månadsarkiv: maj 2017

Ett par halvjobbiga dagar & träff med onkologen

Mått sådär

Jag har haft 1,5 dygn då jag haft mer ont och hemska sura uppstötningar. Jag hade det under ca 1 dygn för ungefär 3 veckor sen. Annars har jag inte alls upplevt det under hela denna långa tid med besvär. Det är så obehagligt med denna räliga smak i munnen. Skulle vilja borsta tänderna hela tiden. Och det gör mig helt förvirrad… behöver jag äta eller inte? Jag kan inte avgöra det, så igår trodde jag att jag behövde få i mig lite, men det behövde jag INTE, så då fick jag ont av det. Annars brukar jag känna när det gör ont för att jag behöver äta. Väldigt jobbigt. Så jag har haft 2 väldigt jobbiga nätter, och igår var jag så trött så jag inte kunde hålla ögonen öppna under dagen kändes det som. Inatt har jag pallat upp mig med kuddar, vilket gjort ont i ryggen, ligga på spikmatta, somna till, vakna & ta bort spikmattan, somna till, vakna av ont, spikmatta igen osv… tröttsamt. Sliter oerhört att inte ha fått bra sammanhängande sömn på evigheter.  Så min fina fina granne var snäll och körde mig till sjukhuset för provtagning igår, eftersom jag hade ont. Hade sett fram emot en skön cykeltur egentligen. Det var så märkligt kvavt igår också, så jag kände mig alldeles konstig, varm & illamående när jag satt på provtagningen. Och bussen hem sen… herrejisses!!! Det fanns ju ingen luft alls! Ja ja.

Provtagningsdags
Ingen luft på bussen. Koncentration på annat.

Väl hemma igen la jag mig på solstolen på trädäcket, lyssnade på Henning Saupe i Hälsosants podd (se länkar i föregående inlägg) och bara njöt av att få luft, samt lite kel med vår katt Mimmi. Jag älskar att bo i vårt radhus med uteplats & snart mysig LITEN trädgård. Imorgon kommer nog min fine trädgårdsexpertskompis förbi och tar en titt hur det ser ut just nu. Sen är det Malmö Garden Show i helgen! Längtar!!!

Slappa på trädäcket med Henning i lurarna och katten Mimmi borta på grannens tomt.

Det är ju ett tag sen jag var och lyssnade på Dr Henning Saupes föreläsning, och nu när jag lyssnade på honom i poddarna, så blev det så tydligt att ”det är ju DET HÄR jag tror på och vill göra”. Det känns så rätt för mig allt det han säger. Har även lyssnat på ungefär halva Hälsosant #37 med Malin Edman, ”7 råd jag önskade jag fått när jag fick cancer”. Väldigt bra! Har bestämt mig för att lyssna igenom alla Hälsosants poddar från i oktober, ni vet rosa månaden… Då dedikerade nämligen Hälsosant alla sina poddar till att handla om cancer. Väldigt bra!

Onkologen

I förmiddags var vi på första besöket hos onkologen (här i Malmö). Var lite nervöst, för vi visste ju inte vad hon skulle säga eller hur hon skulle vara. Hur skulle hon reagera när jag nämnde min konsultation med Arcadiakliniken? Har hört om så många vars läkare blivit sura eller oförskämda, men även de som tyckt att det var helt ok eller till och med intressant. Jag vill ju kunna ha en ok relation och känna mig trygg med min läkare. Jag hade ingen anledning att oroa mig upptäckte vi. Hon var jättebra, väldigt trevlig, empatisk, förstående, lyhörd och ingenting var något problem alls. Vilken lättnad!!! Puh.

I blåsigt Malmö, innan träff med onkologen.

Jag frågade hur snabbt man MÅSTE komma igång med min behandling. Och hon sa att man ju alltid vill komma igång så fort som möjligt, men en vecka mer gjorde ingenting. Så första…

Och just nu ringde telefonen, det var min läkare. De har upptäckt att jag har en annan sorts cancer än den de sagt från början. Så nu ska jag istället till en ny läkare på onkologen i Lund inom det snaraste. Och allt vi pratade om idag ska jag glömma, för inget av det gäller nu. Tvära kast.

Hmm… patologen hade analyserat vidare och upptäckt att det istället är en neuroendokrin tumör. Och det finns specialister på det i Lund, så nu ska jag istället till en ny läkare där. Dock sa dagens läkare att detta var bättre, med bättre prognos. Och det stämmer bättre med vem jag är, för den andra cancern var det ganska konstigt att jag fått eftersom jag varken är runt 70, aldrig rökt och inte konsumerar speciellt mycket alkohol. Jag har nämnt för min man Patrik och några i min kör att jag känt mig onormalt varm & svettig ett tag. Och det sa hon att man kan göra med denna typen av cancer.

Jag frågade även om proverna som jag tog igår, fick bara veta att alla var bra, vilket ju är bra utgångsläge. En liten förhöjd tumörmarkör, men det var ju väntat.

