månadsarkiv: juni 2017

Skallig

Blev chockad i morse när stora tussar lossnade. Sen i söndags har det varit några strån och igår mycket strån i handen. Så jag var inte beredd på att få typ halva skalpen i handen i dag. Det var en väldigt jobbig känsla! Hade ju bestämt med finaste vännen Mary att hon skulle komma i eftermiddag och raka av det. Men nu smsade jag i panik till henne bilder på mina tussar. Hon bara skrev: ”Jag kommer nu.” Kärlek!!! ❤️




Jag tog mig samman, lämnade sonen på fritids & sen kom Mary & rakade av mig håret. Et voilà!



Mitt nya jag!

Känns konstigt, men helt ok. Nu sitter jag & väntar på min tur på vårdcentralen. Ska lägga om picclinen & ta blodprover. 

Sen ska jag & Mary hem & öva på att göra turbaner. 

Ha en fin dag! Kram & kärlek! ❤️

/ellinor

Kost & näring…

 …det s.k. alternativa

Jag kom på att jag inte alls nämnt vad jag gör förutom cytostatikabehandlingarna och att jag ska resa till Tyskland. Det är så självklart och naturligt för mig, så jag har inte ens tänkt på att jag kanske skulle skriva om det. Jag tar nämligen alltid tillskott av olika slag och det har jag gjort sen många år nu. Runt 2001 blev jag rejält, vad man då kallade, utbränd. Innan dess tänkte jag inte så mycket på vad jag åt eller om det var näring i det, bara det var gott och att jag var sugen på det just då. Och det tog ännu ett tag innan jag började bli medveten om det.

Akupunkturen och den utbildningen var en början då jag började inse att det jag stoppar i mig påverkar mig. Det var kanske i den vevan också som ”Du är vad du äter” med Anna Skipper gick på TV, och jag hittade boken ”Den självläkande människan” av Sanna Ehdin. I år är det mitt 13:e år med mitt företag Enerqikliniken. Och precis när jag var nystartad gick jag min första utbildning inom kost & näring… ”Mag- & tarmhälsa” i Alpha Plus regi. Wow! Det var så bra, och jag fattade knappt hälften den första gången. De pratade om leverns fas 1 & fas 2 & en massa annat som jag inte hade en aning om. Alpha Plus startades av Peter Wilhelmsson, som jag hade läst om på Sanna Ehdins blogg precis innan. Peter är en fantastisk närings- och funktionsmedicinare med över 35 års erfarenhet, och inte minst har han blivit en mentor och vän genom årens lopp. Jag har nämligen gått i princip alla utbildningar som varit i Skåne och även en del i Stockholm under de senaste 13 åren.

Det var när jag kom i kontakt med dessa utbildningar inom kost och näring som jag fick ”den sista pusselbiten” till att äntligen få tillbaka energin efter min utbrändhet. Akupunkturen, qi gong, yoga och lite annat hade gjort mycket. Men det var när jag ändrade mina kostvanor och började ta bra kosttillskott som jag började må riktigt bra igen. Mer energi, fungerande menscykel och mage-tarmar…

Så därför har jag inte riktigt tänkt på att nämna vad jag gör, eller försöker göra, varje dag. Jag har dels fått råd av Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken, sen även av en kollega på IFM-kliniken i Falun och från andra kollegor som har resulterat i att jag just nu tar följande:

  • ProteaZym – proteinenzymer, proteas. För ett antal år sen var jag på en utbildning med Dr. DicQie Fuller som själv botat sin cancer i tarmarna med hjälp av hög dos av just dessa enzymer. De ska tas mellan måltiderna för att gå ut i kroppen och jobba, tar man dem till maten så hjälper de till att smälta den.
  • Pau D’Arco-te – jag kokar upp 1 liter som jag sen dricker under dagen.
  • Liposomal vitamin C
  • Kolloidalt silver
  • CBD-olja
  • Vitamin D3 15.000-18.000 IE / dag
  • Cellsyre i mitt vatten
  • Vitamin E Plus, som innehåller mycket selen
  • B-vitaminer; Metyl-B-Plex och B-relax.
  • Gurkmejashot, fast nu har jag glömt göra ny… måste komma ihåg att göra det.
  • Keso / kvarg/ kesella med linfröolja
  • pH-balans
  • Psylliumfröskal vid behov
  • Smoothie varje dag med bra proteinpulver (olika från Alpha Plus),  lecitin, mighty greens (alger, gräs & annat) och rödbeta i.
  • Probiotika
  • Sen tar jag även smärtstillande medicin och vid behov median som får igång tarmarna
  • Väntar på att få hem mariatistel och vitamin B17 också.

Jag tror det var allt. Puh. Så ni ser, det är en hel del att göra varje dag. 🙂 Fick idag veta att mitt blodvärde gått ner från 115 till 105 på en vecka, så jag ska se till att få i mig mer mörkgröna bladgrönsaker och får eventuellt köpa hem Ferronol också för att få upp det. Men mina blodplättar är väldigt bra, vilket de var nöjda med. Just min cytostatika har nämligen som vanlig biverkning att påverka blodet, därför måste jag kolla det varje vecka.

Nu ryker håret

På tal om biverkningar… Sen i söndags har jag börjat tappa hår, och i morse blev hårborsten väldigt full av hår. Så imorgon eftermiddag rakar vi av håret. DET kommer att kännas. För hittills känner jag mig fortfarande som att det är overkligt och att det handlar om någon annan… eller jag vet inte… jag känner mig ganska ok mentalt i alla fall. Men det här med håret blir ju väldigt tydligt. så det är som en ”mental tröskel” jag ska över. Jag vet att jag kommer var ok med det sen och jag vet att håret kommer tillbaka. Men just imorgon kommer det nog att kännas. Lägger ut bild sen. Tänk gärna lite extra på mig imorgon eftermiddag.

