Etikettarkiv: chock

Detta har hänt och detta händer nu

Hej!

Det var verkligen ett tag sen här, nu igen… känns som jag börjat hur många inlägg som helst på detta sätt. Men, det är som det är. Ni som känner mig, och som följer mig på andra sociala medier vet att det varit VÄLDIGT MYCKET senaste tiden, men det är inte helt klart och tydligt vad problemet är eller hur läget är. Så nu sätter jag mig ner är i mitt rum på sjukhuset med en kopp kaffe och datorn för att försöka berätta och sammanfatta vad som händer. Och jag föreslår faktiskt att du också sätter dig i lugn och ro när du ska läsa detta långa inlägg.

Senast jag skrev hade jag ju fått bra besked men börjat få problem med att äta. Detta blev mer och mer problem, så jag mådde sjukt illa så fort mat eller något kom ner i mage och så satt jag med kräkkramper som inte kunde sluta, utan att något kom upp… Så lördagen 2 december åkte vi in till akuten i Lund och jag blev inlagd. Och jag är fortfarande inlagd. Den natten gjorde de en CT (röntgen) för att se hur funktionen var när jag får ner vätska i min nytillverkade strupe & mage. Inga problem med det.

Jag är väldigt tacksam att jag hamnade på ”min” gamla avdelning, där jag låg efter operationen. De är så himla fina där & härlig stämning. Känns som ”hemma” om jag nu ska vara på sjukhus.

Måndagen 4 december kom läkaren på förmiddagen och allvarligt sa ”Jag vill att du ringer din man Patrik och ber honom komma hit, vi behöver prata.” DEN känslan! Den känns som en rak höger! Någon bara kramar skithårt om ditt hjärta, smäller en knytnäve rakt in i magen, ögonen tåras. Insikten! SKIT SKIT SKIT! Så säger hon ju inte om det inte är något allvarligt de hittat! Kan inte andas.
– Vad har ni hittat?
– Jag vill att du ringer så att Patrik kommer hit.
Vet inte exakt vad jag sa, men hon sa:
– Du vill att jag ska säga något ändå nu?
– JA! Jag förstår ju att det inte är bra.
– Vid röntgen i lördags hittade man förändringar på levern.
– Ok. Jag ringer Patrik.
– Ja, jag kommer tillbaka så fort han är här, så pratar vi mer.

Det samtalet är ett som jag ALDRIG skulle vilja behöva göra. Att behöva säga det, ge min älskade man den känslan, chocken och smällen! Att ”orsaka” honom det.

– Du måste komma hit nu. Läkaren vill prata med oss. Det är inte bra. Eller vad jag nu sa…?!
Hans röst. Jag VET vad jag gett honom för käftsmäll.
– Ok. Ja, jag kör nu.
Det var allt.
Och oron över att han ska köra bil från jobbet till sjukhuset. På samma gång som ALLT snurrar i hundranittio inom mig.

Men allt var ju bra!?! Allt var ju borta! Det sa de för några veckor sen ju! Jag är ju här för att jag har problem att äta och mår illa. Jag vill bara sticka huvudet i sanden och varken se eller höra någonting. NEJ!!! Detta är inte sant! Jag har en mardröm!

Det gick ganska snabbt ändå tills han kom. Minnet är lite ”dimmigt” eller vad jag ska säga. Läkaren kom direkt och vi gick till samtalsrummet och pratade om det. Vid röntgen blev ALLA väldigt förvånade över att se ”förändringar” i levern. Dvs, det de tror är metastaser (spridda cancerceller) från den bortopererade tumören. Onkologen är kontaktad och vi väntar på att få en tid, då det ju är de som är ”experter” på min cancer. Läkaren jag pratar med nu är en av mina fina kirurger. Det är så frustrerande, för de vet ju inte mer och kan inte svara på mer än att de sett detta och att det såklart snarast ska undersökas exakt vad det är, och därefter ta beslut om vad som behöver göras. Och de är chockade och ledsna, precis som vi är.

Jag blir arg. Varför röntgar man inte innan man säger att allt är borta, metastaser i 4 av 26 utplockade lymfkörtlar räknas som bra för 22 st lymfkörtlar är ju friska, ingen mer behandling behövs, alla är glada. Sen planerar man återbesök i januari.
Nej, det är så här.
Standard är att röntga efter 3 månader. Standard!!!
Man röntgade ju inför operationen och då syntes ingenting i levern. En enda liten cancercell syns visst inte, det måste vara som ett litet kluster för att synas. Och det ”brukar inte” komma något så snabbt efteråt, därför han man som standard att röntga 3 månader efteråt. Hon förstår såklart att jag är arg.

Ja, vad ska man säga… lite ”tur i oturen” att jag fick problem att äta och blev så illamående, så att detta upptäcktes nu och inte i januari?!

Vi fick tid att träffa onkologen på torsdagen 7 december kl 9.30. Måndag till torsdag… det är en EVIGHET!!! På ett sätt är jag nästan tacksam för mitt illamående, mina kräkningar och alltihop… för det tog all min fokus & energi. Patrik däremot. Min älskade Patrik. Det gör så ont att vara ”orsak” till att på något sätt ”skada” och såra och göra andra ledsna. Jag VET att jag inte kan hjälpa det och att jag inte är orsak på så sätt. Men på samma gång ÄR jag det! Det är hemskt! Fruktansvärt!

Jag tror att jag på något sätt mitt i allt där inte orkade mer… jag liksom lindade in hela mig i massor av varv av bomull och liksom tänkte inte på det. På samma gång som jag såklart tänkte på det. Men jag orkade inte. Så länge ingen mer info finns att ta in & som hjälper att förstå. Och så länge jag mådde så fruktansvärt dåligt, så stoppade jag huvudet i sanden.

Ruben. Det gick liksom inte att ens tänka på honom och detta. Patrik, den stackaren, var tvungen att åka hem och vara ensam med Ruben medan jag var på sjukhuset. Vi kunde inte ens vara tillsammans.

Just det, läkaren sa att jag skulle komma att flyttas till en annan avdelning ganska snart, till onkologen istället. Från min trygga avdelning 14!!!!! Hon förstod ju såklart min känsla. Men på samma gång är det onkologen jag behöver etablera kontakt med. För dem är jag bara ett namn och det är de som behöver bli ”mitt nya trygga team”, eftersom nu är det inte kirurgerna som ska ta hand om detta, utan onkologen. Sorg.

På något sätt blev det torsdag och möte med onkologen. Jag mådde så sjukt illa när jag var där, så jag kunde knappt ta in vad hon sa alls. Det känns som att jag fick med mig 3 saker:
– Nu är det inte botande behandling längre.
– Nu handlar det om att vinna tid.
– Du kan få sjukvård i hemmet.
Tack för det! Det kändes som jag skulle dö.

Just det, jag har ju såklart haft telefonsamtal med min fine Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland. Vi pratade på onsdagen.

Han sa att det går att leva finfint & länge med kronisk NET (neuroendokrina tumörer, som jag ju har). Det viktiga är att man klassificerar/ grupperar… dvs tar reda på EXAKT vilken sort vi har med att göra. Därför ska jag helt klart tacka ja till biopsi. NET brukar inte svara så jättebra på cellgifter, men det finns andra bra behandlingar, som man inte ens mår dåligt av. Han har bl a en dansk patient som fått andra sorters behandlingar med goda resultat på Rigshospitalet i Köpenhamn. Isotopterapibehandlingar. Och det är ju isotopterapiavdelningen jag hör till i Lund. Om jag förstod rätt, så när man vet vilken exakt sort det är, så skickar man in exakt rätt isotop in i tumörerna, så de dör. Men det funkar inte på alla sorter att göra det. Men då finns det andra alternativ, t ex något som heter lanterotide. Det är någon sorts antitillväxthormon. Det är en väldigt specifik behandling för just NET. Det finns även andra behandlingar i Tyskland där man injicerar rakt in i tumörer med väldigt fina resultat. Det finns alternativ.

