Kategoriarkiv: Okategoriserade

Detta har hänt och detta händer nu

Hej!

Det var verkligen ett tag sen här, nu igen… känns som jag börjat hur många inlägg som helst på detta sätt. Men, det är som det är. Ni som känner mig, och som följer mig på andra sociala medier vet att det varit VÄLDIGT MYCKET senaste tiden, men det är inte helt klart och tydligt vad problemet är eller hur läget är. Så nu sätter jag mig ner är i mitt rum på sjukhuset med en kopp kaffe och datorn för att försöka berätta och sammanfatta vad som händer. Och jag föreslår faktiskt att du också sätter dig i lugn och ro när du ska läsa detta långa inlägg.

Senast jag skrev hade jag ju fått bra besked men börjat få problem med att äta. Detta blev mer och mer problem, så jag mådde sjukt illa så fort mat eller något kom ner i mage och så satt jag med kräkkramper som inte kunde sluta, utan att något kom upp… Så lördagen 2 december åkte vi in till akuten i Lund och jag blev inlagd. Och jag är fortfarande inlagd. Den natten gjorde de en CT (röntgen) för att se hur funktionen var när jag får ner vätska i min nytillverkade strupe & mage. Inga problem med det.

Jag är väldigt tacksam att jag hamnade på ”min” gamla avdelning, där jag låg efter operationen. De är så himla fina där & härlig stämning. Känns som ”hemma” om jag nu ska vara på sjukhus.

Måndagen 4 december kom läkaren på förmiddagen och allvarligt sa ”Jag vill att du ringer din man Patrik och ber honom komma hit, vi behöver prata.” DEN känslan! Den känns som en rak höger! Någon bara kramar skithårt om ditt hjärta, smäller en knytnäve rakt in i magen, ögonen tåras. Insikten! SKIT SKIT SKIT! Så säger hon ju inte om det inte är något allvarligt de hittat! Kan inte andas.
– Vad har ni hittat?
– Jag vill att du ringer så att Patrik kommer hit.
Vet inte exakt vad jag sa, men hon sa:
– Du vill att jag ska säga något ändå nu?
– JA! Jag förstår ju att det inte är bra.
– Vid röntgen i lördags hittade man förändringar på levern.
– Ok. Jag ringer Patrik.
– Ja, jag kommer tillbaka så fort han är här, så pratar vi mer.

Det samtalet är ett som jag ALDRIG skulle vilja behöva göra. Att behöva säga det, ge min älskade man den känslan, chocken och smällen! Att ”orsaka” honom det.

– Du måste komma hit nu. Läkaren vill prata med oss. Det är inte bra. Eller vad jag nu sa…?!
Hans röst. Jag VET vad jag gett honom för käftsmäll.
– Ok. Ja, jag kör nu.
Det var allt.
Och oron över att han ska köra bil från jobbet till sjukhuset. På samma gång som ALLT snurrar i hundranittio inom mig.

Men allt var ju bra!?! Allt var ju borta! Det sa de för några veckor sen ju! Jag är ju här för att jag har problem att äta och mår illa. Jag vill bara sticka huvudet i sanden och varken se eller höra någonting. NEJ!!! Detta är inte sant! Jag har en mardröm!

Det gick ganska snabbt ändå tills han kom. Minnet är lite ”dimmigt” eller vad jag ska säga. Läkaren kom direkt och vi gick till samtalsrummet och pratade om det. Vid röntgen blev ALLA väldigt förvånade över att se ”förändringar” i levern. Dvs, det de tror är metastaser (spridda cancerceller) från den bortopererade tumören. Onkologen är kontaktad och vi väntar på att få en tid, då det ju är de som är ”experter” på min cancer. Läkaren jag pratar med nu är en av mina fina kirurger. Det är så frustrerande, för de vet ju inte mer och kan inte svara på mer än att de sett detta och att det såklart snarast ska undersökas exakt vad det är, och därefter ta beslut om vad som behöver göras. Och de är chockade och ledsna, precis som vi är.

Jag blir arg. Varför röntgar man inte innan man säger att allt är borta, metastaser i 4 av 26 utplockade lymfkörtlar räknas som bra för 22 st lymfkörtlar är ju friska, ingen mer behandling behövs, alla är glada. Sen planerar man återbesök i januari.
Nej, det är så här.
Standard är att röntga efter 3 månader. Standard!!!
Man röntgade ju inför operationen och då syntes ingenting i levern. En enda liten cancercell syns visst inte, det måste vara som ett litet kluster för att synas. Och det ”brukar inte” komma något så snabbt efteråt, därför han man som standard att röntga 3 månader efteråt. Hon förstår såklart att jag är arg.

Ja, vad ska man säga… lite ”tur i oturen” att jag fick problem att äta och blev så illamående, så att detta upptäcktes nu och inte i januari?!

Vi fick tid att träffa onkologen på torsdagen 7 december kl 9.30. Måndag till torsdag… det är en EVIGHET!!! På ett sätt är jag nästan tacksam för mitt illamående, mina kräkningar och alltihop… för det tog all min fokus & energi. Patrik däremot. Min älskade Patrik. Det gör så ont att vara ”orsak” till att på något sätt ”skada” och såra och göra andra ledsna. Jag VET att jag inte kan hjälpa det och att jag inte är orsak på så sätt. Men på samma gång ÄR jag det! Det är hemskt! Fruktansvärt!

Jag tror att jag på något sätt mitt i allt där inte orkade mer… jag liksom lindade in hela mig i massor av varv av bomull och liksom tänkte inte på det. På samma gång som jag såklart tänkte på det. Men jag orkade inte. Så länge ingen mer info finns att ta in & som hjälper att förstå. Och så länge jag mådde så fruktansvärt dåligt, så stoppade jag huvudet i sanden.

Ruben. Det gick liksom inte att ens tänka på honom och detta. Patrik, den stackaren, var tvungen att åka hem och vara ensam med Ruben medan jag var på sjukhuset. Vi kunde inte ens vara tillsammans.

Just det, läkaren sa att jag skulle komma att flyttas till en annan avdelning ganska snart, till onkologen istället. Från min trygga avdelning 14!!!!! Hon förstod ju såklart min känsla. Men på samma gång är det onkologen jag behöver etablera kontakt med. För dem är jag bara ett namn och det är de som behöver bli ”mitt nya trygga team”, eftersom nu är det inte kirurgerna som ska ta hand om detta, utan onkologen. Sorg.

På något sätt blev det torsdag och möte med onkologen. Jag mådde så sjukt illa när jag var där, så jag kunde knappt ta in vad hon sa alls. Det känns som att jag fick med mig 3 saker:
– Nu är det inte botande behandling längre.
– Nu handlar det om att vinna tid.
– Du kan få sjukvård i hemmet.
Tack för det! Det kändes som jag skulle dö.

Just det, jag har ju såklart haft telefonsamtal med min fine Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland. Vi pratade på onsdagen.