En fundering om insamling

Jag har fått en hel del meddelanden från er vänner som tycker att jag borde sätta igång en insamling med tanke på min fråga om hjälp med fonder och att Tysklandsresan kostar en del. Många bäckar små… är till stor hjälp!!! Skulle gärna få lite tankar kring det och tips om hur man gör det smartast, enklast och bäst i så fall. TACK på förhand!

Ha en fin kväll & ta hand om dig!
KRAMAR & KÄRLEK! <3
/ellinor

Long time no see

Det har gått lite tid sen mitt senaste inlägg. Jag är väldigt trött, mest i hjärnan och har svårt med fokus känner jag. Och nu har jag så mycket jag vill skriva om, så jag tror jag får dela upp det i flera inlägg. 😉 Förutom tröttheten så är jag ok för det mesta. Har haft ont i magen lite mer igen sen i fredags. Hade även ont i först min ena arm och sen den andra, den var nästan helt obrukbar i ett par dagar, men nu är båda bra. Jag ligger ju och vilar mycket mer än jag brukar, så jag kan ha legat fel.  Så, egentligen… hade jag inte varit så trött, så hade jag mått som vanligt nästan. Just det… har ju en tråkig smak i munnen och inte precis någon matlust. Och så är jag sjukt hungrig på samma gång. Ge mig gärna tips på vad jag skulle kunna äta! 🙂 Behöver inspiration. Känner att jag behöver bra protein för att bli mätt. Jag äter glutenfritt, laktosfritt (gärna mejerifritt), inte socker, undviker tomat, potatis och övriga i den familjen, svamp undviker jag också. Sen kan det inte vara för ”skarpa” och starka smaker heller… det gillar inte magen. 😀

Ögonbryn

Förra veckan fick jag ok från läkarna att tatuera ögonbryn. Tog extra blodprover på måndagen för att kolla så jag inte var infektionskänslig, och de såg bra ut. Så på tisdagen gjorde jag min första tatuering någonsin. Har funderat i många år på att tatuera mig, men aldrig kunnat bestämma vad & var jag vill ha. Nu blev det då ögonbryn! DET hade jag aldrig trott att jag skulle göra. Jag känner att ögonbryn gör väldigt mycket för utseendet och att man känner sig som sig själv, utan dem skulle det kännas väldigt konstigt. Ja, man kan sminka dit dem, men jag skulle bli tokig av att göra det varje dag, och så skulle de se helt sneda och konstiga ut säkert. Så, eftersom jag inte vill ha peruk valde jag att använda rekvisitionen jag fick från sjukhuset på det. Man ska göra en påfyllning inom 4-8 veckor ungefär och sen ska de hålla i ca 3 år, om jag kommer ihåg rätt.

Jag gick till 1st Eyebrows här i Malmö. Blev så väl omhändertagen och det kändes väldigt proffsigt. Blev ju inte lite nervös när det skrevs i media under måndagen och tisdagen om att många inom just den branschen fuskar, inte har tillräcklig utbildning och inte gör rätt vid tatueringen. Men jag blev ju rekommenderad av perukbutiken på sjukhusområdet, och hon var väldigt noga med att jag verkligen skulle ha fått ok från läkarna, för egentligen får de inte göra det när man är igång med cytostatikabehandling. Jag fick en bedövningskräm, så det kändes i princip inte alls. Ögonbrynen är ju mycket mörkare nu innan sårskorpan trillat av, så det ska bli spännande att se hur det blir. Just nu ser jag ganska rolig ut, för skorpan har trillat av fläckvis. Ser ut som leopardögonbryn eller något. Haha.

Före
Efter

Tyskland, here we come!

Just det, nu är det klart med Tyskland. Jag och min man reser den 9/7 och stannar en vecka. Att det skulle vara så svårt att hitta flyg från Köpenhamn till Frankfurt, som inte kostade 11.000:- per person alternativt tog 30 timmar med ett gäng mellanlandningar!!! Otroligt. Till slut hittade vi ett med mellanlandning i Berlin till någorlunda ok pris och med ok restid. Vi blir hämtade av Arcadiakliniken på flygplatsen och sen väntar ca 2 timmars bilresa innan vi kommer fram till ”kurparken”. Ser så väldigt mycket fram emot detta! Bra & nyttig mat, vila, behandlingar varje dag… När jag kommer dit tar de en mängd prover och gör undersökningar för att helt exakt bestämma vilka behandlingar som är bäst för just mig. Önskar så att detta var i Sverige, så jag kunde vara där hela tiden alternativt lite mer.

Jag skulle behöva hjälp

Tysklandsresan är ju inte precis gratis. En vecka kostar 6500 euro max (eftersom vi inte vet exakt vilka behandlingar som ska göras på mig förrän vi kommer dit, så vet vi att detta är maxkostnaden för en vecka), sen tillkommer resan och Patriks kost & logi. Och sen ska vi ju åka en vecka till i augusti.
Det finns ju en mängd fonder och stipendier där man kan söka pengar till just sådana situationer som min. Jag har dock inte orken riktigt till att leta och söka. Är det någon som har lust att hjälpa mig med att försöka hitta detta? Hade verkligen uppskattat den hjälpen!!! Säg till mig i så fall, är ni ett par stycken, så kan ni ju kanske dela upp det på något sätt mellan er. Jag har en vän som sagt att hon kan hjälpa redan. <3

Jag hoppas du hade en härlig midsommar! Jag mös med mina älskade killar & tog det lugnt!