Detta framför jag till onkologen, trots att jag mår så illa. Och hon säger att det inte är så troligt att det ska funka på mina eftersom min tumör var så aggressiv. Jaha. Onkologen vill ge cellgifter. Jag vill veta alla alternativ.

Hon säger att man mäter något som heter KI67. Om jag kommer ihåg rätt, så sa hon att min tumörs var KI67 80%. Det betyder att det var 80% aktiva cancerceller. Efter mina behandlingar, innan operationen, var de 30-40%. För att kunna göra isotopbehandling kan de vara max 20% säger onkologen. Det behövs rätt receptorer för att kunna göra den.

Men en biopsi ska göras snarast, dvs att man går in och punkterar det de ser i levern och tar prov på detta. Efter det är det ju VÄNTAN! Innan detta är färdiganalyserat vet vi verkligen INGENTING mer! Inga svar på några frågor kan ges förrän vi vet vad vi har att handskas med.

Jag ber om att få se röntgenbilderna och får ta bilder som jag kan maila till Henning i Tyskland. Han säger att jag har minst 95% frisk lever och det är bra!

Efter mötet med onkologen ska jag på ännu en gastroskopi där man ska vidga strupen igen och samtidigt sätta in en sondmatsslang. Det var så SKÖNT att få bli lätt sövd en stund då… dels att komma bort från illamåendet, men också alla tankar och känslor. Finaste kontaktsjuksköterskan Annika på kirurgen kom förbi och kramade mig precis innan, men sen skickade jag ut henne till Patrik som behövde henne mer just då. Jag skulle ju få sova.

Måste berätta en lite rolig sak… jag är lite ”känd” på kirurgen och gastroskopiavdelningen numera…
När jag vaknade upp efter en av mina gastroskopier, så hade Patrik kommit och lagt handen på mitt huvud och då sa jag visst ”Jag älskar dig Annika! Jag känner mig sååå trygg här!” Haha.
Detta vet typ alla där nu, och Annika är så stolt och mallig. Haha. Så nu när jag kommer dit är det ju en lite rolig grej. Tänk att den fruktansvärda gastroskopin kan vara ett ställe jag känner mig så trygg på nu. Men de är fantastiska där! Lyhörda, lyssnar och tar hand om mig så att jag är lugn och väldigt trygg!

Sondmatsslangen in i näsan är på plats, så att annan näring än dropp försiktigt skulle kunna börja ges. Det är ju bra. Men fruktansvärt jobbiga illamåendeattacker fortfarande. Ibland kunde en hel dag gå och vara lugn, och plötsligt bara satte det igång. Till slut började vi hitta ett sätt att häva dem någorlunda snabbt. Men dröjde det av någon anledning med medicineringen, så kunde det hålla på i ett par timmar bara av det. Fruktansvärt. Bara liksom kräkkrampa, ulka i timmar utan att något kommer upp. Det tar alla krafter. Jag har gått ner nästan 10 kg på 3 veckor!

På fredagen 8 december (min älskade mammas födelsedag) blev jag flyttad till onkologen. Blandade känslor. Fina fina Kirurgen avdelning 14 är jag så tacksam för!!! Väldigt fin stämning! Känns att folk trivs att jobba där. De kommer in och tittar till mig, kommer ihåg mig från i september!!! Jättefina! Min trygghet.

Ner genom kalla kulvertar på kvällen till en jättestyst och lugn avdelning. Verkligen jättetyst. Och ingen människa utanför sitt rum i sikte. Kändes ensamt och konstigt. Och eftersom jag blev flyttad på helgen, så är det inte som vanligt. Då skickar de hem de som kan på permission över helgen och slår ihop 2 avdelningar till 1. Jag fick en jättetrevlig rumskompis (i min egen ålder) upptäckte jag, och vi trivdes riktigt bra tillsammans. Det finns även tv vid varje säng, dock med sjukt dålig randig bild. Men det är säkert en anledning till att ingen syns utanför rummen. På den andra fanns det inte tv på alla rum utan man satte sig i dagrummet. Söndagen mådde både jag och rumskamraten ganska bra så vi pratade massor. Roligt. Dessvärre hörde hon till andra avdelningen och flyttades måndag morgon. Men då kom en jättesöt tant istället. Piggast på hela avdelningen tror jag!

På tisdagen 12 december fick jag ÄNTLIGEN tid för biopsin! NU är transport här, du ska iväg NU! Fick ligga och vänta utanför ett tag. Ensamt och jobbigt. Nålen de skulle sticka in var inte kul alls. Men jag är ganska bra på att andas och slappna av. Och på att säga till när jag behöver mer TLC (tender love and care). Så jag sa att någon får komma och hålla mig i handen. Kände att läkaren visste vad han gjorde, men jag fick ingen ”connection” med honom. Han fokuserade på sitt jobb och en sköterska fokuserade på mig. Väldigt obehagligt, men jag kämpade på. När själva provet tas liksom rycker den tjocka nålen som är inkörd i min lever liksom till, och det är obehagligt och känns ont. Han var inte helt nöjd, så han fick göra det 3 gånger. 3:e gången såg alla i rummet hur ont det gjorde på mig! HEMSKT! När han var klar, så kändes det liksom till vänster om där han varit och så strålade det upp i axeln. Ja, då har han nog råkat komma åt en nerv! De syns visst inte på ultraljud. Den smärtan!!! Jag vet inte om jag haft så ont någon gång i mitt liv! De ringde efter transport och så låg jag där ute i korridoren med dessa smärtor. Hade lite tur i oturen, att det var en sjuksköterska från min avdelning som hämtade mig. Han såg hur ont jag hade, så han ringde medan vi gick och bad dem förbereda smärtlindring. Men… det tog nog runt 4 timmar innan de lyckades häva det. Och sååå mycket medicin de proppade i mig på de timmarna! De började ju såklart försiktigt, och sen måste man ju vänta innan man kan ge mer. Och så testade de olika sorter. Och såklart triggade det illamåendet.

Skrev till Patrik att han måste komma NU! Sen satt stackars han och klappade på min hand medan han såg mig ha så ont. Jag kunde inte prata. Om han sa något så kunde jag typ bara väsa fram ”Jag-kan-inte-prata.” USCH! Och sen när det väl släppte bara däckade jag och sov.
Vilken pärs!

När de tog blodtrycket den eftermiddagen var det skyhögt, över 200! Inte så konstigt med tanke på hur jag mådde. Och när jag väl mådde bättre, så sjönk det igen, även om det inte var perfekt. Men dagen efter sa de att de ville skicka mig på en CT av huvudet för att kolla hur kärlen och hjärnan mådde efter det. De pratade också om blodtryckssänkande mediciner även om trycket blev bättre. Lite väl att ta i kan jag ju tycka. Men det skulle jag i alla fall på under onsdagen.

Jag har ju fått en hel del mediciner redan innan tisdagen, och sen en massa till då. Det påverkar ju såklart kroppen. Jag brukar vara lättstucken, men kärlen blev mer och mer påverkade och svårare att sticka i. Under onsdagen behövde de sätta om en infart i armen, för jag skulle ju få kontrast under CTn. De började försöka sticka i ett kärl ca 1 timme innan jag skulle iväg, men det gick inte. Kärlväggarna blir visst bl a väldigt sega av mediciner. Stickexpert från anestesi tillkallades. Hon var alldeles fascinerad över hur mina kärl betedde sig. Vi såg tydligt ett kärl, som bara rullade undan och försvann framför våra ögon. Till slut lyckades hon sätta en infart, men efter ett par misslyckade försök. Och mina armar ser inte kloka ut. De letade även kärl på fötterna, men det gick inte som tur var. DET känns sjukt läskigt att jag skulle gått runt och haft en nål/ infart med droppslang på foten! HU!