Hoppas den andra läkaren är lika härlig, var ju så glad över att det kändes så bra. Nu blir det nervöst igen. Dagens läkare har dock nämnt att jag ska ha konsultation med Arcadiakliniken den 13/6, så det vet den nya läkaren redan. Jag kommer att kallas dit snarast.

Min stackars man!!! Han körde till jobbet extra tidigt i morse, kom hem och var med hos läkaren, hem och åt lunch, och sen tillbaka till jobbet igen. Nu blir det ytterligare ett läkarbesök. Han har det inte lätt med att hinna med allt han ska göra på sitt jobb på samma gång som han får ta hand om det mesta här hemma. 🙁 Han är fantastisk!!! Bättre finns inte! <3

Jaha, då trodde vi att vi visste planen, men nu är den skrotad. Frustrerande! Men bra att det är en bättre prognos med denna sorten. Så, nu vet vi inget igen. Mer väntan. Väntan är inget kul. Får lyssna på lite poddar istället tror jag.

Kärlek, kram & ha en fin dag! <3
/ellinor

TACK!!! Och senaste nytt.

TACK!!!

Ni är underbara!!! Vilket gensvar och stöd jag fått av er! Jag är alldeles överväldigad! Ni anar inte vad det betyder för mig. Jag kände mig alldeles utmattad av alla känslor när jag läste alla era fina & underbara kommentarer! <3

Och jag hoppas ni noterat att det står ”Min väg från cancer till frisk” i underrubriken till min blogg. Jag har tänkt ta den här fighten. Självklart inser jag att jag kommer dippa då & då. Men just nu känner jag mig ganska ok trots allt. Men det kanske är för att jag inte riktigt fattat än, eller så är det för att jag har pratat om det så mycket… jag vet inte. Det känns högst overkligt.

Händelserik förmiddag

Idag skickade jag in alla papper till försäkringsbolaget, och allt är redan klart där. Jag frös mitt BokaDirekt-konto till mitt företag, så jag inte behöver betala det när jag inte använder det. Det är också redan klart.

Kontakt med klinik i Tyskland

Dessutom kontaktade jag Arcadiakliniken i Tyskland. De är specialiserade på cancer och jobbar enligt integrativ medicin, dvs kombinerar skolmedicinen med komplementärmedicin. Jag var och lyssnade när Dr. Henning Saupe föreläste här i Malmö för ett antal år sen. Han har bott i Sverige och pratar svenska. Jag fick fullt förtroende för honom och har sen dess sagt att om jag själv eller någon närstående blev drabbad någon gång, så skulle jag kontakta honom. Så nu har jag fått en konsultationstid via Skype bokad med Henning den 13/6.

Jag skickade ner en anamnes (hälsodeklaration) innan idag och i eftermiddag kommer jag att få min journal och röntgenbilder som jag sen ska skicka ner till Tyskland, så att de hinner titta på det innan konsultationen. Så får vi se vad de säger.

Jag känner flera stycken som varit där på behandling och det känns helt rätt för mig att ta detta steg. En grundläggande sak som känns viktig och rätt för mig är att jag delar deras syn på kost och näring under behandlingen och i kampen mot cancern.

Om jag ska behandlas av dem, så brukar man resa ner och vara där i 2 veckor. Man betalar för just de behandlingar som ska göras på just mig och kost & logi. Dessutom får den närstående som är med, i detta fallet skulle det ju vara min älskade man, väldigt bra stöd också. Men det får vi se efter konsultationen. Det känns ju som den är en evighet iväg i tiden eftersom allt annat hittills gått i en sådan hiskelig fart.

Dr. Henning Saupe har varit med i ett par poddar som jag kan tipsa dig om att lyssna på:

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 1

Hälsosant avsnitt #35 Henning Saupe – Vad är cancer, Del 2

Hälsosnack 56 Henning Saupe – Stärk ditt immunförsvar och skydda dig mot cancer

Jag har faktiskt inte lyssnat på just dessa avsnitten ännu, men ska sätta igång ett om en stund.

Och här ett 3-minutersklipp med Henning: ”Treating cancer with Vitamin C”.
Det finns fler klipp från Arcadiakliniken där ser jag.

Tid hos onkologen

För en stund sen blev jag uppringd av en sköterska på onkologen, och fick en tid att träffa läkaren på onsdag (31/5) morgon. Imorgon ska jag iväg och ta prover inför det besöket. Och om jag nu uppfattat rätt, så skulle själva cellgiftsbehandlingen starta veckan efter jag träffat onkologen. Så… då börjar det väl nästa vecka. Känns läskigt! Undrar om det blir oralt eller om jag ska sitta där och få det intravenöst? Undrar om jag ska få inopererat en shunt (heter det så?), liksom en permanent infart, som sitter där alltid? Mycket tankar som snurrar.