Jag återkommer väldigt snart med nya inlägg, för jag har ju en mental kö av ämnen jag vill ta upp. 😉

Ta hand om dig!
Kram & kärlek! <3
/ellinor

 

GLAD MIDSOMMAR!

Premiär för cytostatika, student, sommarlov, 10 år av kärlek – intensiv vecka

Vilka intensiva dagar det varit denna vecka. Ska försöka samla ihop mig till att skriva lite (fast det blev ganska mycket), men jag vet inte hur sammanhängande det kommer att bli, för det känns som en rullgardin dragits ner, det är släckt & stängt & står en skylt med ”semester” utanför… var? Till min hjärna. Det är ingen ork eller verksamhet alls där sen igår känns det som.

Jag tror det är en kombination av alla mediciner som proppats i mig de senaste dagarna och att jag nu kan ”landa lite”. Idag är det 1 (EN?!?!) månad sen gastroskopiläkaren sa att jag hade en ”misstänkt tumör”. Förstår inte hur det bara kan vara en månad sen! Det känns som en evighet sen. Det har varit så intensivt och min hjärna har gått på högvarv sen dess. Att ta in all info, processa, att vänta på besked, alla intryck, funderingar…

Nu är vi igång med behandlingen, har fått cytostatika (cellgifter) 3 dagar i rad. Jag vet planen. Tyskland är planerat, jag och Patrik åker en vecka den 9/7 och sen en blir det en vecka till efter sista cytostatikaomgången i augusti. Men då behöver Patrik stanna hemma för skolan har börjat. Får se vem som kan följa med mig istället, för de rekommenderar att man har någon med sig.

Cytostatikabehandling

I tisdags började det. När de satte picclinen i armen blev jag ledsen, inte för att det kändes, utan för att då blev det till slut PÅ RIKTIGT! Puh. Tufft. Jag tycker att picclinen är oerhört störig! Min hud är känslig och reagerar på klistret på plåster och omslag, så jag fick ett specialplåster dag 2, men det bara rullar ner sig & lossnar. Igår frågade jag om jag kunde få en port-a-cat (venport?) istället, som man kan leva normalt med och inte märker av. Vet att andra fått det. Men det var blankt NEJ! Det får man bara om man ska ha den resten av livet typ. Orkar inte riktigt diskutera. Är trött. Så trött.

När första cytostatikabehandlingen sattes igång var det otroligt mycket info att ta in, och blev känslosamt även när de satte igång den. Sköterskorna och all personalen på onkologen är jättefina. Känns lite hemtrevligt på något sätt. Alla hälsar och pratar med varandra, en varm & fin stämning, även mellan oss patienter.

På toaletten står det en lapp om att vi ska ha locket nere när vi spolar samt att vi ska spola 2 gånger, för rester av cytostatikan kommer ut genom urin & avföring.

cytostatikabehandling

Jag kände mig förvånansvärt ok och som vanligt efter dag 1. Vi körde hem och jag vilade innan vi sen körde för att fira världens finaste student – min älskade systerdotter Julia! Så STOLT jag är över henne! Älskar henne otroligt mycket! Många vänner och släktingar där som jag träffade för första gången sen beskedet om cancer. Det kändes skönt att ses, och att fokus var på Julia. 🙂

Jag, Julia, min syster Anette & min son Ruben. <3
Andra cytostatikabehandlingen

Min fina väninna Madde skulle till Lund, så jag fick skjuts av henne. Var där tidigt, så jag gick in till perukbutiken Carl M som ligger på sjukhusområdet. Köpte 2 bambumössor (så sköna) att ha när håret tappats. Vill inte ha någon peruk. Man kan visst bli ganska frusen speciellt om natten. Efter dagens behandling kände jag mig lite mer trött. Och påverkad på något subtilt sätt.

Tredje cytostatikabehandlingen

Tack vare Facebook & vänner fick jag skjuts hemifrån till sjukhuset av någon jag aldrig träffat tidigare. Ett fint möte & en härlig människa, tack Anette L för skjutsen! Tack Annette B för att du förde oss samman. <3

Nu har en annan trötthet kommit. Känner mig väldigt känslosam & labil också. Känslorna utanpå på något sätt. Sjuksköterskorna sa att det är antagligen kortisonet som jag får mot illamående, som gör att jag känner mig så. Får 3 olika mediciner mot illamående, och de har funkat hittills. Eftersom jag kände mig så trött fick jag ligga i en säng & få behandlingen. Väldigt skönt.

Det tar 1 timme för själva cytostatika att pumpas in, sen ska det pumpas in dropp efter för att skölja. Totalt ska det ta ca 1,5 timmar med lite fix före & efter samt svar på frågor från denna frågvisa patient. Men hittills verkar jag hamna på ca 2 timmar totalt.

Lite intim info, kan hoppas över för den känslige 🙂

Eftersom jag sen lång tid ätit mest flytande, och för ett par månader sen slutade med kaffe, så har mina tarmar varit trögare. Jag brukar inte ha problem annars med toalettbesök, men nu har det varit lite kämpigt sen ett tag tillbaka. Jag är så van att prata om mage, tarmar & avföring i mitt jobb, så för mig är detta ingen ”big deal”. 🙂 Normalt ska man gå på toaletten för ”nr 2” 1-3 gånger per dag. Ja, det är sant! Då står det inte kvar i kroppen och ”förgiftar” oss, det ska ut. Senaste tiden har jag gått varannan till var tredje dag! Väldigt jobbigt. Men sen i fredags, då jag började med en ny smärtlindrande tablett, så har jag inte kunnat gå alls på toaletten!!! En biverkning av den medicinen är att tarmarna blir trögare. Och sen gör även medicinerna jag får mot illamående att de blir tröga. Så jag var ganska så DESPERAT redan i tisdags med att få hjälp med det. Har gjort allt det jag själv vet normalt funkar… hög dos magnesium, c-vitamin, UltraTarm, få i mig omega 3 oljor, MCT-olja… men det har inte varit tillräckligt.