CT:n hade de fått boka om eftersom det tog sån tid med infarten. Vi har upptäckt att jag är allergisk mot kontrastmedlet, det kliar, jag blir röd, det kittlar i halsen och jag hostar jättemycket, så jag måste premedicineras med antihistaminer / allergimedicin innan också. På onsdagkvällen blir det så dags.

Att få kontrastmedel insprutat i kroppen är en mycket märklig känsla. Det kommer in, man känner att det sköljer som en varm våg genom kroppen, OCH som att man kissar på sig! När värmen kommer där, så känns det så. De berättar det som tur är, annars hade jag trott att jag hade kissat på mig. Det var på gränsen att infarten de lyckats sätta ville fungera. Kontrasten måste in med ett snabbt flöde, men det funkade till slut utan att göra ont.

Medan jag satt utanför röntgen och väntade på transport efteråt kom 2 st från min kära avdelning 14 förbi. Fina! De stannade och pratade lite. Ska gå dit och hälsa på någon dag.

Nu har jag ju även lärt känna personalen här på Onkologen, och jag trivs här också, väldigt bra! Detta är också en fin avdelning, men med en annan känsla. Dagrummet här är tomt. Det är ett jättefint rum! Mysigt med soffgrupp, tv, dvd-spelare, böcker, leksaker, spel, pussel… Vi har suttit och spelat spel någon gång när Patrik & Ruben varit här. Jag brukar vara där när jag har besök. Både jag & personalen ser det nästan lite som mitt rum eftersom jag är typ den enda som hänger där.

Eftersom det är sådana problem att sticka mig nu, så bestäms det att jag ska få satt en ny piccline! Det som jag fick i armen i somras, för att få cellgifter i! Då man inte får bada! Vi som fått biljetter till att bada och har planerat att bada på Hylliebadet i mellandagarna! Och jag & Patrik har bokat en spahelg med bad! Ja ja… jag förstår att den behövs, för det GÅR inte att sticka mig mer, men ändå… så under torsdagen får jag en piccline. Ingenting går ju smidigt eller som det ska med mig just nu, så varför ska det göra det nu?!

Ser alldeles misshandlad ut!

En fantastiskt fin kvinna från Brasilien ska sätta den. Allt ser fint ut och hon lyckas med lite möda komma in i kärlet, men sen tar det stopp vid axeln! Vi kommer inte förbi! Så hon får gå ut ur kärlet och leta rätt på ett nytt & sätta om. Det brukar inte hända säger hon. Såklart, säger jag.

Just det, på torsdagsmorgonen, medan jag får sondmat, så ska jag få medicin. Jag mår lite illa just då, så de krossar den för att spruta in den genom sondmatsslangen, så jag slipper svälja. När man ska skölja slangen, ge mig sondmat eller spruta in mediciner ber jag hela tiden om att de ska värma upp det de sprutar in, för att det triggar illamående om det kommer ner något kallt i slangen. Sjukt obehagligt är det! Slangen går ju in i näsan, ner genom svalget och ner genom min nykonstruerade matstrupe/ mage och ner i 12-fingertarmen. Tänk dig att det bara plötsligt liksom rinner något kallt hela den vägen, som det känns som du ska svälja, men det finns inget att svälja. Urk. Är det däremot kroppstempererat, inte rumstempererat… STOR SKILLNAD, speciellt i ett svalt rum… kroppstempererat, då känns det ju inte alls! Och om det är lite varmare gör inget alls, det är bara behagligt faktiskt.

I alla fall, hon glömmer att ta varmt vatten till medicinen, och jag känner illamående triggas. Då hämtar hon varmare vatten, men då har medicinen hunnit klogga igen och fastna i sondmatsslangen!!! NEJ! Totalt fast är det!!! (Tror det var så här det gick till, men är lite osäker… har inte stenkoll på allt… men typiskt nog fastnade det i alla fall. Otur!) Alla medel prövas under förmiddagen! Den välkända propplösaren coca cola sprutas in och får stå. Det brukar hjälpa säger de. Men såklart hjälper det inte. Så nu måste jag få ny sondmatsslang, annars får jag ju inte i mig ”mat”. Typiskt! Men det blev lite skönt faktiskt, för de drog ut sondmatsslangen på torsdagkvällen, så jag fick paus från slang i näsan! Så skönt!!! Kunde tvätta ansiktet! Frihet.

Att sätta ny sondmatsslang känns inte så kul, för jag har ju en väldigt stark klökreflex. Det är därför jag numera får sova lätt vid gastroskopi, men det kan jag inte få göra nu visst. Jag ska få starkt sederande (lugnande) medel säger de. Jag säger att jag inte vill vara medveten. De säger att detta funkar. De skickar med en sjuksköterska som ska kunna ge mig mer sederande om det skulle behövas. Jag märker INGENTING! Jag mår & känner mig precis som vanligt, trots att de ger mig mer. Min älskade syster, som är med, får inte följa med in när de ska sätta den, men hon är med fram till dörren i alla fall.
Jag fokuserar på andning, avslappning och ber om handhållning. Det är obehagligt, men jag överlever faktiskt. Puh. Så nu kan jag få ”mat” igen.

Vi har hittat ett sätt att hålla illamåendet stången nu. Nu är målet att jag inte ska behöva få medicinen i spruta eller intravenöst, utan jag ska kunna klara det med tabletter. Jag kan ju inte få komma hem från sjukhuset om jag inte klarar mig utan sprutor. Och, sen den fredagen har jag hittills klarat mig utan det. Yey.

Lördagen ser jag sååå fram emot, för då ska jag få komma hem på permission några timmar!!! HEM! UT! Till mina älskade killar! Min älskade katt! Mitt hem! LÄNGTAR SÅ MYCKET!

Min fina söta tant som jag delat rum med under veckan åker hem på permission över helgen. Tråkigt. Och ännu tråkigare är att hon kommer inte tillbaka hit på måndagen, för då ska hon få bo på patienthotellet. Hon är för ”frisk” medan hon får strålbehandlingar, men hon bor för långt bort för att kunna bo hemma i veckorna. Kommer sakna henne! Så jag får en ny granne över helgen från andra avdelningen. En annan tant. Det visar sig vara en ganska ogullig tant (för att uttrycka det milt). Allt och alla runt om henne måste vara tysta, det måste vara mörkt, inget får störa henne. Jag hänger i Dagrummet så mycket jag kan. Men natten till lördagen är hon uppe och mår dåligt, det kan hon ju såklart inte hjälpa. Men hon väsnas, tänder, pratar högt och väcker mig. Struntar helt i att hon delar rum med någon annan. Och den stackaren har diarréer, och hon lägger sina smutsiga kläder i vårt rum som triggar mitt illamående… tack för det! Alltså, just nu kommer jag inte ihåg allt som hände den natten nu, men jag kände mig mordisk till slut. Hon höll nästan på att förstöra min permission helt. Och när hon fick höra att jag skulle på permission sa hon att det ville hon minsann också ha, för hon ville ha vindruvor! Och när hon fick veta att jag varit inlagd i 2 veckor, så var det orättvist, för hon hade inte fått bli inlagd. Jag sa att det nog beror på vad problemet/ sjukdomen/ orsaken är kanske… Till slut ville jag inte ens svara på tilltal. Jag bara hängde i Dagrummet. Hela helgen betraktade personalen det som mitt rum, för de förstod mig fullt ut. Jag hade planer på att sova på soffan där inne lördag & söndag, men hon var faktiskt lugnare de 2 nätterna. Puh.

