Etikettarkiv: diagnos

Det är till att vara väldigt speciell

Vill bara kort säga att samtalet med Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland idag (igår, onsdag) gick bra. Dock var det ju en lite konstig situation eftersom min diagnos ändrats sen jag mailade och bokade tiden, och att jag ännu inte träffat någon onkolog här som berättat om behandlingsplanen.

Vi pratade lite om min sorts cancer, neuroendokrin cancer. Den är VÄLDIGT ovanlig! Bara 2 % av all upptäckt cancer är just neuroendokrin, och av dessa är just min sort en av de ovanligaste. Är man speciell så är man. 😉 Så det är egentligen inte så många läkare som har erfarenhet av just min cancer.

Henning berättade också att det länge varit okänt vad som orsakar denna sort, men att man nu vet lite mer… så troligen hände något när jag var ett litet embryo, något med mitt DNA, mina gener… som gjorde att jag fick denna defekten. Sen har den legat där och vilat, tills den utlöstes… kanske av min stressiga höst då jag åt en hel del choklad för att dämpa min stress.

Idag (torsdag), på förmiddagen, ska vi träffa en professor (överläkare och docent) inom onkologi & patologi på SUS i Lund för att prata mer om min cancer och hur vi ska attackera den. Sen ska jag boka en ny tid för att prata igenom hela planen med Henning. Så jag återkommer när jag vet mer. Ska även träffa kuratorn på eftermiddagen, så jag skriver när jag hinner och orkar. Men antagligen påbörjas cellgiftsbehandling i nästa vecka och någon gång i sommar blir det en tur till Tyskland för behandling där också.

Vi hörs snart igen! Sov gott!
Kram & kärlek!
/ellinor <3

Kan telefonen ringa NU?

Idag har varit en enda lång frustrerad väntan på att telefonen ska ringa. Känns som jag varit fastklistrad vill telefonen och har hoppat en halvmeter upp i luften när den ringt, blivit ”besviken” när det inte stått ”Okänd” i displayen. Och när det väl stod ”Okänd” i displayen i eftermiddags så var det ”bara” dietisten som ville kolla hur läget är och hur det gått med mat senaste veckan.

Vill ju bara få en tid till nya onkologen så jag får veta vad planen är nu då!!! Kommer på mig själv att tänka på saker som jag ställt in mig på med den ”gamla” planen, men den gälla ju inte längre. Såg när jag loggade in i ”Mina sidor” på 1177 att kirurgen skrivit in att det ska göras en skopi i juli.

Hade inte fått något svar från Tyskland angående hur & var jag skulle skicka min journal & USB-minnet med mina röntgenbilder. Mailade och undrade. Så då ringde de! 🙂 Kändes väldigt bra att prata med dem, även om det var sekreteraren och inte någon läkare. Hon hade även ordnat en tidigare tid för Skype-konsultationen med Dr Henning Saupe, så det blir redan nästa vecka! Den 7/6. Yey!

Hade även en telefonkonsultation med en kunnig kollega med mycket erfarenhet av cancer. Vill poängtera att hon inte behandlat cancer, för det får inte vi ”alternativmedicinare” göra här i Sverige. Men hon har haft många i sin närhet och hon kan det här med kost & näring väldigt väldigt väl! Så nu har jag fått bra konkreta råd kring det. Har fått & läst så många olika råd, och har känt att det är omöjligt för mig att reda ut vad just jag ska följa. Speciellt eftersom det är så begränsat vad jag kan få i mig. Känns skönt med en konkret plan.

Varför skriver jag inlägg mitt i natten då?

Hade ont i magen innan ikväll, och då blir jag så trött, men jag kunde inte ligga ner. Så jag halvsatt i soffan och somnade där. Vaknade för ca 1 timme sen och behövde få i mig lite smoothie & te innan jag kan lägga mig. Försöker göra vad jag kan för att förhoppningsvis slippa vakna vid 4-tiden av att ha ont pga hunger. Så här sitter jag. Blev lite för pigg. Satte på ett poddavsnitt som jag inte lyssnat klart på, och så började jag skriva. För jag har liksom en inre rastlöshet/ oro/ frustration över att inte veta planen.

Min fine trädgårdsexpertkompis kom hit efter han slutat jobbet. Så planerade vi vår lilla trädgård, och planen känns jättebra! Det är jag glad över! Ser verkligen fram emot Malmö Garden show i helgen, ska dit både lördag och söndag tänkte jag (hoppas jag orkar och inte har för ont). Och sen är det även loppis i kolonistugeområdet Östra Sommarstaden, som ligger granne med där vi bor, nu i helgen. Hoppas på ok väder.

Nej, nu ska jag försöka sova och hoppas på telefonsamtal imorgon.