Mitt jobb

Det negativa med att vara egenföretagare är att jag inte bara kan ringa och säga att jag är sjuk. Jag måste ordna allting själv. Jag har pausat företaget hos Skatteverket, tack vare min redovisningskonsult. Jag måste ordna med lokalen och hyran. Jag står för hela lokalen och hyr ut de andra rummen. Jag har fantastiska kollegor som hyr in sig, och de hjälper mig att hålla lokalen iordning, förmedla post till mig osv…

Det är så mycket att tänka på… Ska jag hyra ut mitt rum så länge? Jag har ju ingen aning när jag kan jobba igen. Jag måste meddela mig till mina fina kunder… jag har endast meddelat att jag nog skulle vara borta maj ut. Sen hände allt så snabbt. Vad säger man? Har någon annan egenföretagare i tjänstebranschen som läser här någon liknande erfarenhet och kan råda/ tipsa mig? Detta bekymrar mig lite… vet inte vad som är bäst att göra. Och jag vill gärna ta tag i allt innan behandlingen sätter igång, så jag kan fokusera på den då. Och under behandlingen vill jag inte behöva gå och oroa mig för att jag missat något gällande företaget och lokalen. Hade varit skönt att släppa allt ansvar.

Tror det var allt just nu. Igen… TACK för allt stöd!!! Ni betyder så mycket!!!

Kärlek! <3

/ellinor

Livet tar sig oanade vägar

Jag har cancer

Senaste 1,5 veckorna känns om det gått en månad. Så mycket har hänt och så mycket har känts. Det är lika bra att säga det direkt. Jag har cancer. Det var jag totalt ovetande om för en vecka sen. För 1,5 vecka sen fick jag veta att jag hade en ”misstänkt tumör”. Innan dess trodde jag att jag kanske hade esofagit – inflammation i matstrupen. BAM! Plötsligt händer det ju… någon annan, tänker man, men denna gången är det faktiskt JAG! Väldigt overkligt. Vet inte om jag kunnat ta in och förstå det riktigt ännu.

(Oops! Detta första inlägg blev galet långt, jag vill bara varna dig. Orkar du läsa allt så är du fantastisk. Tack på förhand. Jag lovar att kommande inlägg inte blir lika långa.)

Jag ska börja från början…

Det började egentligen i slutet av förra sommaren. Just nu kommer jag inte ihåg exakt vad jag kände, men jag hade lite småont i magen. Jag kopplade ihop det med stress… det har varit mycket med min mamma som varit sjuk ganska länge, vi planerade ett överraskningsbröllop (och då kan man ju inte precis be om hjälp) mitt i när vi skulle fixa vår lägenhet inför försäljning. Och så är jag ju egen företagare, vilket är en stress i sig.

Under hösten blev det värre, och jag kopplade det till stress inför flytten. Det var mycket som skulle göras inför flytten och jag jobbade lite mer intensivt för att kunna vara ledig i samband med den. En del känslor var med också då jag bott i lägenheten vi skulle lämna i 21 år. Men vi hade längtat efter större väldigt länge. Nu skulle vi flytta till ett litet härligt nybyggt radhus, med vår egen lilla täppa. Det hände lite annat runtomkring och då fick jag mycket mer ont. Det kändes som gallan, men den har jag opererat bort 2001. Gick till vårdcentralen, som sa att det verkade troligt att det var gallan, mer specifikt gallgången som blivit inflammerad eller något. Fick jag mer ont skulle jag ta mig till akuten. Det fick jag och åkte till akuten. Ett ultraljud gjordes och min gallgång såg ”så fin och gracil ut”, så det var nog gastrit. Jag hade ju mer ont åt höger sida, men de sa ändå att det var gastrit. Ok. Jag kontaktade kollegor inom den s.k. komplementära hälsovården, för det är ganska svårt att behandla sig själv (tycker jag), svårt att se skogen för alla träden och att vara objektiv. Jag följde deras råd och tyckte att det var lite lugnare efter flytten, i slutet av december och början av januari (om jag kommer ihåg rätt). Men sen kändes det som att det jag gjorde inte funkade längre. Fick mer ont och det kändes som det flyttade sig mer mot mitten. Tänkte att då har de väl rätt i att det är gastrit. Men jag tyckte det var konstigt, för den mesta stressen hade lagt sig. Och vi stortrivdes i vårt härliga hus. I och för sig vet jag mycket väl att stressymtom kan hålla i sig eller komma när allt lugnat sig, för då känner kroppen att man ”har tid” att ta hand om det som den lagt åt sidan när det var ”panik- & flykt-tillstånd”. Så jag fortsatte att försöka behandla mig med både örter, hälsokost, vanliga mediciner, ändrade kosten, frågade kollegor… Något kunde hjälpa lite inledningsvis, för att sen tappa sin verkan.

Till saken hör att jag i mitt jobb hjälper andra med bl a magproblem. Jag gjorde allt det jag råder dem till att göra. Och när det inte funkade på mig började jag nästan känna mig ifrågasättande… ”kan jag verkligen någonting?”. Men de som gick till mig den perioden blev bättre, mycket bättre, i stort sett helt bra. Varför funkade det då inte på mig? Jag förstod ingenting.