Permissionen blev trots allt av på lördag eftermiddagen!!!! SÅÅÅ underbart! Lycka! Min älskade man hade gjort fantastiskt goda palsternacksplättar som jag sett ett recept på i veckan. Mums! Vi klädde granen, gick ut en liten promenad i området, mötte ett par grannar, mös i soffan, gosade med vår kise Mimmi, jag åt till och med en av Patriks smarriga glutenfria julköttbullar också. Bästa dagen på läääänge!!! Jag har ju varit inlagd hela december! Helt otroligt! Sen blev det jobbigt när det började bli dags att lämna. Såklart. Hemskt jobbigt! Vi grät tillsammans i soffan. Min älskade unge! Men vi hade sån fantastisk tur att vår ena granne kommit hem (vi har fantastiska grannar, som Ruben trivs väldigt bra med) och Ruben kunde stanna hos henne och baka knäckebröd. Så vi kunde säga hejdå hemma, istället för på sjukhuset. Det blev jättebra!!! Även om mammahjärtat gjorde ont.

Julgranen klädd.
Smarrig palsternacksplätt!

 

Sen lördagen har jag kunnat äta mer och mer vanlig mat. Jag får inte i mig tillräckligt än, men det är jättebra. Jag har inte fått illamåendeattacker. Så nu börjar vi prata om att planera hemgång. Jag måste fortsätta få sondmat ett tag till, så det ska planeras för det.

I måndags hade vi möte med ASIH – Avancerad Sjukvård i Hemmet, som jag ska anslutas till när jag kommit hem. Orkar inte förklara här och nu exakt vad det innebär, men det är jättebra. Jag får ett team med läkare, sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast som hjälper till hemma om t ex provtagning behövs, annan vård eller hjälp osv, så jag slipper åka till sjukhuset.

Sjukhusmat.

Under tiden här har vi såklart även haft möten med psykolog, kurator och haft kontakt med sonens skola. Jag var på liten permission under tisdagseftermiddagen för att kunna lyssna när älskade ungen sjöng i Änglakören på sin skola! Så fint! Och så modiga de är! Sen var vi tillsammans hemma en stund och mös. Därefter körde de och lämnade mig, men det gick bra!

Idag har vi haft vårdplaneringsmöte med kommunen (hemtjänsten, eller vad det nu heter) eftersom jag ska ha sondmat i hemmet. Kändes mycket märkligt att ha ett sådant möte om mig själv, vi har ju haft det med min mamma, men det gick väldigt bra och de var väldigt trevliga.

Det har varit en väldigt intensiv dag idag… hade även ha möte med dietist idag. Sen VERKAR det som att jag kan få komma hem imorgon torsdag! Om allt klaffar och inget går fel på vägen. Håll alla tummar för det! För nu mår jag faktiskt riktigt bra! Jag får i mig näring, jag är ute och promenerar, jag har energi, är pigg… alldeles för pigg för att vara inlagd på sjukhus!

Det är så här läget är just nu. Nu har jag skrivit allt som hänt och allt jag vet. Jag har inte svar på någonting annat i nuläget. Inte förrän vi fått svar på biopsin, och det blir antagligen i nästa vecka. Blev upprörd här innan idag när jag pratade med läkaren, för då sa hon att jag skulle få veta resultatet från bioson när jag har en tid bokad med min onkolog den 8 januari!!!! Aldrig i livet att jag ska behöva vänta tills dess! Så det måste de bara lösa! Någon får ringa mig i värsta fall, men jag väntar absolut INTE tills dess på att få veta vad bioson säger. Det skulle hon framföra till min onkolog.

Det har varit MYCKET jobbigare denna gång att berätta. Dels pga att jag mått så dåligt som jag mått av illamående mm, men också för att det blev för mycket, när jag inte kände mig alls stark. Och jag var ju liksom klar! Helvetesåret 2017 skulle snart vara över och det härliga läkande rehabiliterande 2018 är på ingång! Nu drogs den mattan undan under fötterna på mig. Det känns för jäkligt, men det är så här det är, och jag kan inte ändra på det hur gärna jag än vill att det ska vara en mardröm och inte verklighet. Jag är så ledsen att behöva berätta allt detta för dig. Och jag kommer inte orka svara på meddelanden, det blir för jobbigt. Jag älskar och uppskattar sååå allt stöd, av hela mitt hjärta! Det ska du verkligen veta! Men det blir svårt att svara på vart och ett meddelande nu inledningsvis i alla fall, hoppas du förstår. TACK!

Vi behöver allt stöd vi kan få! Sen är det inte så lätt att formulera eller själv veta exakt vad vi behöver. Det jag verkligen uppskattar är att få veta lite om ditt liv, vad händer med dig eller annat runt omkring, det vardagliga. Vad som helst. Sällskap är väldigt uppskattat. Praktisk hjälp med saker hemma. Att ta med mig och handla. Ja, jag vet inte… det är svårt att komma på.

Just det… kläder är ett stort behov! Jag har gått ner så himla mycket i vikt att i princip hela min garderob trillar av mig! Innan operationen i september köpte jag ett par nya jeans i storlek 40, de trillar av mig nu också.

GLÄDJANDE BESKED!
Jag vet nu att jag får komma hem imorgon!!!! JA! ÄNTLIGEN! Vilken lycka! Bästa nyheten just nu!

TACK för att du orkat läsa hela detta långa inlägg!!! TACK för dina tankar!

Ta hand om dig, ha en riktigt fin kväll & massor av varma GOD JUL-KRAMAR & KÄRLEK!
/Ellinor

Med sondmatsslang i näsan en tid framöver.

LÄNKAR
Hittade några länkar som kanske kan vara bra…

Vad kan jag göra som vän?
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-kan-jag-gora-som-van

Reportage: Hur beter man sig när någon har cancer?
https://www.1177.se/Sormland/Tema/Cancer/Att-vara-den-som-star-bredvid/Vad-kan-man-saga-och-hur-ska-man-gora/Reportage-Hur-ska-man-vara-mot-den-som-har-cancer-/

”Hjälp, min kompis har fått cancer”
http://www.amelia.se/artiklar/hjalp-min-kompis-har-fatt-cancer/

10 TIPS PÅ HUR JAG INTE VILL BLI BEMÖTT
http://www.brostcancerbloggen.se/?p=624

Livet tar sig oanade vägar

Jag har cancer

Senaste 1,5 veckorna känns om det gått en månad. Så mycket har hänt och så mycket har känts. Det är lika bra att säga det direkt. Jag har cancer. Det var jag totalt ovetande om för en vecka sen. För 1,5 vecka sen fick jag veta att jag hade en ”misstänkt tumör”. Innan dess trodde jag att jag kanske hade esofagit – inflammation i matstrupen. BAM! Plötsligt händer det ju… någon annan, tänker man, men denna gången är det faktiskt JAG! Väldigt overkligt. Vet inte om jag kunnat ta in och förstå det riktigt ännu.

(Oops! Detta första inlägg blev galet långt, jag vill bara varna dig. Orkar du läsa allt så är du fantastisk. Tack på förhand. Jag lovar att kommande inlägg inte blir lika långa.)

Jag ska börja från början…

Det började egentligen i slutet av förra sommaren. Just nu kommer jag inte ihåg exakt vad jag kände, men jag hade lite småont i magen. Jag kopplade ihop det med stress… det har varit mycket med min mamma som varit sjuk ganska länge, vi planerade ett överraskningsbröllop (och då kan man ju inte precis be om hjälp) mitt i när vi skulle fixa vår lägenhet inför försäljning. Och så är jag ju egen företagare, vilket är en stress i sig.