I onsdags kunde jag knappt tänka på något annat än att få bajsa. 🙂 Receptet från läkaren med ”propplösare” hade inte kommit in. Efter behandlingen sa en av sköterskorna att hon skulle sitta och bevaka min journal tills hon slutade jobba den dagen och ringa när receptet kom in. Till slut ringde hon, skickade iväg mannen till apoteket och tog medicinen. Kunde knappt sova och inte heller äta för det var så fullt i tarmarna.

Igår förmiddag lossnade det. Och FY, så räligt det var! Det är en väldigt speciell doft av både urin och avföring när det är cytostatika i det. Inte en doft jag gillar. 🙁 Äntligen var det igång. Men OJ så igång det var! Tror jag gick 19 gånger på toa på ett dygn! Helt slut av bara det. Så fort jag rörde på mig körde det igång i magen och jag fick rusa på toa. Nu har det äntligen lugnat sig.

Hjärnan har tagit semester

Sen dag 3 har jag varit helt stängd i hjärnan. En trötthet som inte går att beskriva. Och idag var det skolavslutning för älskade sonen! Mannen jobbade, men min fina syster & föräldrar kom och var med. Sen var de kvar halva dagen och höll sällskap, sommarlovsfikade, hjälpte till med lite städning, blomvattning, handling av mat, diskmaskinsfix mm. Jag var helt slut. Kunde inte tänka. Kändes som ögonen hängde nere vid knäna. När de körde gick jag och la mig medan sonen läste tidning. Sen kom han upp och låg & läste & mös med mig. Jag är inte så rolig just nu.

Ja, och jag är fortfarande alldeles överkänslig av hela situationen och mediciner, så jag började gråta när jag pratade med en av Rubens klasskompisars mamma på skolavslutningen (fast jag egentligen inte var ledsen), såg att då blev min familj också ledsen, och sen kunde jag liksom inte riktigt sluta. Gick runt där och snörvlade. Tack, snörvel, hej, snyft, ha det skönt på sommarlovet, snörvel, ska ni vara hemma i sommar, snyft… 🙂

Tyskland är planerat nu

Just det, en kvart innan allra första cytostatikabehandlingen i tisdags hade jag telefonmöte med Dr. Henning Saupe från Arcadiakliniken i Tyskland. Han är så bra! Känns så tydligt & tryggt med honom. Han sa att min cytostatika är en tuff sort, som jag kommer känna av. Allra helst hade han velat behandla mig varje dag som jag får cytostatika, men det är ju inte möjligt eftersom jag är här i Sverige och han är i Tyskland. Så då får man göra det bästa av situationen. Efter andra behandlingsomgången reser jag och Patrik ner en vecka (9/7) och sen en vecka till efter den allra sista i mitten av augusti. Dessutom gav han mig en massa råd om kost & näring & annat som jag behöver göra för att stötta och stärka så mycket som möjligt.

Idag har jag fått alla detaljer kring behandlingsveckan i Tyskland. Som jag längtar. Det ingår massagebehandlingar, samtalsterapi, fantastisk mat, det ligger vackert i en ”kurpark” förutom alla medicinska behandlingar. De fokuserar på helheten, att man mår bra själsligt, mentalt, fysiskt… Dessutom ingår det 2 massagebehandlingar för den som reser med mig. Han kan även boka annat om han vill.

Jag rekommenderar verkligen att gå in på deras hemsida och se filmerna om kliniken och deras behandlingar.

Så nu ska vi hitta bra flygresor till Frankfurt.

10 år av kärlek

Och som om denna veckan inte är intensiv ändå, så är det idag även 10 år sen jag och min älskade man Patrik blev vi! Fick fantastiska blommor! Vi får fira mer när jag har mer enerqi! Oerhört tacksam och lycklig över oss! <3

Kärlek!

Tror detta var allt som hänt sen i tisdags. Helt slut nu. Vi hörs mer framöver. Ha en ljuvlig helg!

Kramar & kärlek i massor! <3
/ellinor

Jag mår ganska ok

Jag skriver bara kort nu, blir mer senare idag eller imorgon. 

Jag mår bättre än förväntat hittills. Har fått 2 st cytostatikabehandlingar (cellgifter) hittills och idag väntar den 3:e & sista i denna första omgång. 

Mår ganska ok, men är trött i huvudet och har inte orkat skriva. 

Era låtar är med mig! Love you!!! 💜

Ok, vi hörs mer snart igen. 

Kram & kärlek & ta hand om dig!!!

/Ellinor 💜

Pepp- & fighting spirit-hjälp

Hjälp mig!Vilken är din / dina bästa kick ass / jäklar anamma / pepp / fighting spirit / vinnarlåt(ar)?

Lägg till den/ dem i min Spotifylista som jag kan lyssna på när jag börjar kampen mot min cancer i cellgiftsbehandlingarna nu tisdag- torsdag. Inte bara får jag lyssna på musik, utan vet att du är med mig. Det ger extra kraft tänker jag.