Han sa att det går att leva finfint & länge med kronisk NET (neuroendokrina tumörer, som jag ju har). Det viktiga är att man klassificerar/ grupperar… dvs tar reda på EXAKT vilken sort vi har med att göra. Därför ska jag helt klart tacka ja till biopsi. NET brukar inte svara så jättebra på cellgifter, men det finns andra bra behandlingar, som man inte ens mår dåligt av. Han har bl a en dansk patient som fått andra sorters behandlingar med goda resultat på Rigshospitalet i Köpenhamn. Isotopterapibehandlingar. Och det är ju isotopterapiavdelningen jag hör till i Lund. Om jag förstod rätt, så när man vet vilken exakt sort det är, så skickar man in exakt rätt isotop in i tumörerna, så de dör. Men det funkar inte på alla sorter att göra det. Men då finns det andra alternativ, t ex något som heter lanterotide. Det är någon sorts antitillväxthormon. Det är en väldigt specifik behandling för just NET. Det finns även andra behandlingar i Tyskland där man injicerar rakt in i tumörer med väldigt fina resultat. Det finns alternativ.

Detta framför jag till onkologen, trots att jag mår så illa. Och hon säger att det inte är så troligt att det ska funka på mina eftersom min tumör var så aggressiv. Jaha. Onkologen vill ge cellgifter. Jag vill veta alla alternativ.

Hon säger att man mäter något som heter KI67. Om jag kommer ihåg rätt, så sa hon att min tumörs var KI67 80%. Det betyder att det var 80% aktiva cancerceller. Efter mina behandlingar, innan operationen, var de 30-40%. För att kunna göra isotopbehandling kan de vara max 20% säger onkologen. Det behövs rätt receptorer för att kunna göra den.

Men en biopsi ska göras snarast, dvs att man går in och punkterar det de ser i levern och tar prov på detta. Efter det är det ju VÄNTAN! Innan detta är färdiganalyserat vet vi verkligen INGENTING mer! Inga svar på några frågor kan ges förrän vi vet vad vi har att handskas med.

Jag ber om att få se röntgenbilderna och får ta bilder som jag kan maila till Henning i Tyskland. Han säger att jag har minst 95% frisk lever och det är bra!

Efter mötet med onkologen ska jag på ännu en gastroskopi där man ska vidga strupen igen och samtidigt sätta in en sondmatsslang. Det var så SKÖNT att få bli lätt sövd en stund då… dels att komma bort från illamåendet, men också alla tankar och känslor. Finaste kontaktsjuksköterskan Annika på kirurgen kom förbi och kramade mig precis innan, men sen skickade jag ut henne till Patrik som behövde henne mer just då. Jag skulle ju få sova.

Måste berätta en lite rolig sak… jag är lite ”känd” på kirurgen och gastroskopiavdelningen numera…
När jag vaknade upp efter en av mina gastroskopier, så hade Patrik kommit och lagt handen på mitt huvud och då sa jag visst ”Jag älskar dig Annika! Jag känner mig sååå trygg här!” Haha.
Detta vet typ alla där nu, och Annika är så stolt och mallig. Haha. Så nu när jag kommer dit är det ju en lite rolig grej. Tänk att den fruktansvärda gastroskopin kan vara ett ställe jag känner mig så trygg på nu. Men de är fantastiska där! Lyhörda, lyssnar och tar hand om mig så att jag är lugn och väldigt trygg!

Sondmatsslangen in i näsan är på plats, så att annan näring än dropp försiktigt skulle kunna börja ges. Det är ju bra. Men fruktansvärt jobbiga illamåendeattacker fortfarande. Ibland kunde en hel dag gå och vara lugn, och plötsligt bara satte det igång. Till slut började vi hitta ett sätt att häva dem någorlunda snabbt. Men dröjde det av någon anledning med medicineringen, så kunde det hålla på i ett par timmar bara av det. Fruktansvärt. Bara liksom kräkkrampa, ulka i timmar utan att något kommer upp. Det tar alla krafter. Jag har gått ner nästan 10 kg på 3 veckor!

På fredagen 8 december (min älskade mammas födelsedag) blev jag flyttad till onkologen. Blandade känslor. Fina fina Kirurgen avdelning 14 är jag så tacksam för!!! Väldigt fin stämning! Känns att folk trivs att jobba där. De kommer in och tittar till mig, kommer ihåg mig från i september!!! Jättefina! Min trygghet.

Ner genom kalla kulvertar på kvällen till en jättestyst och lugn avdelning. Verkligen jättetyst. Och ingen människa utanför sitt rum i sikte. Kändes ensamt och konstigt. Och eftersom jag blev flyttad på helgen, så är det inte som vanligt. Då skickar de hem de som kan på permission över helgen och slår ihop 2 avdelningar till 1. Jag fick en jättetrevlig rumskompis (i min egen ålder) upptäckte jag, och vi trivdes riktigt bra tillsammans. Det finns även tv vid varje säng, dock med sjukt dålig randig bild. Men det är säkert en anledning till att ingen syns utanför rummen. På den andra fanns det inte tv på alla rum utan man satte sig i dagrummet. Söndagen mådde både jag och rumskamraten ganska bra så vi pratade massor. Roligt. Dessvärre hörde hon till andra avdelningen och flyttades måndag morgon. Men då kom en jättesöt tant istället. Piggast på hela avdelningen tror jag!

På tisdagen 12 december fick jag ÄNTLIGEN tid för biopsin! NU är transport här, du ska iväg NU! Fick ligga och vänta utanför ett tag. Ensamt och jobbigt. Nålen de skulle sticka in var inte kul alls. Men jag är ganska bra på att andas och slappna av. Och på att säga till när jag behöver mer TLC (tender love and care). Så jag sa att någon får komma och hålla mig i handen. Kände att läkaren visste vad han gjorde, men jag fick ingen ”connection” med honom. Han fokuserade på sitt jobb och en sköterska fokuserade på mig. Väldigt obehagligt, men jag kämpade på. När själva provet tas liksom rycker den tjocka nålen som är inkörd i min lever liksom till, och det är obehagligt och känns ont. Han var inte helt nöjd, så han fick göra det 3 gånger. 3:e gången såg alla i rummet hur ont det gjorde på mig! HEMSKT! När han var klar, så kändes det liksom till vänster om där han varit och så strålade det upp i axeln. Ja, då har han nog råkat komma åt en nerv! De syns visst inte på ultraljud. Den smärtan!!! Jag vet inte om jag haft så ont någon gång i mitt liv! De ringde efter transport och så låg jag där ute i korridoren med dessa smärtor. Hade lite tur i oturen, att det var en sjuksköterska från min avdelning som hämtade mig. Han såg hur ont jag hade, så han ringde medan vi gick och bad dem förbereda smärtlindring. Men… det tog nog runt 4 timmar innan de lyckades häva det. Och sååå mycket medicin de proppade i mig på de timmarna! De började ju såklart försiktigt, och sen måste man ju vänta innan man kan ge mer. Och så testade de olika sorter. Och såklart triggade det illamåendet.