Under hösten blev det värre, och jag kopplade det till stress inför flytten. Det var mycket som skulle göras inför flytten och jag jobbade lite mer intensivt för att kunna vara ledig i samband med den. En del känslor var med också då jag bott i lägenheten vi skulle lämna i 21 år. Men vi hade längtat efter större väldigt länge. Nu skulle vi flytta till ett litet härligt nybyggt radhus, med vår egen lilla täppa. Det hände lite annat runtomkring och då fick jag mycket mer ont. Det kändes som gallan, men den har jag opererat bort 2001. Gick till vårdcentralen, som sa att det verkade troligt att det var gallan, mer specifikt gallgången som blivit inflammerad eller något. Fick jag mer ont skulle jag ta mig till akuten. Det fick jag och åkte till akuten. Ett ultraljud gjordes och min gallgång såg ”så fin och gracil ut”, så det var nog gastrit. Jag hade ju mer ont åt höger sida, men de sa ändå att det var gastrit. Ok. Jag kontaktade kollegor inom den s.k. komplementära hälsovården, för det är ganska svårt att behandla sig själv (tycker jag), svårt att se skogen för alla träden och att vara objektiv. Jag följde deras råd och tyckte att det var lite lugnare efter flytten, i slutet av december och början av januari (om jag kommer ihåg rätt). Men sen kändes det som att det jag gjorde inte funkade längre. Fick mer ont och det kändes som det flyttade sig mer mot mitten. Tänkte att då har de väl rätt i att det är gastrit. Men jag tyckte det var konstigt, för den mesta stressen hade lagt sig. Och vi stortrivdes i vårt härliga hus. I och för sig vet jag mycket väl att stressymtom kan hålla i sig eller komma när allt lugnat sig, för då känner kroppen att man ”har tid” att ta hand om det som den lagt åt sidan när det var ”panik- & flykt-tillstånd”. Så jag fortsatte att försöka behandla mig med både örter, hälsokost, vanliga mediciner, ändrade kosten, frågade kollegor… Något kunde hjälpa lite inledningsvis, för att sen tappa sin verkan.

Till saken hör att jag i mitt jobb hjälper andra med bl a magproblem. Jag gjorde allt det jag råder dem till att göra. Och när det inte funkade på mig började jag nästan känna mig ifrågasättande… ”kan jag verkligen någonting?”. Men de som gick till mig den perioden blev bättre, mycket bättre, i stort sett helt bra. Varför funkade det då inte på mig? Jag förstod ingenting.

Hela tiden var det som att smärtan/ besvären ändrade sig lite. Jag förstod verkligen inte. Sen på Sportlovet skulle jag vara ledig med sonen och fick plötsligt jätteont, högre upp vid bröstbenet. Kändes verkligen obehagligt. Jag ringde min vårdcentral som sa att jag skulle åka raka vägen in till akuten och säga att jag hade ”misstänkta bröstsmärtor”. Jag vet ju att hjärtinfarkt hos kvinnor har mycket mer diffusa symtom än hos män, bl a magsmärtor eller mag-/tarmproblem är ett vanligt symtom. Men jag trodde inte riktigt på det i mitt fall. Men ont gjorde det, så vi åkte in. EKG var normalt och jag fick än en gång veta att det var gastrit. Omeprazol & Gaviscon skulle jag testa. Jag var desperat och gjorde det. Omeprazol hjälpte inte, men Gaviscon kunde lugna lite.

Härefter fick jag gradvis svårt att äta. Kommer inte riktigt ihåg när det började. Det gjorde väldigt ont när mat kom ner i magen. Med tiden även direkt när mat eller dryck kom ner i matstrupen & magmunnen. Jag slutade helt med kaffe. Inga starka kryddor. Ingen svårsmält mat. Smoothies, sötpotatis, fisk, soppa, fröknäcke… Jag hade konstant ont, varenda minut. Det var som en ständig hemsk molande träningsvärk hela vägen runt mitten av bålen, som ett band runt ryggen och magen. Och som blev värre och värre smärtattacker när jag fick ner något i magen. Jag fick äta lite och ofta, för blev jag hungrig, så fick jag hemska smärtor av det. Jag fick äta något innan jag la mig, för att ändå vakna någon gång mellan kl 2-5 på natten av att jag hade smärtor och fick gå upp & få något i mig. Det tärde på mig. Jag jobbade mindre. Jag fick stanna hemma eller gå hem från jobbet ibland. Jag var konstant trött och hade konstant ont. Och så har jag det fortfarande. Jag vet inte hur länge jag haft det så nu, ett par månader kanske.

Jag hittade att esofagit – inflammation i matstrupen har exakt dessa symtom. Försökte hitta hur man läker det. Kontaktade någon mer kollega angående det. Men det blev bara värre. Så då hörde jag av mig till min vårdcentral igen. Fick en ganska snabb tid, fredagen den 28/4. Läkaren trodde också att det var en esofagit, kanske ett magsår, eller kanske något annat. Så sa han. Så skickade han en remiss till gastroskopi. Och skrev ut Esomeprazol till mig, den skulle inte vara som Omeprazol, den skulle hjälpa bra. Desperat som jag var, så tog jag den. Jag fick mer ont, mycket mer ont över helgen. Tänkte att det kanske blir värre först, eller behöver tid att fungera. Måndagen var helgdag, så tisdagen ringde jag och berättade att jag fått mycket mer ont. Jag skulle sluta ta den för det var biverkningar. De sa att de kunde se att remissen skickats och öppnats av mottagande klinik och tyckte att jag skulle ringa och be dem skynda på gastroskopin. Jag lyckades inte pricka in deras telefontider utan mailade dem. Kämpade på en vecka till. Fick bara mer och mer ont. Sen kände jag att jag kan inte jobba så här längre. Jag har för ont. Jag är för trött. Jag orkar inte fokusera. Då jag inte sjukskrivit mig på mina 13 år som egenföretagare, så visste jag inte riktigt hur jag skulle göra. Kontaktade min vårdcentral, som pratade med min läkare och sa att ”om jag tyckte jag fortfarande behövde det fick jag ringa nästa måndag”. Dessutom sa den jag pratade med där att hon såg att ”min remiss till gastroskopi signerats och skickats dagen innan”. Mycket märkligt, då en annan sagt veckan innan att det redan mottagits av gastroskopikliniken. Förvirrande. Jag kontaktade mitt försäkringsbolag och sjukanmälde mig till Försäkringskassan. Sen ringde jag gastroskopikliniken som bokade in första lediga tid de hade, tisdagen 16/5. Det var bara att försöka stå ut.

Jag ville helst slippa äta, för det var så jobbigt. Det kändes som jag hela tiden tänkte på ”vad kan jag få i mig?”, ”jag vill inte äta!”, ”måste få något i mig för det gör så ont!”, ”aj, så ont det gör när jag försöker!” osv… Jag ville helst sova för att slippa tänka & känna. Men då vaknade jag av att jag inte kunde ligga si eller så, eller av att jag behövde äta. Jag försökte slippa tänka på det med att titta på olika serier (tack Netflix & HBO & andra streamingtjänster!).