Hela tiden var det som att smärtan/ besvären ändrade sig lite. Jag förstod verkligen inte. Sen på Sportlovet skulle jag vara ledig med sonen och fick plötsligt jätteont, högre upp vid bröstbenet. Kändes verkligen obehagligt. Jag ringde min vårdcentral som sa att jag skulle åka raka vägen in till akuten och säga att jag hade ”misstänkta bröstsmärtor”. Jag vet ju att hjärtinfarkt hos kvinnor har mycket mer diffusa symtom än hos män, bl a magsmärtor eller mag-/tarmproblem är ett vanligt symtom. Men jag trodde inte riktigt på det i mitt fall. Men ont gjorde det, så vi åkte in. EKG var normalt och jag fick än en gång veta att det var gastrit. Omeprazol & Gaviscon skulle jag testa. Jag var desperat och gjorde det. Omeprazol hjälpte inte, men Gaviscon kunde lugna lite.

Härefter fick jag gradvis svårt att äta. Kommer inte riktigt ihåg när det började. Det gjorde väldigt ont när mat kom ner i magen. Med tiden även direkt när mat eller dryck kom ner i matstrupen & magmunnen. Jag slutade helt med kaffe. Inga starka kryddor. Ingen svårsmält mat. Smoothies, sötpotatis, fisk, soppa, fröknäcke… Jag hade konstant ont, varenda minut. Det var som en ständig hemsk molande träningsvärk hela vägen runt mitten av bålen, som ett band runt ryggen och magen. Och som blev värre och värre smärtattacker när jag fick ner något i magen. Jag fick äta lite och ofta, för blev jag hungrig, så fick jag hemska smärtor av det. Jag fick äta något innan jag la mig, för att ändå vakna någon gång mellan kl 2-5 på natten av att jag hade smärtor och fick gå upp & få något i mig. Det tärde på mig. Jag jobbade mindre. Jag fick stanna hemma eller gå hem från jobbet ibland. Jag var konstant trött och hade konstant ont. Och så har jag det fortfarande. Jag vet inte hur länge jag haft det så nu, ett par månader kanske.

Jag hittade att esofagit – inflammation i matstrupen har exakt dessa symtom. Försökte hitta hur man läker det. Kontaktade någon mer kollega angående det. Men det blev bara värre. Så då hörde jag av mig till min vårdcentral igen. Fick en ganska snabb tid, fredagen den 28/4. Läkaren trodde också att det var en esofagit, kanske ett magsår, eller kanske något annat. Så sa han. Så skickade han en remiss till gastroskopi. Och skrev ut Esomeprazol till mig, den skulle inte vara som Omeprazol, den skulle hjälpa bra. Desperat som jag var, så tog jag den. Jag fick mer ont, mycket mer ont över helgen. Tänkte att det kanske blir värre först, eller behöver tid att fungera. Måndagen var helgdag, så tisdagen ringde jag och berättade att jag fått mycket mer ont. Jag skulle sluta ta den för det var biverkningar. De sa att de kunde se att remissen skickats och öppnats av mottagande klinik och tyckte att jag skulle ringa och be dem skynda på gastroskopin. Jag lyckades inte pricka in deras telefontider utan mailade dem. Kämpade på en vecka till. Fick bara mer och mer ont. Sen kände jag att jag kan inte jobba så här längre. Jag har för ont. Jag är för trött. Jag orkar inte fokusera. Då jag inte sjukskrivit mig på mina 13 år som egenföretagare, så visste jag inte riktigt hur jag skulle göra. Kontaktade min vårdcentral, som pratade med min läkare och sa att ”om jag tyckte jag fortfarande behövde det fick jag ringa nästa måndag”. Dessutom sa den jag pratade med där att hon såg att ”min remiss till gastroskopi signerats och skickats dagen innan”. Mycket märkligt, då en annan sagt veckan innan att det redan mottagits av gastroskopikliniken. Förvirrande. Jag kontaktade mitt försäkringsbolag och sjukanmälde mig till Försäkringskassan. Sen ringde jag gastroskopikliniken som bokade in första lediga tid de hade, tisdagen 16/5. Det var bara att försöka stå ut.

Jag ville helst slippa äta, för det var så jobbigt. Det kändes som jag hela tiden tänkte på ”vad kan jag få i mig?”, ”jag vill inte äta!”, ”måste få något i mig för det gör så ont!”, ”aj, så ont det gör när jag försöker!” osv… Jag ville helst sova för att slippa tänka & känna. Men då vaknade jag av att jag inte kunde ligga si eller så, eller av att jag behövde äta. Jag försökte slippa tänka på det med att titta på olika serier (tack Netflix & HBO & andra streamingtjänster!).

Måndagen ringde jag vårdcentralen igen, eftersom jag ju skulle ringa om jag ”fortfarande tyckte att jag behövde vara sjukskriven”. Det tyckte jag. Jag fick en telefontid med min läkare kommande morgon, samma dag som gastroskopin var inbokad. Han ringde kl 8 och undrade vad jag ville. Jag sa att jag behövde hjälp med att bli sjukskriven. ”Man blir inte sjukskriven för buksmärtor” sa han. Då bröt jag ihop. Vad trodde han!? Att man mår toppenbra och har hur mycket energi som helst när man inte kunnat äta eller sova på evigheter. ”Då får du ju gå till akuten”, sa han. Jag kan ju inte gå till akuten för att bli sjukskriven. Till akuten går man när det är akut. Jag hade ju varit i indirekt telefonkontakt flera gånger sen jag träffade honom ett par veckor tidigare. Jag visste inte vad jag skulle göra. Jag vet inte riktigt vad jag sa eller vad som hände, men han sjukskrev mig i 6 dagar, till söndagen. Jag är inte precis någon som vill slippa undan mitt arbete. Jag får ingen ersättning i princip från FK. Upprörd var jag.

