så jag halvsatt i soffan och somnade där. Vaknade för ca 1 timme sen och behövde få i mig lite smoothie & te innan jag kan lägga mig. Försöker göra vad jag kan för att förhoppningsvis slippa vakna vid 4-tiden av att ha ont pga hunger. Så här sitter jag. Blev lite för pigg. Satte på ett poddavsnitt som jag inte lyssnat klart på, och så började jag skriva. För jag har liksom en inre rastlöshet/ oro/ frustration över att inte veta planen.

Min fine trädgårdsexpertkompis kom hit efter han slutat jobbet. Så planerade vi vår lilla trädgård, och planen känns jättebra! Det är jag glad över! Ser verkligen fram emot Malmö Garden show i helgen, ska dit både lördag och söndag tänkte jag (hoppas jag orkar och inte har för ont). Och sen är det även loppis i kolonistugeområdet Östra Sommarstaden, som ligger granne med där vi bor, nu i helgen. Hoppas på ok väder.

Nej, nu ska jag försöka sova och hoppas på telefonsamtal imorgon.

Godnatt! Hoppas du redan sover väldigt gott!
KRAM! Och TACK igen för alla fantastiska kommentarer & meddelanden! Det värmer & stärker mig!
Kärlek! <3
/ellinor

TACK!!! Och senaste nytt.

TACK!!!

Ni är underbara!!! Vilket gensvar och stöd jag fått av er! Jag är alldeles överväldigad! Ni anar inte vad det betyder för mig. Jag kände mig alldeles utmattad av alla känslor när jag läste alla era fina & underbara kommentarer! <3

Och jag hoppas ni noterat att det står ”Min väg från cancer till frisk” i underrubriken till min blogg. Jag har tänkt ta den här fighten. Självklart inser jag att jag kommer dippa då & då. Men just nu känner jag mig ganska ok trots allt. Men det kanske är för att jag inte riktigt fattat än, eller så är det för att jag har pratat om det så mycket… jag vet inte. Det känns högst overkligt.

Händelserik förmiddag

Idag skickade jag in alla papper till försäkringsbolaget, och allt är redan klart där. Jag frös mitt BokaDirekt-konto till mitt företag, så jag inte behöver betala det när jag inte använder det. Det är också redan klart.

Kontakt med klinik i Tyskland

Dessutom kontaktade jag Arcadiakliniken i Tyskland. De är specialiserade på cancer och jobbar enligt integrativ medicin, dvs kombinerar skolmedicinen med komplementärmedicin. Jag var och lyssnade när Dr. Henning Saupe föreläste här i Malmö för ett antal år sen. Han har bott i Sverige och pratar svenska. Jag fick fullt förtroende för honom och har sen dess sagt att om jag själv eller någon närstående blev drabbad någon gång, så skulle jag kontakta honom. Så nu har jag fått en konsultationstid via Skype bokad med Henning den 13/6.

Jag skickade ner en anamnes (hälsodeklaration) innan idag och i eftermiddag kommer jag att få min journal och röntgenbilder som jag sen ska skicka ner till Tyskland, så att de hinner titta på det innan konsultationen. Så får vi se vad de säger.

Jag känner flera stycken som varit där på behandling och det känns helt rätt för mig att ta detta steg. En grundläggande sak som känns viktig och rätt för mig är att jag delar deras syn på kost och näring under behandlingen och i kampen mot cancern.

Om jag ska behandlas av dem, så brukar man resa ner och vara där i 2 veckor. Man betalar för just de behandlingar som ska göras på just mig och kost & logi. Dessutom får den närstående som är med, i detta fallet skulle det ju vara min älskade man, väldigt bra stöd också. Men det får vi se efter konsultationen. Det känns ju som den är en evighet iväg i tiden eftersom allt annat hittills gått i en sådan hiskelig fart.

Dr. Henning Saupe har varit med i ett par poddar som jag kan tipsa dig om att lyssna på:

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 1

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 2

Hälsosnack 56 Henning Saupe – Stärk ditt immunförsvar och skydda dig mot cancer

Jag har faktiskt inte lyssnat på just dessa avsnitten ännu, men ska sätta igång ett om en stund.

Och här ett 3-minutersklipp med Henning: ”Treating cancer with Vitamin C”.
Det finns fler klipp från Arcadiakliniken där ser jag.

Tid hos onkologen

För en stund sen blev jag uppringd av en sköterska på onkologen, och fick en tid att träffa läkaren på onsdag (31/5) morgon. Imorgon ska jag iväg och ta prover inför det besöket. Och om jag nu uppfattat rätt, så skulle själva cellgiftsbehandlingen starta veckan efter jag träffat onkologen. Så… då börjar det väl nästa vecka. Känns läskigt! Undrar om det blir oralt eller om jag ska sitta där och få det intravenöst? Undrar om jag ska få inopererat en shunt (heter det så?), liksom en permanent infart, som sitter där alltid? Mycket tankar som snurrar.

Mitt jobb

Det negativa med att vara egenföretagare är att jag inte bara kan ringa och säga att jag är sjuk. Jag måste ordna allting själv. Jag har pausat företaget hos Skatteverket, tack vare min redovisningskonsult. Jag måste ordna med lokalen och hyran. Jag står för hela lokalen och hyr ut de andra rummen. Jag har fantastiska kollegor som hyr in sig, och de hjälper mig att hålla lokalen iordning, förmedla post till mig osv…

Det är så mycket att tänka på… Ska jag hyra ut mitt rum så länge? Jag har ju ingen aning när jag kan jobba igen. Jag måste meddela mig till mina fina kunder… jag har endast meddelat att jag nog skulle vara borta maj ut. Sen hände allt så snabbt. Vad säger man? Har någon annan egenföretagare i tjänstebranschen som läser här någon liknande erfarenhet och kan råda/ tipsa mig? Detta bekymrar mig lite… vet inte vad som är bäst att göra. Och jag vill gärna ta tag i allt innan behandlingen sätter igång, så jag kan fokusera på den då. Och under behandlingen vill jag inte behöva gå och oroa mig för att jag missat något gällande företaget och lokalen. Hade varit skönt att släppa allt ansvar.

Tror det var allt just nu. Igen… TACK för allt stöd!!! Ni betyder så mycket!!!

Kärlek! <3

/ellinor