Skrev till Patrik att han måste komma NU! Sen satt stackars han och klappade på min hand medan han såg mig ha så ont. Jag kunde inte prata. Om han sa något så kunde jag typ bara väsa fram ”Jag-kan-inte-prata.” USCH! Och sen när det väl släppte bara däckade jag och sov.
Vilken pärs!

När de tog blodtrycket den eftermiddagen var det skyhögt, över 200! Inte så konstigt med tanke på hur jag mådde. Och när jag väl mådde bättre, så sjönk det igen, även om det inte var perfekt. Men dagen efter sa de att de ville skicka mig på en CT av huvudet för att kolla hur kärlen och hjärnan mådde efter det. De pratade också om blodtryckssänkande mediciner även om trycket blev bättre. Lite väl att ta i kan jag ju tycka. Men det skulle jag i alla fall på under onsdagen.

Jag har ju fått en hel del mediciner redan innan tisdagen, och sen en massa till då. Det påverkar ju såklart kroppen. Jag brukar vara lättstucken, men kärlen blev mer och mer påverkade och svårare att sticka i. Under onsdagen behövde de sätta om en infart i armen, för jag skulle ju få kontrast under CTn. De började försöka sticka i ett kärl ca 1 timme innan jag skulle iväg, men det gick inte. Kärlväggarna blir visst bl a väldigt sega av mediciner. Stickexpert från anestesi tillkallades. Hon var alldeles fascinerad över hur mina kärl betedde sig. Vi såg tydligt ett kärl, som bara rullade undan och försvann framför våra ögon. Till slut lyckades hon sätta en infart, men efter ett par misslyckade försök. Och mina armar ser inte kloka ut. De letade även kärl på fötterna, men det gick inte som tur var. DET känns sjukt läskigt att jag skulle gått runt och haft en nål/ infart med droppslang på foten! HU!

CT:n hade de fått boka om eftersom det tog sån tid med infarten. Vi har upptäckt att jag är allergisk mot kontrastmedlet, det kliar, jag blir röd, det kittlar i halsen och jag hostar jättemycket, så jag måste premedicineras med antihistaminer / allergimedicin innan också. På onsdagkvällen blir det så dags.

Att få kontrastmedel insprutat i kroppen är en mycket märklig känsla. Det kommer in, man känner att det sköljer som en varm våg genom kroppen, OCH som att man kissar på sig! När värmen kommer där, så känns det så. De berättar det som tur är, annars hade jag trott att jag hade kissat på mig. Det var på gränsen att infarten de lyckats sätta ville fungera. Kontrasten måste in med ett snabbt flöde, men det funkade till slut utan att göra ont.

Medan jag satt utanför röntgen och väntade på transport efteråt kom 2 st från min kära avdelning 14 förbi. Fina! De stannade och pratade lite. Ska gå dit och hälsa på någon dag.

Nu har jag ju även lärt känna personalen här på Onkologen, och jag trivs här också, väldigt bra! Detta är också en fin avdelning, men med en annan känsla. Dagrummet här är tomt. Det är ett jättefint rum! Mysigt med soffgrupp, tv, dvd-spelare, böcker, leksaker, spel, pussel… Vi har suttit och spelat spel någon gång när Patrik & Ruben varit här. Jag brukar vara där när jag har besök. Både jag & personalen ser det nästan lite som mitt rum eftersom jag är typ den enda som hänger där.

Eftersom det är sådana problem att sticka mig nu, så bestäms det att jag ska få satt en ny piccline! Det som jag fick i armen i somras, för att få cellgifter i! Då man inte får bada! Vi som fått biljetter till att bada och har planerat att bada på Hylliebadet i mellandagarna! Och jag & Patrik har bokat en spahelg med bad! Ja ja… jag förstår att den behövs, för det GÅR inte att sticka mig mer, men ändå… så under torsdagen får jag en piccline. Ingenting går ju smidigt eller som det ska med mig just nu, så varför ska det göra det nu?!

Ser alldeles misshandlad ut!

En fantastiskt fin kvinna från Brasilien ska sätta den. Allt ser fint ut och hon lyckas med lite möda komma in i kärlet, men sen tar det stopp vid axeln! Vi kommer inte förbi! Så hon får gå ut ur kärlet och leta rätt på ett nytt & sätta om. Det brukar inte hända säger hon. Såklart, säger jag.

Just det, på torsdagsmorgonen, medan jag får sondmat, så ska jag få medicin. Jag mår lite illa just då, så de krossar den för att spruta in den genom sondmatsslangen, så jag slipper svälja. När man ska skölja slangen, ge mig sondmat eller spruta in mediciner ber jag hela tiden om att de ska värma upp det de sprutar in, för att det triggar illamående om det kommer ner något kallt i slangen. Sjukt obehagligt är det! Slangen går ju in i näsan, ner genom svalget och ner genom min nykonstruerade matstrupe/ mage och ner i 12-fingertarmen. Tänk dig att det bara plötsligt liksom rinner något kallt hela den vägen, som det känns som du ska svälja, men det finns inget att svälja. Urk. Är det däremot kroppstempererat, inte rumstempererat… STOR SKILLNAD, speciellt i ett svalt rum… kroppstempererat, då känns det ju inte alls! Och om det är lite varmare gör inget alls, det är bara behagligt faktiskt.

I alla fall, hon glömmer att ta varmt vatten till medicinen, och jag känner illamående triggas. Då hämtar hon varmare vatten, men då har medicinen hunnit klogga igen och fastna i sondmatsslangen!!! NEJ! Totalt fast är det!!! (Tror det var så här det gick till, men är lite osäker… har inte stenkoll på allt… men typiskt nog fastnade det i alla fall. Otur!) Alla medel prövas under förmiddagen! Den välkända propplösaren coca cola sprutas in och får stå. Det brukar hjälpa säger de. Men såklart hjälper det inte. Så nu måste jag få ny sondmatsslang, annars får jag ju inte i mig ”mat”. Typiskt! Men det blev lite skönt faktiskt, för de drog ut sondmatsslangen på torsdagkvällen, så jag fick paus från slang i näsan! Så skönt!!! Kunde tvätta ansiktet! Frihet.

Att sätta ny sondmatsslang känns inte så kul, för jag har ju en väldigt stark klökreflex. Det är därför jag numera får sova lätt vid gastroskopi, men det kan jag inte få göra nu visst. Jag ska få starkt sederande (lugnande) medel säger de. Jag säger att jag inte vill vara medveten. De säger att detta funkar. De skickar med en sjuksköterska som ska kunna ge mig mer sederande om det skulle behövas. Jag märker INGENTING! Jag mår & känner mig precis som vanligt, trots att de ger mig mer. Min älskade syster, som är med, får inte följa med in när de ska sätta den, men hon är med fram till dörren i alla fall.
Jag fokuserar på andning, avslappning och ber om handhållning. Det är obehagligt, men jag överlever faktiskt. Puh. Så nu kan jag få ”mat” igen.

Vi har hittat ett sätt att hålla illamåendet stången nu. Nu är målet att jag inte ska behöva få medicinen i spruta eller intravenöst, utan jag ska kunna klara det med tabletter. Jag kan ju inte få komma hem från sjukhuset om jag inte klarar mig utan sprutor. Och, sen den fredagen har jag hittills klarat mig utan det. Yey.