Kl 13.15 skulle vi vara på Ellenbogen för att få lugnande innan gastroskpin (som skulle göras genom näsan) kl 14.00. Jag kände inte av den där lugnande så mycket, men tänkte att det går nog. Jag hade min älskade man med mig som stöd. Jag har nämligen gjort en gastroskopi för ca 6,5 år sen och tänkte då att det skulle gå bra, det skulle inte vara trevligt, men jag är bra på att andas, fokusera & slappna av. Dessutom tycker jag det är intressant att se på skärmen. Men HERREGUD så hemskt det var, jag fick total panik! Efteråt kände jag mig som våldtagen inombords. Så därför var jag ganska nervös inför denna gång. Visst, jag slapp att klökas eftersom de gick genom näsan, men jag fick samma panik och ONT gjorde det när de var vid mitt problemområde. Jag såg (trots min panik) på skärmen att det inte såg så bra ut nere i min strupe.

”Misstänkt tumör”

De sa direkt efteråt att det såg ut om en ”misstänkt tumör”, så de skulle se till att remiss skickades direkt till kirurgen i Lund, som skulle komma att ta prover, göra ÄNNU EN gastroskopi (why, oh why?) och en CT. Ok…!?!? Chock!

Vi gick som i trans eller något till bilen. Träffade på en av våra gamla härliga grannar och vi var nog lite disträ. Vi skulle ända hämta mitt sjukskrivningspapper på vårdcentralen, så vi tog oss dit. Väl där blev jag ledsen och frågade om det fanns någon att prata med, för vi hade fått ett dåligt besked. Visst, sitt ner så kommer en sköterska strax. Inom 5 min kom min läkare och hämtade oss. Han sa att han redan hade pratat med gastroskopiläkaren och ringt till kirurgen i Lund. ”Detta är allvarligt och detta kommer gå snabbt. Och förlåt om jag var lite hård i telefonen, jag visste ju inte.” Så sa han. Så man får bete sig hur som helst annars. Ja ja. Och så sa han att kirurgen också ville göra gastroskopi för att ha sett det själva innan eventuell operation. Ok då.

Inget är som väntans tider

Denna chock. Overklighetskänsla. Har jag levt mig väl mycket in i en film nu eller? Mycket tankar och känslor susade genom huvudet. Dagen efter var sååå jobbig. Jag hade en tid hos min fantastiska osteopat mitt på dagen. Sen cyklade jag Malmö runt nästan. I t-shirt! Första varma dagen i år. Till biblioteket för att låna boken ”Anticancer”. Till Saluhallen, som jag inte hade varit i ännu. Men det var ju bara en massa mat och jag hade ont, och kaffe kan jag inte dricka. Hade inte ro att vara kvar där, trots att det är väldigt fint och mysigt. Hamnade till slut på bästa ”In the Pink” som min vän & fd kollega har öppnat. Fantastiskt ställe! Pratade med henne om ”limbon” jag befann mig i. Satte mig med en smarrig ”Wrestling White” utanför och njöt av det sköna vädret. Försökte i alla fall njuta. Ville bara att telefonen skulle ringa, så jag skulle få en tid i Lund. I mitt huvud var den ”misstänkt tumören” såklart benign, dvs godartad.

Wrestling White. En av In the Pinks smarriga smoothies.

Dagen efter (torsdagen) var jag helt mentalt slut. Orkade inte göra någonting. Kom på att jag måste kolla så att vårdcentralen inte sjabblat med att skicka remiss till kirurgen, så som det tagit tid med gastroskopin. Precis när jag tog luren för att ringa dem, så ringde ”Okänt” nummer. Det var en fantastisk kontaktsjuksköterska som fick mig att känna mig så trygg, lugn & hörd! Underbar! Hon blev ledsen och arg över att jag kämpat så länge utan att någon riktigt lyssnat på mig. Och de skulle självklart hjälpa mig med sjukskrivning. Hon, och hennes kollegor, kommer vara med mig hela vägen. Jag kan ringa när jag vill mellan 9-12 på vardagar, andra tider kan jag skriva meddelande på ”Mina sidor” på 1177.se, så svarar/hör de av sig snarast möjligt. Jag skulle gärna ta prover så fort som möjligt och dagen efter skulle jag komma och göra den där hemska gastroskopin. Dock skulle jag få ordentligt lugnande eller bli lätt sövd.