Måndagen ringde jag vårdcentralen igen, eftersom jag ju skulle ringa om jag ”fortfarande tyckte att jag behövde vara sjukskriven”. Det tyckte jag. Jag fick en telefontid med min läkare kommande morgon, samma dag som gastroskopin var inbokad. Han ringde kl 8 och undrade vad jag ville. Jag sa att jag behövde hjälp med att bli sjukskriven. ”Man blir inte sjukskriven för buksmärtor” sa han. Då bröt jag ihop. Vad trodde han!? Att man mår toppenbra och har hur mycket energi som helst när man inte kunnat äta eller sova på evigheter. ”Då får du ju gå till akuten”, sa han. Jag kan ju inte gå till akuten för att bli sjukskriven. Till akuten går man när det är akut. Jag hade ju varit i indirekt telefonkontakt flera gånger sen jag träffade honom ett par veckor tidigare. Jag visste inte vad jag skulle göra. Jag vet inte riktigt vad jag sa eller vad som hände, men han sjukskrev mig i 6 dagar, till söndagen. Jag är inte precis någon som vill slippa undan mitt arbete. Jag får ingen ersättning i princip från FK. Upprörd var jag.

Kl 13.15 skulle vi vara på Ellenbogen för att få lugnande innan gastroskpin (som skulle göras genom näsan) kl 14.00. Jag kände inte av den där lugnande så mycket, men tänkte att det går nog. Jag hade min älskade man med mig som stöd. Jag har nämligen gjort en gastroskopi för ca 6,5 år sen och tänkte då att det skulle gå bra, det skulle inte vara trevligt, men jag är bra på att andas, fokusera & slappna av. Dessutom tycker jag det är intressant att se på skärmen. Men HERREGUD så hemskt det var, jag fick total panik! Efteråt kände jag mig som våldtagen inombords. Så därför var jag ganska nervös inför denna gång. Visst, jag slapp att klökas eftersom de gick genom näsan, men jag fick samma panik och ONT gjorde det när de var vid mitt problemområde. Jag såg (trots min panik) på skärmen att det inte såg så bra ut nere i min strupe.

”Misstänkt tumör”

De sa direkt efteråt att det såg ut om en ”misstänkt tumör”, så de skulle se till att remiss skickades direkt till kirurgen i Lund, som skulle komma att ta prover, göra ÄNNU EN gastroskopi (why, oh why?) och en CT. Ok…!?!? Chock!

Vi gick som i trans eller något till bilen. Träffade på en av våra gamla härliga grannar och vi var nog lite disträ. Vi skulle ända hämta mitt sjukskrivningspapper på vårdcentralen, så vi tog oss dit. Väl där blev jag ledsen och frågade om det fanns någon att prata med, för vi hade fått ett dåligt besked. Visst, sitt ner så kommer en sköterska strax. Inom 5 min kom min läkare och hämtade oss. Han sa att han redan hade pratat med gastroskopiläkaren och ringt till kirurgen i Lund. ”Detta är allvarligt och detta kommer gå snabbt. Och förlåt om jag var lite hård i telefonen, jag visste ju inte.” Så sa han. Så man får bete sig hur som helst annars. Ja ja. Och så sa han att kirurgen också ville göra gastroskopi för att ha sett det själva innan eventuell operation. Ok då.

Inget är som väntans tider

Denna chock. Overklighetskänsla. Har jag levt mig väl mycket in i en film nu eller? Mycket tankar och känslor susade genom huvudet. Dagen efter var sååå jobbig. Jag hade en tid hos min fantastiska osteopat mitt på dagen. Sen cyklade jag Malmö runt nästan. I t-shirt! Första varma dagen i år. Till biblioteket för att låna boken ”Anticancer”. Till Saluhallen, som jag inte hade varit i ännu. Men det var ju bara en massa mat och jag hade ont, och kaffe kan jag inte dricka. Hade inte ro att vara kvar där, trots att det är väldigt fint och mysigt. Hamnade till slut på bästa ”In the Pink” som min vän & fd kollega har öppnat. Fantastiskt ställe! Pratade med henne om ”limbon” jag befann mig i. Satte mig med en smarrig ”Wrestling White” utanför och njöt av det sköna vädret. Försökte i alla fall njuta. Ville bara att telefonen skulle ringa, så jag skulle få en tid i Lund. I mitt huvud var den ”misstänkt tumören” såklart benign, dvs godartad.

Wrestling White. En av In the Pinks smarriga smoothies.

Dagen efter (torsdagen) var jag helt mentalt slut. Orkade inte göra någonting. Kom på att jag måste kolla så att vårdcentralen inte sjabblat med att skicka remiss till kirurgen, så som det tagit tid med gastroskopin. Precis när jag tog luren för att ringa dem, så ringde ”Okänt” nummer. Det var en fantastisk kontaktsjuksköterska som fick mig att känna mig så trygg, lugn & hörd! Underbar! Hon blev ledsen och arg över att jag kämpat så länge utan att någon riktigt lyssnat på mig. Och de skulle självklart hjälpa mig med sjukskrivning. Hon, och hennes kollegor, kommer vara med mig hela vägen. Jag kan ringa när jag vill mellan 9-12 på vardagar, andra tider kan jag skriva meddelande på ”Mina sidor” på 1177.se, så svarar/hör de av sig snarast möjligt. Jag skulle gärna ta prover så fort som möjligt och dagen efter skulle jag komma och göra den där hemska gastroskopin. Dock skulle jag få ordentligt lugnande eller bli lätt sövd.

Ringde Vårdcentralen som sa att deras ”provbuss” gått för dagen, men det kunde ligga i kylen till dagen efter. Tänkte att det var ju onödigt. Så en underbar väninna kom & hämtade mig, så körde vi till Lund i stället. Tänkte att det var ju bättre om proverna togs där de skulle användas sen. Precis när vi parkerade ringde min kontaktsjuksköterska, så jag sa att vi precis parkerat utanför Blocket. ”Men då kommer jag ner och möter er på labbet, så får vi ses och de får veta direkt vilka prover som ska tas.” Underbar! Labbet hade stängt så vi gick upp till hennes rum och tog proverna istället, och jag fick träffa en annan av kontaktsjuksköterskorna också.

Ännu en läskig gastroskopi

Fredag 19/5. Eftersom man måste fasta, varken äta eller dricka, 6 timmar innan gastroskopi, så ställde jag för säkerhets skull klockan på lite innan 4, så jag skulle hinna få i mig smoothie innan 5.30. Sen kunde jag verkligen inte somna om. Det var dels varmt och ljust. Men sen var jag lite orolig också så klart. Men det gick bra. Jag pratar ganska mycket när jag blir nervös. Min älskade man, Patrik, var fascinerad efteråt över hur mycket jag kan säga och hur jag kan komma på allt som bara bubblar ur mig. Sen sövde de mig. Så blev jag tyst. 😉 Efteråt skulle jag må bra, men det gjorde jag inte. Mådde illa, var frusen och kände mig allmänt skum. De hade visst fått ge mig lite adrenalin under undersökningen för det hade börjat blöda lite mer när de tog prov på ett ställe. Så jag hade nog en reaktion på adrenalinet. Dietisten Nilla kom in medan jag mådde konstigt. Jag hade skrivit ut innehållsförteckning på de saker jag har i min smoothie. Dagen innan hade de skickat med mig ett par av sina ”näringsdrycker”. Intressant är att det inte stod någon innehållsförteckning på dem!!! Det stod endast kcal/ ml samt energiprocent. Googlade och såg att det var mycket maltodextrin, dvs druvsocker i dem. Jag tror ju inte alls att det är bra att få i sig en massa socker, och speciellt inte när man har cancer, då det är konstaterat att cancerceller göds av socker. Då är sjukvårdens tanke att om man inte får i sig så mycket alls, så är det bättre med mycket energi. Då tycker jag att det finns bättre energi att få i sig och inte ”falsk energi” som socker är. Det är ju inte näring. Dietisten skulle titta på det jag har i min smoothie och höra av sig nästa vecka.