Lördagen ser jag sååå fram emot, för då ska jag få komma hem på permission några timmar!!! HEM! UT! Till mina älskade killar! Min älskade katt! Mitt hem! LÄNGTAR SÅ MYCKET!

Min fina söta tant som jag delat rum med under veckan åker hem på permission över helgen. Tråkigt. Och ännu tråkigare är att hon kommer inte tillbaka hit på måndagen, för då ska hon få bo på patienthotellet. Hon är för ”frisk” medan hon får strålbehandlingar, men hon bor för långt bort för att kunna bo hemma i veckorna. Kommer sakna henne! Så jag får en ny granne över helgen från andra avdelningen. En annan tant. Det visar sig vara en ganska ogullig tant (för att uttrycka det milt). Allt och alla runt om henne måste vara tysta, det måste vara mörkt, inget får störa henne. Jag hänger i Dagrummet så mycket jag kan. Men natten till lördagen är hon uppe och mår dåligt, det kan hon ju såklart inte hjälpa. Men hon väsnas, tänder, pratar högt och väcker mig. Struntar helt i att hon delar rum med någon annan. Och den stackaren har diarréer, och hon lägger sina smutsiga kläder i vårt rum som triggar mitt illamående… tack för det! Alltså, just nu kommer jag inte ihåg allt som hände den natten nu, men jag kände mig mordisk till slut. Hon höll nästan på att förstöra min permission helt. Och när hon fick höra att jag skulle på permission sa hon att det ville hon minsann också ha, för hon ville ha vindruvor! Och när hon fick veta att jag varit inlagd i 2 veckor, så var det orättvist, för hon hade inte fått bli inlagd. Jag sa att det nog beror på vad problemet/ sjukdomen/ orsaken är kanske… Till slut ville jag inte ens svara på tilltal. Jag bara hängde i Dagrummet. Hela helgen betraktade personalen det som mitt rum, för de förstod mig fullt ut. Jag hade planer på att sova på soffan där inne lördag & söndag, men hon var faktiskt lugnare de 2 nätterna. Puh.

Permissionen blev trots allt av på lördag eftermiddagen!!!! SÅÅÅ underbart! Lycka! Min älskade man hade gjort fantastiskt goda palsternacksplättar som jag sett ett recept på i veckan. Mums! Vi klädde granen, gick ut en liten promenad i området, mötte ett par grannar, mös i soffan, gosade med vår kise Mimmi, jag åt till och med en av Patriks smarriga glutenfria julköttbullar också. Bästa dagen på läääänge!!! Jag har ju varit inlagd hela december! Helt otroligt! Sen blev det jobbigt när det började bli dags att lämna. Såklart. Hemskt jobbigt! Vi grät tillsammans i soffan. Min älskade unge! Men vi hade sån fantastisk tur att vår ena granne kommit hem (vi har fantastiska grannar, som Ruben trivs väldigt bra med) och Ruben kunde stanna hos henne och baka knäckebröd. Så vi kunde säga hejdå hemma, istället för på sjukhuset. Det blev jättebra!!! Även om mammahjärtat gjorde ont.

Julgranen klädd.
Smarrig palsternacksplätt!

 

Sen lördagen har jag kunnat äta mer och mer vanlig mat. Jag får inte i mig tillräckligt än, men det är jättebra. Jag har inte fått illamåendeattacker. Så nu börjar vi prata om att planera hemgång. Jag måste fortsätta få sondmat ett tag till, så det ska planeras för det.

I måndags hade vi möte med ASIH – Avancerad Sjukvård i Hemmet, som jag ska anslutas till när jag kommit hem. Orkar inte förklara här och nu exakt vad det innebär, men det är jättebra. Jag får ett team med läkare, sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast som hjälper till hemma om t ex provtagning behövs, annan vård eller hjälp osv, så jag slipper åka till sjukhuset.

Sjukhusmat.

Under tiden här har vi såklart även haft möten med psykolog, kurator och haft kontakt med sonens skola. Jag var på liten permission under tisdagseftermiddagen för att kunna lyssna när älskade ungen sjöng i Änglakören på sin skola! Så fint! Och så modiga de är! Sen var vi tillsammans hemma en stund och mös. Därefter körde de och lämnade mig, men det gick bra!

Idag har vi haft vårdplaneringsmöte med kommunen (hemtjänsten, eller vad det nu heter) eftersom jag ska ha sondmat i hemmet. Kändes mycket märkligt att ha ett sådant möte om mig själv, vi har ju haft det med min mamma, men det gick väldigt bra och de var väldigt trevliga.

Det har varit en väldigt intensiv dag idag… hade även ha möte med dietist idag. Sen VERKAR det som att jag kan få komma hem imorgon torsdag! Om allt klaffar och inget går fel på vägen. Håll alla tummar för det! För nu mår jag faktiskt riktigt bra! Jag får i mig näring, jag är ute och promenerar, jag har energi, är pigg… alldeles för pigg för att vara inlagd på sjukhus!

Det är så här läget är just nu. Nu har jag skrivit allt som hänt och allt jag vet. Jag har inte svar på någonting annat i nuläget. Inte förrän vi fått svar på biopsin, och det blir antagligen i nästa vecka. Blev upprörd här innan idag när jag pratade med läkaren, för då sa hon att jag skulle få veta resultatet från bioson när jag har en tid bokad med min onkolog den 8 januari!!!! Aldrig i livet att jag ska behöva vänta tills dess! Så det måste de bara lösa! Någon får ringa mig i värsta fall, men jag väntar absolut INTE tills dess på att få veta vad bioson säger. Det skulle hon framföra till min onkolog.

Det har varit MYCKET jobbigare denna gång att berätta. Dels pga att jag mått så dåligt som jag mått av illamående mm, men också för att det blev för mycket, när jag inte kände mig alls stark. Och jag var ju liksom klar! Helvetesåret 2017 skulle snart vara över och det härliga läkande rehabiliterande 2018 är på ingång! Nu drogs den mattan undan under fötterna på mig. Det känns för jäkligt, men det är så här det är, och jag kan inte ändra på det hur gärna jag än vill att det ska vara en mardröm och inte verklighet. Jag är så ledsen att behöva berätta allt detta för dig. Och jag kommer inte orka svara på meddelanden, det blir för jobbigt. Jag älskar och uppskattar sååå allt stöd, av hela mitt hjärta! Det ska du verkligen veta! Men det blir svårt att svara på vart och ett meddelande nu inledningsvis i alla fall, hoppas du förstår. TACK!

Vi behöver allt stöd vi kan få! Sen är det inte så lätt att formulera eller själv veta exakt vad vi behöver. Det jag verkligen uppskattar är att få veta lite om ditt liv, vad händer med dig eller annat runt omkring, det vardagliga. Vad som helst. Sällskap är väldigt uppskattat. Praktisk hjälp med saker hemma. Att ta med mig och handla. Ja, jag vet inte… det är svårt att komma på.