Ringde Vårdcentralen som sa att deras ”provbuss” gått för dagen, men det kunde ligga i kylen till dagen efter. Tänkte att det var ju onödigt. Så en underbar väninna kom & hämtade mig, så körde vi till Lund i stället. Tänkte att det var ju bättre om proverna togs där de skulle användas sen. Precis när vi parkerade ringde min kontaktsjuksköterska, så jag sa att vi precis parkerat utanför Blocket. ”Men då kommer jag ner och möter er på labbet, så får vi ses och de får veta direkt vilka prover som ska tas.” Underbar! Labbet hade stängt så vi gick upp till hennes rum och tog proverna istället, och jag fick träffa en annan av kontaktsjuksköterskorna också.

Ännu en läskig gastroskopi

Fredag 19/5. Eftersom man måste fasta, varken äta eller dricka, 6 timmar innan gastroskopi, så ställde jag för säkerhets skull klockan på lite innan 4, så jag skulle hinna få i mig smoothie innan 5.30. Sen kunde jag verkligen inte somna om. Det var dels varmt och ljust. Men sen var jag lite orolig också så klart. Men det gick bra. Jag pratar ganska mycket när jag blir nervös. Min älskade man, Patrik, var fascinerad efteråt över hur mycket jag kan säga och hur jag kan komma på allt som bara bubblar ur mig. Sen sövde de mig. Så blev jag tyst. 😉 Efteråt skulle jag må bra, men det gjorde jag inte. Mådde illa, var frusen och kände mig allmänt skum. De hade visst fått ge mig lite adrenalin under undersökningen för det hade börjat blöda lite mer när de tog prov på ett ställe. Så jag hade nog en reaktion på adrenalinet. Dietisten Nilla kom in medan jag mådde konstigt. Jag hade skrivit ut innehållsförteckning på de saker jag har i min smoothie. Dagen innan hade de skickat med mig ett par av sina ”näringsdrycker”. Intressant är att det inte stod någon innehållsförteckning på dem!!! Det stod endast kcal/ ml samt energiprocent. Googlade och såg att det var mycket maltodextrin, dvs druvsocker i dem. Jag tror ju inte alls att det är bra att få i sig en massa socker, och speciellt inte när man har cancer, då det är konstaterat att cancerceller göds av socker. Då är sjukvårdens tanke att om man inte får i sig så mycket alls, så är det bättre med mycket energi. Då tycker jag att det finns bättre energi att få i sig och inte ”falsk energi” som socker är. Det är ju inte näring. Dietisten skulle titta på det jag har i min smoothie och höra av sig nästa vecka.

Sen fick vi träffa ”min” kontaktsjuksköterska Annika igen och kirurgen som gjort gastroskpoin. Han sa att vi skulle ställa in oss på cancer, malign, dvs elakartad, sådan. Ok. Skit också. Han sa att de inte säger något som de inte är säkra på, och med hans erfarenhet, så ser det ut så. Han ville inte spekulera något i prognos eller behandling utan att ha fått alla provsvar samt bilder från CT. Fick tid för CT på måndag. Sen skulle läkarna ha en konferens, förhoppningsvis kommande fredag (min födelsedag), för att bestämma behandlingsplan. Om de inte kände att fler undersökningar behövde göras, så kunde jag få min behandlingsplan därefter. Ok, nu väntade en jobbig vecka.

Under helgen fick jag så ont så jag var på väg att åka in till akuten på lördagsnatten. Jag har glömt att säga att det ENDA som lindrar lite, och som varit min bäste vän hela vägen, det är min spikmatta. Känns som jag borde vara konstant prickig på ryggen eftersom jag ligger på den 4-8 ggr/ dygn, många gånger somnar jag någon timme på den. Så nästan hela den natten låg jag på den varvat med att jag gick fram & tillbaka och stod & vaggade i köket. Så ONT hade jag! Och jag lyckades inte få i mig någonting! Då var jag ganska ynklig. Men på något sätt överlevde jag helgen. Kommer inte ihåg så mycket av den just nu.

CT

Måndag och dags för CT. Vi skulle vara där 9.30. Fick en infart i armen och 1 liter vätska med kontrastmedel som jag skulle få i mig på en timme. Puh.

Jag hade blandat ihop det med magnetröntgen, som ju tar tid & låter så mycket. Här kunde jag ha kläder (utan metall) på mig och det gick snabbt. I infarten skickade de in kontrastvätska i blodet också. De sa att jag skulle bli väldigt varm i ca en halv minut och att det kunde kännas som jag kissade på mig, men det skulle jag inte oroa mig för, för det gjorde man inte. Ja, så MÄRKLIGT det kändes. Det gick jättesnabbt, så var jag het ut i fingerspetsarna och det kändes som jag kissat på mig. Mycket skum känsla. Som sen försvann lika snabbt som den kom nästan. Så var det klart. Egentligen. Men jag började hosta och det kittlade väldigt i halsen, och jag blev hes. Så de började titta efter utslag och höll kvar mig om jag fått en allvarlig allergisk reaktion. Fick ha kvar infarten och sitta ut och vänta ett tag till medan de hade mig under uppsikt.