Ellis kickass-vinnarlista på Spotify

HUR LÄGGER MAN TILL LÅTAR I MIN LISTA?
Jag tror att man klickar på min lista som jag länkar till, lägger till den/ följer den eller vad det nu står. Då hamnar den bland dina låtlistor på Spotify.
Sen i Spotify söker man upp låten man vill ge mig & lägger till i min spellista.
Det ska funka.
TACK!!!!
💜💜💜

Jag är så himla nöjd med att jag kom på denna idén!!! Tack för alla era låtar! Otroligt härligt att lyssna på era låtar & tänka på er!
Love you!
💜

TACK!
Kärlek & kramar!!!
/elli
👊💜💪

Lycka är min kör!

Ända sen allt det här började, för hela 3,5 veckor sen… helt otroligt!!! Känns som det är flera månader sen den där läkaren sa att jag hade en ”misstänkt tumör”! Kan inte förstå hur det bara är 3,5 veckor sen!? Jag har dubbel- och trippelkollat i kalendern, men det är verkligen inte längre tid som gått. I alla fall… ända sen allt det här började, så har jag tänkt att jag måste dedikera ett blogginlägg till min älskade kör! <3

I mars började jag sjunga i Joyvoice, en glädjefylld popkör. Jag hade inte sjungit i kör sen jag var liten, eller jo, testade en kör genom något studieförbund i Malmö i mitten av 90-talet. Men den var trist. MIN kör däremot, är allt annat än trist!! Redan första gången delades vi in i stämmor, övade lite och sen satte vi nästan hela ”I’m so excited”! Redan första gången!!! Så coolt, kul & otroligt!

Under våren har kören varit min höjdpunkt varje vecka! Jag har längtat och njutit! Fast på samma gång var det när jag sjöng i kören som jag insåg mer och mer att jag hade problem med magen. Jag fick ont. Jag hade problem med magstödet. Jag kände att jag var hes och kände inte riktigt igen min röst. Jag kunde inte ta i på samma sätt som jag brukar kunna. Jag pratade med min underbara körledare Natalie och frågade om hon hade tips på bra övningar för att få igång magstödet samt att komma förbi smärtan & stelheten/ spänningen i musklerna över mitten av magen. Så det var där jag blev mer och mer medveten om mitt problem.

Vissa gånger kunde jag, till min stora sorg, inte ta mig dit, för jag hade för ont och hade inte lyckats få i mig mat innan. Det kan ju ta en timme eller så att få i mig maten pga att det gör ont, och får jag inte i mig maten får jag mer ont, så då kunde jag inte sticka iväg.

Min kör var på tisdagkvällar. Jag gjorde min första gastroskopi en tisdageftermiddag, då när läkaren sa att jag hade ”en misstänkt tumör”. Chocken var ju som att köra i 190 km/ timme rakt in i en mur. Jag hade sagt till min körledare att jag skulle på gastroskopin och att jag inte visste om jag skulle kunna sjunga på kvällen, så hon visste det. Dessutom skulle vi som skulle sjunga solo på vår konsert just den kvällen öva extra. Konserten var kommande vecka. Så jag stack dit. Shaken AND stirred kände jag mig. Känslorna utanpå. Men så SKÖNT det var att gå dit. Jag sjöng, och grät lite, pratade med Natalie och ett par av de andra om mitt chockartade besked. Det var jätteskönt att jag gick dit! Befriande på något sätt.

Så kören har verkligen varit med mig denna jobbiga vår, stärkande och glädjande!

Veckan efter, tisdagen den 23/5 skulle vi ha vårt genrep i kören, konserten var dagen efter. Det hade varit en omtumlande vecka då jag fått veta att jag hade cancer, jag hade inte lyssnat på låtarna en enda gång, inte övat, inte tittat på vilka rörelser vi skulle göra, den ena låten kunde jag inte texten på… så jag kände att jag fick strunta i det hela. De hade en plan B för om jag inte skulle kunna göra mitt solo. Men på eftermiddagen la jag mig för att vila på spikmattan, och så satte jag på låtarna. Sjöng igenom dem en gång, och bestämde mig för att gå dit. Smsade att jag fick se hur länge jag orkade vara där, att jag kanske fick gå & sätta mig om jag blev trött. Såklart var det ett superbra beslut! Ja, jag blev trött, kände mig svimfärdig (det var en av de supervarma dagarna), hade ont… men med stödet från mina nya vänner i kören & att få sjunga! Det känns som det lyfter mig över allting! Känner mig nästan religiös när jag tänker på känslan det ger mig. 😛

Då bestämde jag att ”jag kör”, jag är med på konserten! The show must go on! UNDERBART roligt var det!!! Vi var 2 körer, som aldrig hade träffats tidigare, aldrig hade övat tillsammans tidigare, som bara satte det! Amazing! Och nästan fullsatt i Carolikyrkan. Efter den kvällen var det som jag fick en obeskrivlig inre styrka och ett lugn, och det har jag känt sen dess. <3

När jag fick veta behandlingsplanen, den första, som verkade vara behandling typ resten av året. Då var den största sorgen nästan när jag insåg att jag inte skulle kunna sjunga med kören i höst! 🙁 Men nu, med den nya behandlingsplanen, så kan jag ha lite hopp om att kanske kunna vara med lite i alla fall. 🙂 Hoppet är det sista som överger en, eller hur är det nu man säger. 🙂