Just det… kläder är ett stort behov! Jag har gått ner så himla mycket i vikt att i princip hela min garderob trillar av mig! Innan operationen i september köpte jag ett par nya jeans i storlek 40, de trillar av mig nu också.

GLÄDJANDE BESKED!
Jag vet nu att jag får komma hem imorgon!!!! JA! ÄNTLIGEN! Vilken lycka! Bästa nyheten just nu!

TACK för att du orkat läsa hela detta långa inlägg!!! TACK för dina tankar!

Ta hand om dig, ha en riktigt fin kväll & massor av varma GOD JUL-KRAMAR & KÄRLEK!
/Ellinor

Med sondmatsslang i näsan en tid framöver.

LÄNKAR
Hittade några länkar som kanske kan vara bra…

Vad kan jag göra som vän?
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-kan-jag-gora-som-van

Reportage: Hur beter man sig när någon har cancer?
https://www.1177.se/Sormland/Tema/Cancer/Att-vara-den-som-star-bredvid/Vad-kan-man-saga-och-hur-ska-man-gora/Reportage-Hur-ska-man-vara-mot-den-som-har-cancer-/

”Hjälp, min kompis har fått cancer”
http://www.amelia.se/artiklar/hjalp-min-kompis-har-fatt-cancer/

10 TIPS PÅ HUR JAG INTE VILL BLI BEMÖTT
http://www.brostcancerbloggen.se/?p=624

Cancern är borta!

Jag vet att jag varit väldigt tyst här, är väldigt ledsen för det! Är VÄLDIGT VÄLDIGT hjärntrött sen operationen och orkar inte skriva just nu. Har påbörjat ett blogginlägg för flera veckor sen som berättar om operationen och framåt. Det kommer när det kommer. 😃

Men NU har jag underbara nyheter…

Idag hade jag tid hos läkaren på isotopterapiavdelningen för att få veta hur labbanalysen av tumören gått.

Och… YEEEY!!! ALLT ÄR BORTA!!! Ingen cancer kvar! Inga metastaser, dvs ingen spridning! Ingen mer behandling! <<<

Ny röntgen, provtagning & återbesök i januari. That’s it. Inget mer. SÅ skönt att slippa fler behandlingar, varken cellgifter eller strålning!!! Ja, förutom själva läkningen & rehab efter operationen… gastroskopier & kontakt med kirurgen fortsätter.

De har även konsulterat en expert på just NET i Bergen, Norge. 🤔 ”Eftersom min cancersort är så ovanlig”, som min läkare sa. De har haft konferenser och diskuterat mig & min cancer. När jag sa att min läkare i Tyskland (Dr Henning Saupe på Arcadiakliniken) också hade sagt att om labbresultaten var så bra som de är, så tyckte han inte heller att ytterligare behandling skulle behövas, så sa dagens läkare; ”Så bra! Då är Norge, Tyskland & Sverige enade!” 😃

Tror det var då glädje- & lättnadstårarna kom. Har varit mest orolig tror jag över att de skulle vilja behandla mig mer, och att jag skulle behöva ”fajtas” om att jag inte ville det. Sååå skönt att alla är överens! 😅

Och självklart är jag glad att det är borta, och det inte har spritt sig. Men på något sätt har jag nog inte varit så orolig över det tror jag. På samma gång känns det overkligt. Vet inte om jag fattat än. Är ju ganska trög & seg i huvudet. 😜

Haft lite problem

Jag har problem med att det läker ”för bra” där de sytt ihop resterna av magsäcken med resten av matstrupen. För några veckor sen kunde jag inte äta, det tog stopp och jag kräktes upp det jag fått i mig. Det var inte alls konstigt visade det sig, för jag hade visst bara en ojämn 9 mm öppning i matstrupen. Då gjorde de en vidgning (dilatering) med hjälp av en ballong vid gastroskopi, så blev det en 12 mm rund och jämn öppning. En vecka senare upprepades det & öppningen blev 15 mm. Ny procedur planerad nästa onsdag (22/11).

Dock har jag haft en konstig känsla idag när jag ätit och har inte fått i mig så mycket. Och när jag nyss skulle äta lite, efter jag kom hem från min underbara glädjekör (Joyvoice), så hände det dessvärre igen!!! Så ledsen! Vill ju bara kunna äta! Inte få stopp & kräkas upp det lilla jag får i mig. Nu är det runt 22 kg mindre av mig. Får ringa kirurgen imorgon och höra om gastroskopin kan göras innan nästa onsdag. Orkar inte gå en hel vecka så här igen.

Ännu ett bakslag som tar lite udden av den underbara nyheten idag!!!

Men, BÄST idag… och egentligen nog bäst i år… JAG HAR INGEN CANCER!!! Ingen spridning!!! Och jag slipper fler räliga behandlingar!!! TJOOOOHOOOOO!!!Lyckliga efter beskedet, innan vi gav oss ut i regnrusket.
< Halleluja-moment!, som Idoljury-Kishti hade sagt!

🙌💖🙌💖🙌

Ta hand om dig, så hörs vi snart igen!

Puss & Kram & Kärlek!

/Ellinor

💖😘💕

Liten rapport

Igår släppte äntligen smärtan i axlarna. Yey! Fick ny smärtstillande och hade TENS-apparat hela dagen. Vilken lättnad!!!

Jag var uppe och gick 50 meter 5 gånger, fast det bara stod 4 gånger på schemat. 💪 Andningsträningen går mycket bättre när axelsmärtan lättat. 

Under kvällen fick jag sjukt ont i nedre dekan av tarmarna. De sover ju och är stilla under operationen, så det tar lite tid innan de börjar röra på sig & då gör det ju ont. Det har kommit & gått lite under natten. Och nu när det lättat lite så har istället min sondmatningspump varit störig & pipit & väckt mig. Så fort jag somnat har den satt igång. Är sjukt irriterad på den nu. Och strax kommer de väl in & ”väcker” mig. 

Rapporterar mer sen. Är så glad att axelsmärtan har lättat, mindre glad att min sömn blivit störd inatt också. 

Och som det blåser! Är ju uppe på 11:e våningen & det liksom riktigt knakar & skakar i fönstren av vinden emellanåt. 

Just det, sent igår kväll spelade någon väldigt hög musik! Typ från våningen under. På ett sjukhus! Tänkte på hur de i tv-serier & filmer visar hur vissa kirurger vill ha musik & rocka loss när de opererar. Undrar om det var så?! Vad kan jag annars höra här uppe på 11:e våningen?!

Ha det fint så länge!

Puss & Kram! ❤️

/Ellinor

Operationen har gått bra

Hej alla fina!Operationen har gått bra! 🙌 Enligt vad de kan se med ögat så har de fått bort allt. Jag har tokmycket slangar överallt, har ändå fått bort någon. Imorgon försvinner nog den i näsan. Jag mår efter omständigheterna ok, förutom att jag haft SJUKT ONT i axlarna!!! Så jag har knappt velat andas & helst inte röra mig om jag hittat en ställning som funkat. Så jag har inte sovit så mycket pga smärtan, vilket gör att jag är galet trött. 