Godnatt! Hoppas du redan sover väldigt gott!
KRAM! Och TACK igen för alla fantastiska kommentarer & meddelanden! Det värmer & stärker mig!
Kärlek! <3
/ellinor

Ett par halvjobbiga dagar & träff med onkologen

Mått sådär

Jag har haft 1,5 dygn då jag haft mer ont och hemska sura uppstötningar. Jag hade det under ca 1 dygn för ungefär 3 veckor sen. Annars har jag inte alls upplevt det under hela denna långa tid med besvär. Det är så obehagligt med denna räliga smak i munnen. Skulle vilja borsta tänderna hela tiden. Och det gör mig helt förvirrad… behöver jag äta eller inte? Jag kan inte avgöra det, så igår trodde jag att jag behövde få i mig lite, men det behövde jag INTE, så då fick jag ont av det. Annars brukar jag känna när det gör ont för att jag behöver äta. Väldigt jobbigt. Så jag har haft 2 väldigt jobbiga nätter, och igår var jag så trött så jag inte kunde hålla ögonen öppna under dagen kändes det som. Inatt har jag pallat upp mig med kuddar, vilket gjort ont i ryggen, ligga på spikmatta, somna till, vakna & ta bort spikmattan, somna till, vakna av ont, spikmatta igen osv… tröttsamt. Sliter oerhört att inte ha fått bra sammanhängande sömn på evigheter.  Så min fina fina granne var snäll och körde mig till sjukhuset för provtagning igår, eftersom jag hade ont. Hade sett fram emot en skön cykeltur egentligen. Det var så märkligt kvavt igår också, så jag kände mig alldeles konstig, varm & illamående när jag satt på provtagningen. Och bussen hem sen… herrejisses!!! Det fanns ju ingen luft alls! Ja ja.

Provtagningsdags
Ingen luft på bussen. Koncentration på annat.

Väl hemma igen la jag mig på solstolen på trädäcket, lyssnade på Henning Saupe i Hälsosants podd (se länkar i föregående inlägg) och bara njöt av att få luft, samt lite kel med vår katt Mimmi. Jag älskar att bo i vårt radhus med uteplats & snart mysig LITEN trädgård. Imorgon kommer nog min fine trädgårdsexpertskompis förbi och tar en titt hur det ser ut just nu. Sen är det Malmö Garden Show i helgen! Längtar!!!

Slappa på trädäcket med Henning i lurarna och katten Mimmi borta på grannens tomt.

Det är ju ett tag sen jag var och lyssnade på Dr Henning Saupes föreläsning, och nu när jag lyssnade på honom i poddarna, så blev det så tydligt att ”det är ju DET HÄR jag tror på och vill göra”. Det känns så rätt för mig allt det han säger. Har även lyssnat på ungefär halva Hälsosant #37 med Malin Edman, ”7 råd jag önskade jag fått när jag fick cancer”. Väldigt bra! Har bestämt mig för att lyssna igenom alla Hälsosants poddar från i oktober, ni vet rosa månaden… Då dedikerade nämligen Hälsosant alla sina poddar till att handla om cancer. Väldigt bra!

Onkologen

I förmiddags var vi på första besöket hos onkologen (här i Malmö). Var lite nervöst, för vi visste ju inte vad hon skulle säga eller hur hon skulle vara. Hur skulle hon reagera när jag nämnde min konsultation med Arcadiakliniken? Har hört om så många vars läkare blivit sura eller oförskämda, men även de som tyckt att det var helt ok eller till och med intressant. Jag vill ju kunna ha en ok relation och känna mig trygg med min läkare. Jag hade ingen anledning att oroa mig upptäckte vi. Hon var jättebra, väldigt trevlig, empatisk, förstående, lyhörd och ingenting var något problem alls. Vilken lättnad!!! Puh.

I blåsigt Malmö, innan träff med onkologen.

Jag frågade hur snabbt man MÅSTE komma igång med min behandling. Och hon sa att man ju alltid vill komma igång så fort som möjligt, men en vecka mer gjorde ingenting. Så första…

Och just nu ringde telefonen, det var min läkare. De har upptäckt att jag har en annan sorts cancer än den de sagt från början. Så nu ska jag istället till en ny läkare på onkologen i Lund inom det snaraste. Och allt vi pratade om idag ska jag glömma, för inget av det gäller nu. Tvära kast.

Hmm… patologen hade analyserat vidare och upptäckt att det istället är en neuroendokrin tumör. Och det finns specialister på det i Lund, så nu ska jag istället till en ny läkare där. Dock sa dagens läkare att detta var bättre, med bättre prognos. Och det stämmer bättre med vem jag är, för den andra cancern var det ganska konstigt att jag fått eftersom jag varken är runt 70, aldrig rökt och inte konsumerar speciellt mycket alkohol. Jag har nämnt för min man Patrik och några i min kör att jag känt mig onormalt varm & svettig ett tag. Och det sa hon att man kan göra med denna typen av cancer.

Jag frågade även om proverna som jag tog igår, fick bara veta att alla var bra, vilket ju är bra utgångsläge. En liten förhöjd tumörmarkör, men det var ju väntat.

Hoppas den andra läkaren är lika härlig, var ju så glad över att det kändes så bra. Nu blir det nervöst igen. Dagens läkare har dock nämnt att jag ska ha konsultation med Arcadiakliniken den 13/6, så det vet den nya läkaren redan. Jag kommer att kallas dit snarast.

Min stackars man!!! Han körde till jobbet extra tidigt i morse, kom hem och var med hos läkaren, hem och åt lunch, och sen tillbaka till jobbet igen. Nu blir det ytterligare ett läkarbesök. Han har det inte lätt med att hinna med allt han ska göra på sitt jobb på samma gång som han får ta hand om det mesta här hemma. 🙁 Han är fantastisk!!! Bättre finns inte! <3

Jaha, då trodde vi att vi visste planen, men nu är den skrotad. Frustrerande! Men bra att det är en bättre prognos med denna sorten. Så, nu vet vi inget igen. Mer väntan. Väntan är inget kul. Får lyssna på lite poddar istället tror jag.

Kärlek, kram & ha en fin dag! <3
/ellinor