En del kommer att säga att ”du kan alltid sjunga sen, det viktiga är behandlingen och att du blir frisk”. Visst är det så. Det är samma sak med att jag så gärna skulle vilja kunna bada i sommar, vilket PICC-line i armen inte verkar tillåta. ”Det är bara en sommar, sen kan du bada igen.” Ja, visst är det så, det förstår jag också. Men, jag vet också att för MIG är dessa saker, som att sjunga och att bada något jag VET att jag mår väldigt bra av, som gör mig glad, lycklig & stark. Om det finns sätt att jag kan få göra det, som kan hjälpa mig att ta mig igenom denna prövningstid, så vill jag göra det. Så, nu när jag vet att jag kan få en venport/ porta-någonting istället för PICC-line, så vill jag ha det istället. Så då kan jag bada och göra vad jag vill. Och finns det en chans att jag kan sjunga med kören i höst, så VILL jag göra det. För är det något jag lärt mig när jag för massor av år sen var utbränd och sen genom 13 års erfarenhet i mitt jobb på Enerqikliniken, så är det att när man har det tufft, så behöver man hitta och göra de olika små & stora saker som gör just MIG gladare & starkare! Och det är så individuellt vad det är. För mig är det just dessa sakerna tillsammans med att få vara med min älskade son & man, att ha mina nära & kära… mitt ”enerqinätverk”, att skriva i bloggen, att njuta av vårt hus, uteplats, grannar och inte minst vår älskade katt Mimmi… för MIG är det dessa saker som just JAG behöver för att bli mitt gladaste & starkaste jag, som hjälper mig att gå från cancer till frisk.

Alla behöver vi hitta vad det är som gör just oss gladare, lyckligare, starkare… som boostar oss. Och det finns inget färdigt facit på vad det är. Det är inte samma för alla. Jag anser att alla är skyldiga sig själv att veta sina egna ”lyckogrejor” eller hur man ska uttrycka det. Ibland kan man till och med behöva skriva upp det någonstans, för att kunna ta fram och påminna sig om det när man är låg. För just när man är låg, då är det kanske inte ”lyckogrejorna” det första man tänker på. Om man då har skrivit upp det någonstans, så kan man kanske påminna sig om det, läsa där och försöka göra något av det ÄVEN om det känns väldigt motigt och lönlöst… för så kände jag med att ens gå och öva med kören, men så gav det så MYCKET!

Gör dig själv en tjänst, sätt dig ner och tänk igenom vad just DU mår bra av, blir glad, lycklig & stark av… eller där du känner trygghet & lugn, att du kan bara slappna av & vara… Det kan vara vad som helst… en viss låt eller bok, en viss plats, att prata med en viss kompis, att skriva av dig, att springa, göra yoga, att skrika, att se en viss film, att vara vid havet, i skogen, med hästar eller andra djur… vad som helst! Och, det kan ändra sig med tiden vad du känner att du behöver. Något kanske inte påverkar dig på samma härliga sätt längre, stryk det då. Och något nytt dyker upp som får dig att må precis så bra som just du förtjänar. Det är vi alla värda!

Så, jag vill kunna bada i sommar och göra vad jag kan för att sjunga med min underbara kör i höst! <3

Och jag måste säga TACK från hela mitt hjärta till Natalie och mina nya vänner i kören! Ni är amazing! <3

Älskade kören - Joyvoice!
Joyvoice

KRAM & KÄRLEK! <3
/ellinor

 

Mixed emotions

Ja, då blev det väldigt verkligt! På tisdag börjar behandlingen med cellgifterna. Samma dag som min älskade systerdotter tar studenten. 🙁

Idag träffade vi professorn. Han var lite som en professor ”ska vara”… lite yvigt hår, tofflor som typ gnisselknarrade när han gick, hade skrivit ut många sidor ur min journal (om ifall att datorn skulle slockna) som han satt och bläddrade och antecknade i. Han var både klar och tydlig på samma gång som han inte var det. Vissa saker svarade han på, men vi kände nästan som han inte hade svarat på samma gång. Förvirrande. När jag var hos onkologen förra veckan hade hon en färdig grön mapp med all info, var väldigt pedagogisk och berättade allt väldigt grundligt. Så var det inte idag. Och när jag var hos kirurgen innan dess, så fick vi en röd pärm med all info insatt. Så var det inte idag.

Sen skulle jag träffat en kontaktsjuksköterska efter mötet med professorn, men hon var inte där, så hennes kollega fick hoppa in och försöka ge oss all info. Men då hon inte brukar göra det, så var det inte så klart och tydligt heller. Till slut gick vi därifrån med lite blandade papper och information i en liten hög. Och en del förvirring blandat med klarhet. Blandade känslor.

På tisdag 13/6 börjar det

På tisdag ska jag komma på morgonen för att först få insatt min PICC-line. Den kommer att sitta i min ena överarm hela behandlingstiden, dvs hela sommaren, och genom den ska jag få cellgifterna. Jag ska erkänna att just nu är mitt huvud så fullproppat med information från alla håll, och jag känner mig lite överväldigad av hela situationen, så jag kan eventuellt skriva saker som jag senare upptäcker att de inte stämmer.
Förra onkologen sa att det går bra att duscha med den, men inte bada. Jag som hade sett framför mig att jag skulle hänga på stranden och Kallis om jag mådde ok och sommar-Sverige visade sig från sin bästa sida. Måste fråga om det inte går att lösa på något sätt.

Sen börjar själva behandlingen. Jag ska få cellgiftsbehandling 3 dagar i sträck, alltså tisdag-torsdag i nästa vecka. Sen är det paus i 3 veckor, följt av 3 dagars behandling igen, paus 3 veckor osv. Totalt ska jag få 4 behandlingsomgångar. Om jag har räknat och skrivit rätt i min kalender, så lyckas jag exakt pricka in hela sonens sommarlov. Börjar nästa vecka då han har skolavslutning på fredagen, och sista behandlingsomgången är i mitten av augusti då han börjar skolan igen. Tänker såklart mycket på honom, hur detta kommer påverka honom… och såklart min man.