Kom från IVA igår och de är nöjda med mina resultat. Första dygnet är bara som ett snurrigt töcken. Just nu är jag lite klarare. Har fått dricka klara drycker idag, igår var det 30 ml destillerat vatten per timme. Det funkar väldigt bra att vara uppe och gå, med hela min sladdhög. 

Tack för alla hälsningar, har inte kunnat ta in / orkat läsa dem riktigt! Är VÄLDIGT trött!!! Så detta är vad jag orkar skriva nu.

Puss&Kram på er! 😘💕

/Ellinor 

Tillbaka efter lite semester kan man säga

Hej fina ni!

Förlåt att jag inte skrivit på ett tag! Eller, jag kanske inte behöver be om ursäkt, men jag hade ju tänkt skriva för ganska länge sen och gjorde bara inte det. Har njutit av att bara vara med min familj när de varit lediga. Det har liksom bara flutit på. Jag mådde fantastiskt bra efter jag kommit hem från Tyskland! Bättre än jag mått det senaste året! Cyklade runt i Malmö som ”vanligt”. När jag skulle till vårdcentralen för att ta prover & få omlagt min picc-line, så cyklade jag hemifrån vid 10-tiden, var på vårdcentralen, sen shoppade jag, strosade runt på stan, lunchade, strosade, träffade vänner & fikade… och var inte hemma förrän vid 18.30 på kvällen igen! Och jag var eten ens trött efter det! Kommer inte ihåg när jag hade sån energi senast!

Veckan därefter hade jag cytostatikabehandlingar igen, och då började jag må lätt illa för första gången. Det är ju en biverkning man kan få. Sen dess har jag haft det lite hela tiden. Blir även lite åksjuk. Att spy är något av det värsta jag vet, så jag kan hålla mig i det längsta för att slippa det. Och peppar peppar… än så länge har jag inte spytt. 🙂 Jag har mått mindre bra sen förra cytostatikan, haft mindre energi, mycket mindre aptit, haft mer problem med trög mage och nu i helgen även en otrevlig hemorrojd. Det sistnämnda är inte alls roligt, usch och fy! Men… trots att jag haft det så, så mår jag bättre än de flesta andra som går igenom samma som mig har jag förstått. Och jag har mått mycket bättre än jag hade förväntat mig. Jag är övertygad om att det är tack vare min Tysklandsresa, min kosthållning (autoimmunt kostprotokoll kan jag väl säga att jag följer) och alla mina kosttillskott!

I måndags var jag och träffade min läkare (professorn på isotopavdelningen i Lund). Var lite nervös inför det besöket eftersom jag kände mig lite trött och svårt med fokus efter en tuff helg med hemorrojdbesvär. Varken han eller hans kollega har ju varit så positiva till det här med Tyskland. De har ju undrat vad Dr Henning Saupe är för en… ”Vad för sorts läkare är han? Vad hette han sa du? Vad hette kliniken sa du?” Den kvinnliga läkaren sa till och med vid ett tillfälle: ”Är han ens läkare? Det kan man inte vara så säker på på såna där kliniker.” Då blev jag ganska irriterad kan jag säga! Inte nog med att jag jobbar på för fullt för att må så bra jag kan och ta mig igenom detta, så ska jag bli bemött på det viset också!
Så jag ville känna mig stark inför mötet i måndags, för att orka med eventuella liknande ”påhopp”. Han mötte oss på väldigt gott humör, var lite skämtsam till och med. Han sa att ”du ser ju ut att må väldigt bra, förvånande och ovanligt bra för att vara i det här läget av behandlingen!”. Väldigt trevligt att höra! Det har jag fått höra nästan hela vägen, både av sjukvårdspersonal och nästan alla jag möter. En sköterska på vårdcentralen blev lite tårögd sist jag skulle gå därifrån, och sa till mig; ”Jag måste säga att du är fantastisk! Ja, hur du hanterar… ja du är fantastisk!” Jag blev också rörd och väldigt tacksam! Jag är själv förvånad över hus pass bra jag mått måste jag säga, men jag har inte ansträngt mig för att vara så, jag har bara liksom ”varit mig själv”. Känner inte att jag haft någon fasad på något sätt. Det har varit naturligt. Just nu känner jag däremot att jag börjar gå igenom något annat. Men mer om det sen. Åter till måndagen. 🙂

En annan anledning till att läkaren var så glad & positiv var nog att mina värden ser så bra ut. Jag tog en hel massa prover i fredags, bl a S-NSE, som kallas en tumörindikator. Den hade visst varit 41 i början av denna resan. Nu är den 15, och man räknas som frisk vid 17!!! Han sa att det är många andra faktorer som vägs in i hur statusen är, men det är VÄLDIGT POSITIVT att det värdet är så bra! YEY!!!

Han skickade en remiss till att de ska ta upp mig på ronden/ en konferens de olika läkarna från de olika avdelningarna har för att diskutera mig. Detta blir den 8/9. Jag kommer att göra en PET-CT den 31/8 för att se tumören samt eventuell spridning. Sen kan det tänkas att det blir en gastroskopi efter den där konferensen. Antagligen får jag inte besked förrän veckan efter konferensen på vad de sagt där. Sen sa han att han TRODDE att operationen kommer att göras så fort som möjligt efter den konferensen, antagligen inom 2 veckor. Så då blir det typ i mitten/ slutet av september. Jag trodde att den skulle bli tidigast i oktober.

Och… hela tiden är det operationen jag känt/ känner mig mest rädd/ orolig/ nervös inför. Så det påverkar en del hur jag mår just nu. Fokus är att stärka mig både fysiskt och nog mest mentalt inför den. Den är min största utmaning på hela denna resan tror jag. Just att jag inte vet så mycket om den, hur jobbigt kommer det att vara, hur länge måste jag ligga inlagd på sjukhus, hur kommer jag att må efteråt, måste jag sondmatas och hur länge, hur blir det att börja äta efteråt, hur blir mitt näringsupptag…? TUSEN tankar och frågor snurrar i mitt huvud!