Sen fick vi träffa ”min” kontaktsjuksköterska Annika igen och kirurgen som gjort gastroskpoin. Han sa att vi skulle ställa in oss på cancer, malign, dvs elakartad, sådan. Ok. Skit också. Han sa att de inte säger något som de inte är säkra på, och med hans erfarenhet, så ser det ut så. Han ville inte spekulera något i prognos eller behandling utan att ha fått alla provsvar samt bilder från CT. Fick tid för CT på måndag. Sen skulle läkarna ha en konferens, förhoppningsvis kommande fredag (min födelsedag), för att bestämma behandlingsplan. Om de inte kände att fler undersökningar behövde göras, så kunde jag få min behandlingsplan därefter. Ok, nu väntade en jobbig vecka.

Under helgen fick jag så ont så jag var på väg att åka in till akuten på lördagsnatten. Jag har glömt att säga att det ENDA som lindrar lite, och som varit min bäste vän hela vägen, det är min spikmatta. Känns som jag borde vara konstant prickig på ryggen eftersom jag ligger på den 4-8 ggr/ dygn, många gånger somnar jag någon timme på den. Så nästan hela den natten låg jag på den varvat med att jag gick fram & tillbaka och stod & vaggade i köket. Så ONT hade jag! Och jag lyckades inte få i mig någonting! Då var jag ganska ynklig. Men på något sätt överlevde jag helgen. Kommer inte ihåg så mycket av den just nu.

CT

Måndag och dags för CT. Vi skulle vara där 9.30. Fick en infart i armen och 1 liter vätska med kontrastmedel som jag skulle få i mig på en timme. Puh.

Jag hade blandat ihop det med magnetröntgen, som ju tar tid & låter så mycket. Här kunde jag ha kläder (utan metall) på mig och det gick snabbt. I infarten skickade de in kontrastvätska i blodet också. De sa att jag skulle bli väldigt varm i ca en halv minut och att det kunde kännas som jag kissade på mig, men det skulle jag inte oroa mig för, för det gjorde man inte. Ja, så MÄRKLIGT det kändes. Det gick jättesnabbt, så var jag het ut i fingerspetsarna och det kändes som jag kissat på mig. Mycket skum känsla. Som sen försvann lika snabbt som den kom nästan. Så var det klart. Egentligen. Men jag började hosta och det kittlade väldigt i halsen, och jag blev hes. Så de började titta efter utslag och höll kvar mig om jag fått en allvarlig allergisk reaktion. Fick ha kvar infarten och sitta ut och vänta ett tag till medan de hade mig under uppsikt.

Vi skulle träffa ”min” kontaktsjuksköterska Annika efter CTn. Och när vi inte dök upp, så kom hon och undrade hur det gick. Eftersom det precis då lugnade sig med hostan, så tog hon oss med sig. Vi fick lite mer information, ett häfte, och vi fick träffa en kurator. Annika skulle ringa dagen efter och säga när läkarkonferensen skulle bli, vilket vi hoppades skulle bli på fredagen, trots att det var min födelsedag.

Vi fick följa med kuratorn och prata en stund. Pratade en del om hur vi skulle prata med vår älskade son, som är 8 år. Det känns ju otroligt jobbigt att ha det samtalet. Hon var väldigt bra, och vi fick med oss en folder om hur man pratar med barn om cancer. Den var faktiskt ganska bra. Så vi bestämde att vi skulle prata med honom den kvällen. Tungt. Jag hade redan mailat och berättat läget lite dag för dag till hans klassföreståndare. Sonen visste ju att jag haft ont & problem länge, och han visste att vi var på olika undersökningar och att vi väntade på svar. Och såklart var han orolig. Det var ett väldigt jobbigt, men ändå ok samtal. Vi hade en bra kväll. Och han var ok dagen efter när vi skulle till skolan. Jag hade meddelat att han visste nu. Direkt på morgonen hade han gått och berättat för sin lärare om att mamma är sjuk och har cancer. Sen hade det varit en lite halvjobbig dag, där de tittat på en film som just det avsnittet handlade om sjukhus. Då fick han gå ut & ta lite luft. Sen hade det spritt sig lite på skolan också. så när jag kom för att hämta honom på eftermiddagen kom en klasskompis fram och frågade ”Har du cancer?”. Ja, sa jag. Då undrade hon vilken sort och jag svarade att den satt vid magen & matstrupen. Ok, sa hon och gick. Det var det.

Sen ville han vara nära mig på kvällen och morgonen efter blev han jätteledsen när han skulle till skolan, så vi var hemma tillsammans och bara var nära på förmiddagen. Lite senare kände han att han ville till skolan, så då gick vi dit, och det gick bra.

Under tisdagen ringde dietisten, som sa att innehållet i mina smoothies var mycket bra bara jag tog i lite mer av mitt proteinpulver i dem. Senare på eftermiddagen ringde Annika (”min” kontaktsjuksköterska) och meddelade att CT-bilderna var klara och godkända, så det blev läkarkonferens på fredag kl 9 och vi skulle vara där lite innan 10. Vi kunde få sitta och vänta lite eventuellt.

Mer väntan och berätta för nära & kära

Nu var det ”bara” att vänta tålmodigt till fredagen. Med viss bävan, för vi visste ju inte om CTn skulle visa att det var ett större område än det de sett på gastroskopin. Jag har ju trots allt haft ont vid gallan från början och så har det liksom flyttat sig åt vänster och upp. Och den här ständiga smärtan runt om hela. Och när jag går känns det konstigt inuti, men det kan ju vara som det är spänt i muskler och ligament också. Många tankar, mycket smärta och lite mat.

Att berätta för nära & kära är nästan det jobbigaste. Det finns inget bra sätt, ingen bra eller rätt tidpunkt. Det är bara att säga det. Jag är ganska ok mesta delen av tiden, men just när jag ska berätta för någon, då blir det extremt jobbigt. Bara jag slår numret så är det jobbigt och det knyter sig i strupen. Alla hör direkt att det är något som är fel, för jag får liksom inte fram något. ”Har det hänt något?” Ja, snyftar jag fram, jag har fått cancer, i magen, vid magmunnen & matstrupen. Sen är det jobbigt en liten stund & sen kan jag berätta om vad som hänt på mer ”sansat” sätt. Nu har jag berättat för så många och så många gånger, så just nu känner jag mig nästan avtrubbad. Jag blir inte speciellt berörd. Märkligt. Är jag i ett förnekelsestadie eller är det just att jag berättat det så många gånger nu? Jag vet inte. Det jag vet är att jag tar dag för dag. Mer kan jag inte göra.

Jag har valt att vara öppen och berätta för ”alla”. Det känns rätt för mig. Jag känner att jag behöver få ihop mitt nätverk, för vi kommer att behöva mycket hjälp & stöd framöver. Det är så jag känner är bäst & rätt för just mig. Jag mår bra av att prata om det. Jag mår inte bra av hysch hysch. Men jag vill verkligen poängtera att det finns inget rätt eller fel angående detta. Alla måste få göra på sitt sätt, för att man själv ska må sitt bästa i denna overkliga och otroligt jobbiga situation.

”Domedag” och födelsedag – samma dag

Fredagen 26/5 var en bisarr dag. Min födelsedag, då fina & glada födelsedagshälsningar vällde in på Facebook. Och ”domedagen”, då vi skulle få veta… fanns det en spridning, var hela jag fylld av cancer, fanns det ens något att göra, VAD ville de göra & när? En bisarr dag.