Angående biverkningar… det enda som var klart och tydligt är att jag kommer bli trött (fatigue uttrycker de det som) och må illa samt kommer tappa håret. En rekvisition skrevs för att jag ska kunna skaffa peruk och göra tatuering av ögonbryn och/eller eyeliner. Peruk har jag inte tänkt att jag vill ha. Jag har kort hår, ser inte det som en superstor grej att raka av mig det (just nu i alla fall). Kan ha färgglada coola turbaner, scarves, sjalar utifrån humör. Kan ju önska mig lite härliga i present. 🙂 Men det här med ögonbryn och ögonfransar hade jag inte riktigt tänkt på. Den får jag fundera rejält på.

De andra hemska biverkningarna som den förra onkologen beskrev… de kan jag också få… eventuellt. Blåsor/ svamp i munnen & slemhinnorna, känselbortfall i händer & fötter bl.a. Just det, med mitt ena cellgift så var det viktigt att ha koll på mitt blodvärde, för det kunde påverkas.
Hoppas verkligen slippa de flesta av dem. Allra helst allihop. Det är ju väldigt individuellt hur man mår vid cellgiftsbehandling. Ringde de som har hand om själva behandlingen sen för att fråga om tider för onsdagen och torsdagen (för de hade jag inte fått). Hon sa att för varje behandlingsomgång, så brukar man känna av mer och mer. Logiskt.

Det känns väldigt omtumlande detta. Det känns bra att komma igång på samma gång som det verkligen är på riktigt nu. Jag har verkligen cancer och ska få cellgifter in i min kropp. Undrar om jag kommer bli mentalt knockad på tisdag när jag inser att cellgiftet åker in i min kropp. Nu börjar fighten… kriget… kampen… min väg från cancer till frisk, för att få tillbaka min enerqi.

Fick utskrivet en ny värktablett, för att se om det gör att jag kan få sova lite bättre & mer. Det är ju så viktigt med sömn & återhämtning. Tänker att jag kommer ju vara känsligare för alla eventuella biverkningar om jag inte sover. Men när jag läste bipacksedeln, så vågade jag inte ta den utan att prata med läkaren igen. Den är beroendeframkallande och man måste ta den var 12:e timme och får inte sluta utan att prata med läkare pga abstinensbesvär. Och listan med biverkningar… OMG!

Väntar på att få ett nytt samtal med Henning i Tyskland nu när jag vet behandlingsplanen här. Så får vi se vad han säger och hur planen blir med Tyskland.

Nu känner jag att jag inte orkar fokusera längre. Skriver mer imorgon eller en annan dag.

Fick denna av älskade sonen idag! <3 ”Jag älskar dig mamma även om du har canser”
KÄRLEK!!!

Ta hand om dig!
Kramar & kärlek! <3
/ellinor

Det är till att vara väldigt speciell

Vill bara kort säga att samtalet med Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland idag (igår, onsdag) gick bra. Dock var det ju en lite konstig situation eftersom min diagnos ändrats sen jag mailade och bokade tiden, och att jag ännu inte träffat någon onkolog här som berättat om behandlingsplanen.

Vi pratade lite om min sorts cancer, neuroendokrin cancer. Den är VÄLDIGT ovanlig! Bara 2 % av all upptäckt cancer är just neuroendokrin, och av dessa är just min sort en av de ovanligaste. Är man speciell så är man. 😉 Så det är egentligen inte så många läkare som har erfarenhet av just min cancer.

Henning berättade också att det länge varit okänt vad som orsakar denna sort, men att man nu vet lite mer… så troligen hände något när jag var ett litet embryo, något med mitt DNA, mina gener… som gjorde att jag fick denna defekten. Sen har den legat där och vilat, tills den utlöstes… kanske av min stressiga höst då jag åt en hel del choklad för att dämpa min stress.

Idag (torsdag), på förmiddagen, ska vi träffa en professor (överläkare och docent) inom onkologi & patologi på SUS i Lund för att prata mer om min cancer och hur vi ska attackera den. Sen ska jag boka en ny tid för att prata igenom hela planen med Henning. Så jag återkommer när jag vet mer. Ska även träffa kuratorn på eftermiddagen, så jag skriver när jag hinner och orkar. Men antagligen påbörjas cellgiftsbehandling i nästa vecka och någon gång i sommar blir det en tur till Tyskland för behandling där också.

Vi hörs snart igen! Sov gott!
Kram & kärlek!
/ellinor <3

En lite sämre dag idag

Träff med professor på torsdag

Då har jag ÄNTLIGEN fått kontakt med de som ska ha hand om mig nu (i Lund). Jag är inte mycket klokare än, men blir förhoppningsvis det på torsdag. Och onsdag, då jag har Skypekonsultation med Dr Henning Saupe från Arcadiakliniken.

Det jag vet nu är att det är en ”speciell och inte supervanlig diagnos, 1 av 500 i Sverige får den”. Sen sa de att om jag läser på nätet så stämmer inte det som står där, då det inte är uppdaterat. De vill börja behandlingen i nästa vecka, vilket också verkar vara cellgiftsbehandling. Ska ta nya prover på onsdag inför den. Men annars så får jag veta behandlingsplanen och allt på torsdag. Väntan och tålamod.

”Hur mår du?”

Jag får den frågan så många gånger varje dag. Det är ju självklart och naturligt att fråga, jag förstår så väl att man undrar. Det är bara lite jobbigt att svara på den. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde säga ”BRA!”, men det kan jag inte. Det är inte bra. Det är skitjobbigt. Det är som det är. Och just i skrivande stund är det riktigt skitkasst! Jag har gråtit en bra stund nu, och kan inte sluta.