Och detta på samma gång som semester och det vi kallar sommar drar sig mot sitt slut. Hösten och vintern är inte min favorittid på året, det är våren och sommaren. Och det här med att vara sjukskriven och ensam när alla andra är i skolan och på jobbet, det känns jättejobbigt!!! Så jag efterlyser VERKLIGEN sällskap! Telefonsamtal och besök är SÅ VÄLKOMNA!!! Jag TROR att alla/ många tänker att jag har så många runt om mig som stöttar, så att just du inte behövs. Men det gör du! Det har inte varit alls många telefonsamtal eller besök faktiskt. Nu menar jag inte att låta gnällig och vill inte heller försöka ge någon dåligt samvete. Jag FÖRSTÅR att man tänker så. Och nu under sommaren har det inte varit så farligt eftersom familjen varit ledig. Och under 1,5 veckor efter jag hade varit i Tyskland så kändes det som att alla hörde av sig på en och samma gång, och det var den enda perioden då jag hade saker inbokat på hela sommaren. Vi hade en släkthelg vid Ringsjön, sen hade jag mina 3 dagars cytostatikabehandling och därefter var vi i Ystad med Patriks familj i 3 dagar. Det var det ENDA vi hade bokat, och just då kändes det som att ”alla” hörde av sig och ville ses… och så kunde jag inte! Jag VILLE ju och hade längtat, men så var jag tvungen att säga nej. Det är inte helt lätt att ringa alla och fråga heller känner jag… dels så tänker jag att ni har så fullt upp med era liv, jobb & vardagen, så jag vill inte störa er. Därför uttrycker jag här & nu min största önskan… när du har en stund över från slutet av augusti och framåt, så önskar jag och blir SÅ GLAD över om du hör av dig i ett telefonsamtal och kanske kommer på en stunds besök! Jag lovar att om jag ligger och vilar, så svarar jag inte. Du behöver inte oroa dig över att du stör mig! Lämna ett meddelande eller skicka ett sms om jag inte svarar. Jag lovar att jag blir JÄTTEGLAD över det!

Oplanerad bloggpaus

Jag började skriva detta inlägg den 16/8 och tänkte avsluta och posta det dagen efter. Dock mådde jag så dåligt efter den cytostatikabehandlingen, mådde vääääldigt illa! Hu! Så jag klarade inte av att skriva klart det då.

Men, vet ni… torsdagen den 17/8 hade jag min SISTA cytostatikabehandling!!! TJOHO!!! Underbart! Så glad att slippa det framöver! Dock hade jag det kämpigt med illamående. Dagen efter var jag tvungen att försöka fokusera på att packa eftersom jag reste till Tyskland igen på lördagsmorgonen tillsammans med min älskade syster Anette. Så jag är här nu och mår underbart! Skriver ett separat inlägg om det.

Sista cytostatikabehandlingen!!!

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 227 st betalningar och summan är… 81.961 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Nu är jag i Tyskland och denna veckan kostar 65.000 SEK plus flygresor, mediciner och kosttillskott… puh. Så det är en hel del.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ta hand om dig! Det gör jag verkligen också!
KRAM!
/ellinor

Cytostatikaomgång 3 av 4

På väg mot SUS Lund för 3:e / nästsista cytostatikaomgången (dag 1 av 3). 

Har verkligen INGEN LUST ALLS att göra detta nu när jag mått så fantastiskt bra efter Tyskland! Tror inte jag mått så bra på typ ett år. Och då känns det så mycket jobbigare att få i mig cytostatikan som ger mig den äckliga smaken i munnen, tar bort matlust & aptit & får mig att lukta äckligt & som gör mig så trött & ofokuserad. 

Försöker tänka att det är den nästsista omgången. Efter dessa 3 dagarna är det en omgång till i mitten av augusti. Sen ska jag (äntligen) få komma tillbaka till Tyskland igen!

Och idag följer älskade ungen med på behandlingen. Han är nyfiken på hur det går till. 


Hörs mer sen. Skulle ha skrivit förra veckan om Tyskland, men det blev en liten mental dipp (depp) precis efter hemkomsten. Det var sådan kontrast att komma hem till ”verkligheten” & sen har jag haft sån energi att jag varit ute och gjort en massa saker, cyklat runt i Malmö, träffat vänner & varit på olika släktträffar, så dagarna bara gick. 😃 Lovar att återkomma mer om Tyskland snart. 

Men tänk gärna på mig lite extra nu dessa behandlingsdagar. 

Tack!
Kärlek & kramar! 

/Ellinor

💜💪🦄

I Tyskland

Det har varit lite tyst från min sida. Jag fick ju cellgifterna onsdag-fredag förra veckan. Sen kämpade jag under lördagen med försöka fokusera på att packa, det gick väääldigt långsamt! 😊

Sen gick vi upp 3.30, åkte hemifrån 4.30, till Köpenhamn, flög till Berlin, sen vidare till Frankfurt. Därefter några timmars bilresa till Arcadiakliniken i Bad Emstal utanför Kassel. Jag vet inte exakt hur lång tid det tog, för jag slumrade mest hela vägen. Vet att vi fastnade i bilköer pga vägarbete, så det tog längre tid än de ca 2 timmar det normalt tar. 

Väl här fick vi sen lunch & rundvandring. Tror det tog mig 2 dagar innan jag slutade fråga Patrik om vägen. Kunde inte fokusera på de olika våningarna & trapphusen. 

I alla fall, sen har jag haft mobil- & internetvila. Dels pga att de råder oss att ha det, sen är schemat så fullspäckat så tiden finns inte & sen är internetmottagningen ganska dålig. 

Nu har jag haft min sista behandling, eller… jag ska få massage i eftermiddag & vi avslutar med ”Closing circle”, en gruppsession där vi avrundar veckan. 

Jag kommer sakna detta fantastiska ställe & är SÅ tacksam att jag kommer tillbaka augusti!!! Jag lovat att skriva mycket mer i veckan om allt fantastiskt på Arcadiakliniken. 


Arcadiakliniken


Jag & Patrik njuter på bänken vid den lilla näckrosdammen bredvid Arcadiakliniken. 

Ta hand om dig!

Kram & kärlek!

😃💜💪

Vi kör på!

Here we go! 2:a cytostatikaomgången, dag 1 av 3. 


Drar en lättnadens suck att det blev av. Min benmärg & vita blodkroppar har ju varit mindre glad. Nu ska jag få ta sprutor i 7 dagar för att stärka den. Av dessa kan jag få ont i skelettet & huvudvärk. 

Så nu kan vi följa planen… det blir Tyskland på söndag. Sååå skönt! Det var väldigt jobbig väntan efter provtagningen vid 8 i morse. Satt och höll på att somna i omysiga ”Bistro A” på sjukhuset i Lund. Helt slut, för jag hade lite svårt att somna i natt. Var ganska nervös. När min fina sköterska på onkologen sa att proverna var bättre och jag skulle få cytostatikabehandling nu idag blev jag så glad att jag började gråta & kramade om henne. 😂 Anspänningen släppte.  Det hör nog inte till vanligheten att patienterna blir så glada för att få cellgift. Haha. 

Så, här ligger jag nu medan det droppar in i armen. 

Ha en fin dag! Kram & kärlek! 💜💪

/ellinor

Överlycklig och upprörd på samma gång…

Låter nästan som en viss låt… ”Här kommer alla känslorna på en och samma gång”…

Först & främst… TACK!!!

Ni är fantastiska!!! I skrivande stund har 174 Swishgåvor kommit in och hela 49.811 kronor!!! Otroligt!!! TACK! Ni anar inte hur det känns! Och jag vet inte hur jag ska kunna tacka er! Jag skulle vilja springa hem & krama varenda en av er! Jag tänker på er väldigt mycket… gamla barndomskompisar, klasskompisar, kollegor, kursare, föräldrar till sonens kompisar, sonens lärare, vår bankkontakt, släktingar, föräldrar, syskon & kompisar till vänner… och människor jag inte ens känner! <3

På något sätt skulle jag vilja redovisa era gåvor… delvis för att ni då kan se om just er gåva kommit fram och delvis för att på det viset ”hylla” och tacka er. Jag tänkte inte skriva ut hur mycket var och en har gett utan hela tiden uppdatera med namn, antalet gåvor och totala summan. Låter det ok? Och är det någon som inte vill att jag ska skriva dennes namn, säg bara till så gör jag inte det.