Vi skulle träffa ”min” kontaktsjuksköterska Annika efter CTn. Och när vi inte dök upp, så kom hon och undrade hur det gick. Eftersom det precis då lugnade sig med hostan, så tog hon oss med sig. Vi fick lite mer information, ett häfte, och vi fick träffa en kurator. Annika skulle ringa dagen efter och säga när läkarkonferensen skulle bli, vilket vi hoppades skulle bli på fredagen, trots att det var min födelsedag.

Vi fick följa med kuratorn och prata en stund. Pratade en del om hur vi skulle prata med vår älskade son, som är 8 år. Det känns ju otroligt jobbigt att ha det samtalet. Hon var väldigt bra, och vi fick med oss en folder om hur man pratar med barn om cancer. Den var faktiskt ganska bra. Så vi bestämde att vi skulle prata med honom den kvällen. Tungt. Jag hade redan mailat och berättat läget lite dag för dag till hans klassföreståndare. Sonen visste ju att jag haft ont & problem länge, och han visste att vi var på olika undersökningar och att vi väntade på svar. Och såklart var han orolig. Det var ett väldigt jobbigt, men ändå ok samtal. Vi hade en bra kväll. Och han var ok dagen efter när vi skulle till skolan. Jag hade meddelat att han visste nu. Direkt på morgonen hade han gått och berättat för sin lärare om att mamma är sjuk och har cancer. Sen hade det varit en lite halvjobbig dag, där de tittat på en film som just det avsnittet handlade om sjukhus. Då fick han gå ut & ta lite luft. Sen hade det spritt sig lite på skolan också. så när jag kom för att hämta honom på eftermiddagen kom en klasskompis fram och frågade ”Har du cancer?”. Ja, sa jag. Då undrade hon vilken sort och jag svarade att den satt vid magen & matstrupen. Ok, sa hon och gick. Det var det.

Sen ville han vara nära mig på kvällen och morgonen efter blev han jätteledsen när han skulle till skolan, så vi var hemma tillsammans och bara var nära på förmiddagen. Lite senare kände han att han ville till skolan, så då gick vi dit, och det gick bra.

Under tisdagen ringde dietisten, som sa att innehållet i mina smoothies var mycket bra bara jag tog i lite mer av mitt proteinpulver i dem. Senare på eftermiddagen ringde Annika (”min” kontaktsjuksköterska) och meddelade att CT-bilderna var klara och godkända, så det blev läkarkonferens på fredag kl 9 och vi skulle vara där lite innan 10. Vi kunde få sitta och vänta lite eventuellt.

Mer väntan och berätta för nära & kära

Nu var det ”bara” att vänta tålmodigt till fredagen. Med viss bävan, för vi visste ju inte om CTn skulle visa att det var ett större område än det de sett på gastroskopin. Jag har ju trots allt haft ont vid gallan från början och så har det liksom flyttat sig åt vänster och upp. Och den här ständiga smärtan runt om hela. Och när jag går känns det konstigt inuti, men det kan ju vara som det är spänt i muskler och ligament också. Många tankar, mycket smärta och lite mat.

Att berätta för nära & kära är nästan det jobbigaste. Det finns inget bra sätt, ingen bra eller rätt tidpunkt. Det är bara att säga det. Jag är ganska ok mesta delen av tiden, men just när jag ska berätta för någon, då blir det extremt jobbigt. Bara jag slår numret så är det jobbigt och det knyter sig i strupen. Alla hör direkt att det är något som är fel, för jag får liksom inte fram något. ”Har det hänt något?” Ja, snyftar jag fram, jag har fått cancer, i magen, vid magmunnen & matstrupen. Sen är det jobbigt en liten stund & sen kan jag berätta om vad som hänt på mer ”sansat” sätt. Nu har jag berättat för så många och så många gånger, så just nu känner jag mig nästan avtrubbad. Jag blir inte speciellt berörd. Märkligt. Är jag i ett förnekelsestadie eller är det just att jag berättat det så många gånger nu? Jag vet inte. Det jag vet är att jag tar dag för dag. Mer kan jag inte göra.

Jag har valt att vara öppen och berätta för ”alla”. Det känns rätt för mig. Jag känner att jag behöver få ihop mitt nätverk, för vi kommer att behöva mycket hjälp & stöd framöver. Det är så jag känner är bäst & rätt för just mig. Jag mår bra av att prata om det. Jag mår inte bra av hysch hysch. Men jag vill verkligen poängtera att det finns inget rätt eller fel angående detta. Alla måste få göra på sitt sätt, för att man själv ska må sitt bästa i denna overkliga och otroligt jobbiga situation.

”Domedag” och födelsedag – samma dag

Fredagen 26/5 var en bisarr dag. Min födelsedag, då fina & glada födelsedagshälsningar vällde in på Facebook. Och ”domedagen”, då vi skulle få veta… fanns det en spridning, var hela jag fylld av cancer, fanns det ens något att göra, VAD ville de göra & när? En bisarr dag.