Vi skulle ju vara där lite innan 10, vi var där kvart i. Vi kunde ju få vänta lite hade de sagt. Det satt andra i väntrummet. Vi väntade, och väntade, och väntade. Sen förstod vi att ett annat par, som var där redan när vi kom, också väntade på besked efter läkarnas konferens. Ok. Plötsligt kom ”min” kontaktsjuksköterska, men hon hämtade det andra paret! Hon är ju min! …tänkte jag, fast jag mycket väl förstår att hon har många fler patienter. Men så kändes det just då. Och då insåg vi att det ju kommer ta en stund för dem att prata, vilket innebar mer väntan för oss. Det kom ett annat par till väntrummet. Detta väntrum är samma för om man ska på gastroskopier mm. Men det visade sig att de var där av samma anledning som oss. Och plötsligt kom en läkare och hämtade dem FÖRE oss! Då tänkte jag att det är kört! De tar det allvarligaste och svåraste fallet sist, för det kommer ta längst tid. Då dippade jag rejält. Allt medan jag febrilt läste gratulationer på Facebook för att fördriva tankarna. ”Hoppas du har en underbar dag!” Det hade jag så mycket hellre haft än det helvetet det var att sitta där och tro att jag skulle få min dödsdom. Nu blev det ganska jobbigt att skriva detta, för jag har inte riktigt tänkt på den stunden så mycket sen, och inte riktigt insett vilken dödsdångest jag hade där och då. Jag vill ju LEVA! Jag vill vara mamma till min son! Fru till min man! Dotter till mina föräldrar! Syster till min syster! Moster till min systerdotter! Vän till mina vänner! Känns knäppt också att lära känna nya fina grannar, och så snabbt i vän-/ bekantskapen berätta om att jag har cancer. Men jag vill berätta, för det är bättre att de som bor närmast vet och förstår vår situation.

JAG VILL LEVA!

Besked

I alla fall, efter 1,5 timmar hämtade kirurgen som vi träffat förra fredagen oss. Inte ”min” kontaktsjuksköterska. Han hade varit tvungen att gå och operera, därför hade vi fått vänta. Det hade inget med typen av besked vi skulle få att göra. En av de andra kontaktsjuksköterskorna fick följa med in på vårt möte. Han sa att han hade goda nyheter. Det visade ingen spridning. Jag var nog så inställd på att det skulle bli ett riktigt dåligt besked, så jag kände mig arg på honom.

Han sa att det fanns några lymfkörtlar precis utanför området, men de var mindre än 1 cm vilket var bra. De brukade vara större om det var cancer i dem. Men det får man se när man tar bort dem, och analysera då.

Det är bra att jag är ung och stark, för då kan de gå in extra tufft. Och det kommer bli väldigt tufft sa han. De vill först ge mig cellgift i 8 veckor. Onkologen är den som vet om det ska göras intravenöst eller oralt. Sen väntar man i 6-8 veckor innan man opererar. Det är en väldigt tuff operation som tar en hel dag. De går in på höger sida av bröstkorgen och bänder upp revbenen, ofta bryter man något/ några revben (kul!). Sen går man in med antingen titthål eller stort hål i magen också. Det blir MINST 9 dygn på sjukhuset varav de första 2 på intensiven. Sen är det återhämtning ett antal veckor (kommer inte ihåg om han sa antal), och sen vill de ge mig cellgift i 8 veckor till!!! Herrejisses! I mitt huvud skulle operation ske inom några veckor. Nu blir operation först i höst! Och hela behandlingen kommer ju nästan att pågå resten av detta året!!! Jättearg kände jag mig för detta!

Han ritade på en bild var cancern sitter på mig, den sitter liksom under och runt övre magmunnen och upp lite i matstrupen. Ritade hur han hoppades att de skulle kunna skära och hur de behöver göra om de inte lyckas krympa den så som de önskar. För de måste ta bort cancern med en marginal. Så eventuellt behöver de ta typ halva magsäcken och halva matstrupen. Och sen får man rekonstruera nytt genom att liksom dra upp magsäcken och göra matstrupe av den också. Känns ju väldigt okul. Kände mig arg över det också. Om den inte krymps, så måste de ta hela magsäcken och mer av strupen. Då får man använda en bit tarm (kommer inte ihåg om det var tolvfingertarmen) och skapa en magsäck och matstrupe av den. Då kände jag mig ännu mer arg! Hur sjutton ska min matsmältning bli i framtiden!?!? Han sa också att det första året efter operationen blir tufft. No kidding! Tankarna snurrar! Han sa att de gör denna operationen varje vecka, och folk mår bra sen. Visst, tänkte jag! Hur ska det bli med näringsupptag? Jobbigt jobbigt!

Jag frågade vad för cancer jag har? Jaha, läser du på nätet eller? sa han då. Det spelar väl ingen roll och det är väl inget konstigt att jag undrar vad jag har för cancer? Det heter adenocarcinom och kallas kardiacancer/ cardiacancer. Siewert typ III.

Jag frågade vad jag kan göra för att förbereda mig på bästa sätt. Jag måste fokusera på att få i mig mat, jag får inte gå ner i vikt. Helst protein. Gärna röra på mig på ett sätt som funkar. Jag kan cykla, men inte gå, för av fotstegen gör det ont.

Biverkningar av cellgifter är väldigt väldigt olika från person till person. Så det är ingen som kan veta hur jag kommer att må. Jag kommer bli trött. Det var det enda som verkade gälla för alla.

Och än en gång sa han att det kommer bli väldigt tufft!

Jag tror det var ungefär det han sa. Kan hända att min man kommer ihåg mer. Sen gick vi och pratade lite med kontaktsjuksköterskan. Fick mer info, en pärm med info om hela förloppet. Om inför operation, om sjukhusvistelse osv. Jag har inte tittat så noga på det ännu. Jag kände att det nog var läge att boka tid hos kuratorn. Jag har sagt till mina närmsta att de måste prata med någon så de orkar, men har inte tänkt på mig själv. Känner mig ok, men det är bäst att boka en tid. Så det har jag gjort, på tisdag.

Efteråt var det en märklig känsla. Jag kände mig fortfarande märkligt arg & irriterad & glad. Min man var väldigt lättad & glad. Vi bestämde oss för att köra till Malmö och smälta det hela över en födelsedagslunch på bästa ”In the Pink”. Det var ju fantastiskt väder! Patrik tog ITP Burger som han slukade för den var så god! Jag tog veckans soppa, en morotssoppa! Så GOD! Och det var det första jag ätit på EVIGHETER som inte gjort ont, och jag åt upp ALLT! WOW!!! Fantastiskt! Ska gå dit i alla fall 1 gång / vecka så länge jag orkar tänker jag. Det är ju bra, nyttig och väldigt god mat! Har du inte varit där, så måste du ta dig dit!

Födelsedagslunch på In the Pink.

Så nu väntar vi på att få en kallelse till onkologen. Vet inte om kallelsen ska komma i nästa vecka eller om de menade att vi ska dit i nästa vecka. Återstår att se. Och om jag kommer ihåg rätt, så vill de påbörja behandlingen veckan efter jag träffat onkologen.

En dag i taget

Så nu är det väntan igen. Och vi tar en dag i taget. Njuter av solen & sommarvärmen. Vardagen rullar ju på ändå. Men det känns verkligen som det gått en hel månad sen vi var på den första gastroskopin förra tisdagen, bara 1,5 veckor sen! Det känns som det gått MINST 1 månad sen dess.

Ja, det här är hela bakgrunden, historiken och situationen i vårt liv just nu. Eftersom jag känt att det inte funkar att ringa runt till alla och rapportera, så behöver jag ett annat sätt att förmedla vad som händer. Då tänkte jag på en blogg. Dessutom är det ett bra sätt för mig att bearbeta och processa, jag gillar att skriva. Så här är min blogg om hur jag går MIN väg från cancer till frisk. Ge mig min energi tillbaka!

Om du orkat läsa allt i detta första mastodontinlägg, så är jag imponerad och väldigt tacksam! Jag lovar att kommande inlägg inte kommer bli lika långa. 🙂

TACK, kram & ta hand om dig! <3

/ellinor