Idag är det lovdag i skolan, och jag & Ruben skulle vara hemma tillsammans. I helgen kom jag dock till insikt om att jag MÅSTE sova en stund varje dag, på dagen. På natten sover jag ju ca 2-2,5 timmar, vaknar av att jag har ont, sen är jag kanske vaken minst 1 timme, somnar om & sover ca 2-2,5 timmar till, vaknar osv. Och det är oerhört viktigt för hälsan, läkningen och inte minst ork & energi att jag sover tillräckligt. Så då insåg jag att just nu kan jag inte vara ensam med Ruben en hel dag. För jag måste sova. Så då bestämde vi att han skulle hem till en kompis och leka efter lunch idag. Vi skulle cykla dit, och jag tycker ju om att cykla, och det är ljuvligt sommarväder idag. Men när jag kom hem hade jag jätteont!!! Det har jag inte fått av att cykla innan. Det har jag fått av promenader och efter övningar med kören. Jag försökte bara vänta ut det först, men det släppte inte. Tog en av de där värktabletterna jag helst inte vill ta, för de har morfin i sig, försöker spara dem till innan jag ska sova om jag har väldigt ont. Tog en, men den hjälpte inte. Då blev jag så ledsen. Och sen har jag inte kunnat sluta gråta. Och tänker också att det var ju väldigt onödigt att jag tog den där tabletten när den inte ens hjälpte.

Jag vill inte ha det så här! Jag vill inte ha ont! Jag vill inte vara trött! Jag vill kunna sova! Jag vill orka vara med min älskade son! Jag vill kunna cykla! Jag vill kunna äta! Jag vill fixa iordning i hemmet! Jag vill påta i trädgården! Jag vill bara att allt ska vara som vanligt. Men det har det ju inte varit på länge. Kan inte ens komma ihåg när det var som vanligt sist.

Igår kväll när jag skulle läsa för sonen innan han skulle sova, så frågade han:
– Är alla sorters cancer dödliga?
– Nej, sa jag.
– Är din cancer dödlig mamma?
– Nej, sa jag.
Fast precis när jag sagt det, så slog det mig, att det vet jag ju faktiskt inte. För jag vet knappt något alls om min cancer. Men jag har inte planerat att den ska ta död på mig. Vi ska alla dö någon gång, det är det enda som är säkert, men jag har tänkt vänta ett tag med det där. Vill bara få veta vad Henning i Tyskland och sen professorn i Lund tänker & vet om min cancer, samt vad bästa planen är & när vi startar.

Tänker på och funderar över när jag ska raka av mig håret. Men jag vet ju inte än om de cellgifter de vill ge mig nu kommer göra att jag tappar håret. Det är inte alla sorter som gör det. Undrar vilka biverkningar dessa cellgifterna kommer ha? De som jag skulle fått, innan de upptäckte att jag hade en annan sorts cancer, när de trodde att jag hade cardiacancer… de hade inga roliga biverkningar alls. Jag skulle få 3 olika sorters cellgifter. Jag skulle få problem med slemhinnorna, vilket skulle ge stora blåsor i munnen. Jag skulle få neurologiska biverkningar som skulle yttra sig i känslighet mot kyla, jag kunde få svårt att ta i kalla saker från kylen & frysen, skulle behöva ha vantar, skulle inte kunna dricka kalla saker. Dessutom skulle jag få domningar & känselnedsättning i fingrar och svårt med finmotoriken, fumlig. Det var viktigt att ha koll på att det avtog någon dag efter jag fått cellgifterna, för annars var det risk att det blev bestående. Och då skulle jag inte kunna jobba som akupunktör sen, för jag skulle inte kunna hålla & sätta nålarna. Jag skulle tappa håret inom 3 veckor. Jag skulle bli infektionskänslig, benmärgen skulle påverkas… Inga kul grejor alls.
Och jag VET att jag bara skulle glömma allt detta, eftersom jag inte har cardiacancer utan neuroendokrin cancer med en helt annan behandling, men det kan jag inte förrän jag vet den nya planen, vad för cellgifter de vill ge mig nu istället och vilka biverkningar de har. Det har liksom etsat sig fast i min hjärna och kommer nog inte försvinna förrän jag fått en ny konkret plan. Undrar om det kommer bli värre eller likadana biverkningar? Hoppas innerligt att det blir bättre. Men, vad det än blir, så ska jag igenom det. Det är ju en väldigt begränsad period i mitt liv det kommer att pågå.

Så. Nu känns det bättre. Jag behövde skriva om allt detta. Behövde få ut det. Nu kan jag andas igen. 🙂

Angående frågan ”Hur mår du?”. Jag menar verkligen inte att du inte får fråga mig det. Jag lovar. Ville bara att du ska förstå om jag inte riktigt orkar svara på den.

Och så är det bra att veta att jag behöver sova lite på dagen. Men då har jag telefonen på ljudlöst så det innebär inte att du inte får höra av dig.

Underbara blommor & en nalle & alla hälsningar…

Jag har tänkt i flera dagar att jag måste tacka… TACK underbara ni! Jag har fått blommor, så himla fina och idag fick jag ett paket med en liten nalle!
TACK TACK TACK!!! Ni anar inte hur mitt hjärta svämmar över av lycka & glädje över detta!

Och alla era meddelanden, hälsningar, kommentarer… Ni gör mig starkare & gladare! TACK TACK TACK!!! Jag är så lyckligt lottad som har ett sånt fantastiskt stöd! Kärlek! <3

Fick ett paket med en liten nalle idag.<3

Ta hand om dig!
Kramar & kärlek! <3
/ellinor