Jag är alldeles… jag kan inte förstå att det här händer på riktigt! KÄRLEK!!!!! <3

PLÖTSLIGT VET JAG INGENTING!

Igår (dagen innan cellgiftsbehandlingen) var jag och tog blodprover och på eftermiddagen skulle läkaren ringa mig för att höra hur jag mått & mår. Detta för att de ska veta om de behöver ändra något med cellgiftsbehandlingen.
Vid 18-tiden ringde hon. Jag har ju mått ganska bra ändå tycker jag. Men så sa hon att mina vita blodkroppar inte mådde så bra. I torsdags när jag tog prover hade de varit dåliga och i gårdagens såg det ut som de hade börjat repa sig lite.

Och då sa hon att VI STÄLLER IN MORGONDAGENS BEHANDLING!!! Va!?! Det har ingen sagt att det skulle kunna hända. De har bara uttryckt att de kanske behöver ändra dosen/ styrkan på behandlingen. Och nu vet vi inte när behandlingen kommer att ske istället?

Det är ju lite besvärligt att jag ska få cellgiftsbehandling 3 dagar i sträck, och det måste visst vara så också sa hon när jag frågade. Så nu vet jag inte om det kan bli onsdag-fredag eller om det måste flyttas till nästa vecka istället?!?

Och flyttas det till nästa vecka, så kan jag inte åka till Tyskland då!!! Allt är ju planerat in i minsta detalj… flygbiljetter köpta, fritidstider är ändrade, kattvakt är fixad, Ruben skulle vara hos farmor & farfar… Nu vet jag inte hur någonting blir!?!

Jag känner verkligen att jag inte hanterar såna här förändringar särskilt bra. Känner mig väldigt uppstressad.
Hon sa att någon skulle ringa mig idag, så får vi se vad de säger. Och så måste jag kontakta Tyskland och höra vad de säger om det hela… har de ens plats om vi kommer en vecka senare?!
SKIT!

Nu har de ringt

Ok, nu har de ringt. Jag ska vara inne på provtagningen på sjukhuset i Lund imorgon senast kl 8.00. Sen blir det jobbiga 2 timmar att vänta på besked om mina värden är ok eller inte. Hoppas verkligen att de är ok så jag kan få behandling onsdag-fredag och resa till Tyskland som planerat.

Har även varit i kontakt med Tyskland som sa att jag inte skulle oroa mig, de har plats för mig en vecka senare om det skulle bli så.  Ok, då kan jag andas lite lugnare. Puh.

Håll alla tummar för att värdena är ok imorgon!!!

Ännu mer fantastiskt!

Idag lånar jag ut ett av rummen på mitt jobb (Enerqikliniken) till Ingemar Thid på Biomix. Ingemar är en av få som gör thermografiundersökningar, s.k. alternativ mammografi. Ingemar håller annars till i Stockholm, men förra sommaren inledde vi ett ”samarbete” som innebär att skåningar har möjlighet att få gjort thermografi genom att Ingemar gör en liten ”Skåneturné”. Ingemar har skrivit en kommentar på Facebook för några dagar sen om att han ”har en plan”. Igår när han hämtade nycklarna till kliniken berättade han om sin plan… Nu blir jag rörd igen. Han skänker dagens intäkter för thermografiundersökningarna till min insamling! När hans kunder ska betala så ber han dem swisha summan till mig istället! Alltså!!! Jag vet verkligen inte vad jag ska säga! All denna fantastiska godhet! Ger hopp om oss människor! Så TACK Ingemar!!! <3

Fundering…

Förra gången jag var på provtagningen på sjukhuset här i Malmö så var det en yngre kille som darrade när han skulle ta proverna. Jag klarade inte av att titta på varken honom eller hans händer, för jag blev ju helt nervös av hans darrande. Det gick bra trots allt. Men det är ju märkligt att någon så darrig jobbar med provtagning. Var han nervös eller är han så darrig?

Igår när jag var där igen, så såg jag honom när jag satt & väntade, och hoppades lite att jag inte skulle få honom. Medan jag satt där och väntade ropade de plötsligt från receptionen till en annan att ”din patient blöder, du får fixa det”. Det var inte darrige killen utan en annan kollega till honom som det gällde. När det var min tur fick jag ”blodkillen” istället. Han tog proverna snabbt och smidigt. Sen fick jag ju bomullstussen att hålla emot, som man brukar få. Men han ville väldigt snabbt sätta på plåster, jag hade inte hunnit hålla nästan. Så sa han: ”Det är så konstigt, alla mina patienter blöder”. På samma gång liksom bara ”duttade” han med bomullstussen. Så sa jag, men om du håller emot en stund. Så tryckte jag en liten stund… och vips, så blödde det inte. ”Oj, det kanske är så man ska göra!” sa han då!!?!? Alltså, är det inte basic knowledge att man behöver trycka/ hålla emot en liten stund för att stoppa blödningen!?

Så min fundering är vad de som sommarjobbar på provtagningen i Malmö har för utbildning? Undrar om det är likadant i Lund imorgon? Jag återkommer om det. 🙂

Olika stilar

Liten genomgång av några av mina huvudbonader. Har inte riktigt fått till den där turbanen på egen hand än. Men jag trivs ganska bra med bart huvud ska jag säga. 🙂

Mary, som rakade av håret har hjälpt mig med turban.
Ljusturkos väldigt skön bambumössa.
Härlig rosa bambuknytmössa.
Blommig keps, har även en silvrig.
Färgglad härlig skarvas som jag fick av Mira.
Favoriten, från Ikea. 😛

Insamlingen fortsätter…

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ha en underbar dag! Nu ska jag vila lite & så hoppas jag VERKLIGEN att det blir behandling denna veckan så att det kan bli Tyskland på söndag!
Kram & kärlek! <3
/ellinor

Skallig

Blev chockad i morse när stora tussar lossnade. Sen i söndags har det varit några strån och igår mycket strån i handen. Så jag var inte beredd på att få typ halva skalpen i handen i dag. Det var en väldigt jobbig känsla! Hade ju bestämt med finaste vännen Mary att hon skulle komma i eftermiddag och raka av det. Men nu smsade jag i panik till henne bilder på mina tussar. Hon bara skrev: ”Jag kommer nu.” Kärlek!!! ❤️




Jag tog mig samman, lämnade sonen på fritids & sen kom Mary & rakade av mig håret. Et voilà!



Mitt nya jag!

Känns konstigt, men helt ok. Nu sitter jag & väntar på min tur på vårdcentralen. Ska lägga om picclinen & ta blodprover. 

Sen ska jag & Mary hem & öva på att göra turbaner. 

Ha en fin dag! Kram & kärlek! ❤️

/ellinor