Vi skulle ju vara där lite innan 10, vi var där kvart i. Vi kunde ju få vänta lite hade de sagt. Det satt andra i väntrummet. Vi väntade, och väntade, och väntade. Sen förstod vi att ett annat par, som var där redan när vi kom, också väntade på besked efter läkarnas konferens. Ok. Plötsligt kom ”min” kontaktsjuksköterska, men hon hämtade det andra paret! Hon är ju min! …tänkte jag, fast jag mycket väl förstår att hon har många fler patienter. Men så kändes det just då. Och då insåg vi att det ju kommer ta en stund för dem att prata, vilket innebar mer väntan för oss. Det kom ett annat par till väntrummet. Detta väntrum är samma för om man ska på gastroskopier mm. Men det visade sig att de var där av samma anledning som oss. Och plötsligt kom en läkare och hämtade dem FÖRE oss! Då tänkte jag att det är kört! De tar det allvarligaste och svåraste fallet sist, för det kommer ta längst tid. Då dippade jag rejält. Allt medan jag febrilt läste gratulationer på Facebook för att fördriva tankarna. ”Hoppas du har en underbar dag!” Det hade jag så mycket hellre haft än det helvetet det var att sitta där och tro att jag skulle få min dödsdom. Nu blev det ganska jobbigt att skriva detta, för jag har inte riktigt tänkt på den stunden så mycket sen, och inte riktigt insett vilken dödsdångest jag hade där och då. Jag vill ju LEVA! Jag vill vara mamma till min son! Fru till min man! Dotter till mina föräldrar! Syster till min syster! Moster till min systerdotter! Vän till mina vänner! Känns knäppt också att lära känna nya fina grannar, och så snabbt i vän-/ bekantskapen berätta om att jag har cancer. Men jag vill berätta, för det är bättre att de som bor närmast vet och förstår vår situation.

JAG VILL LEVA!

Besked

I alla fall, efter 1,5 timmar hämtade kirurgen som vi träffat förra fredagen oss. Inte ”min” kontaktsjuksköterska. Han hade varit tvungen att gå och operera, därför hade vi fått vänta. Det hade inget med typen av besked vi skulle få att göra. En av de andra kontaktsjuksköterskorna fick följa med in på vårt möte. Han sa att han hade goda nyheter. Det visade ingen spridning. Jag var nog så inställd på att det skulle bli ett riktigt dåligt besked, så jag kände mig arg på honom.

Han sa att det fanns några lymfkörtlar precis utanför området, men de var mindre än 1 cm vilket var bra. De brukade vara större om det var cancer i dem. Men det får man se när man tar bort dem, och analysera då.

Det är bra att jag är ung och stark, för då kan de gå in extra tufft. Och det kommer bli väldigt tufft sa han. De vill först ge mig cellgift i 8 veckor. Onkologen är den som vet om det ska göras intravenöst eller oralt. Sen väntar man i 6-8 veckor innan man opererar. Det är en väldigt tuff operation som tar en hel dag. De går in på höger sida av bröstkorgen och bänder upp revbenen, ofta bryter man något/ några revben (kul!). Sen går man in med antingen titthål eller stort hål i magen också. Det blir MINST 9 dygn på sjukhuset varav de första 2 på intensiven. Sen är det återhämtning ett antal veckor (kommer inte ihåg om han sa antal), och sen vill de ge mig cellgift i 8 veckor till!!! Herrejisses! I mitt huvud skulle operation ske inom några veckor. Nu blir operation först i höst! Och hela behandlingen kommer ju nästan att pågå resten av detta året!!! Jättearg kände jag mig för detta!

Han ritade på en bild var cancern sitter på mig, den sitter liksom under och runt övre magmunnen och upp lite i matstrupen. Ritade hur han hoppades att de skulle kunna skära och hur de behöver göra om de inte lyckas krympa den så som de önskar. För de måste ta bort cancern med en marginal. Så eventuellt behöver de ta typ halva magsäcken och halva matstrupen. Och sen får man rekonstruera nytt genom att liksom dra upp magsäcken och göra matstrupe av den också. Känns ju väldigt okul. Kände mig arg över det också. Om den inte krymps, så måste de ta hela magsäcken och mer av strupen. Då får man använda en bit tarm (kommer inte ihåg om det var tolvfingertarmen) och skapa en magsäck och matstrupe av den. Då kände jag mig ännu mer arg! Hur sjutton ska min matsmältning bli i framtiden!?!? Han sa också att det första året efter operationen blir tufft. No kidding! Tankarna snurrar! Han sa att de gör denna operationen varje vecka, och folk mår bra sen. Visst, tänkte jag! Hur ska det bli med näringsupptag? Jobbigt jobbigt!

Jag frågade vad för cancer jag har? Jaha, läser du på nätet eller? sa han då. Det spelar väl ingen roll och det är väl inget konstigt att jag undrar vad jag har för cancer? Det heter adenocarcinom och kallas kardiacancer/ cardiacancer. Siewert typ III.

Jag frågade vad jag kan göra för att förbereda mig på bästa sätt. Jag måste fokusera på att få i mig mat, jag får inte gå ner i vikt. Helst protein. Gärna röra på mig på ett sätt som funkar. Jag kan cykla, men inte gå, för av fotstegen gör det ont.

Biverkningar av cellgifter är väldigt väldigt olika från person till person. Så det är ingen som kan veta hur jag kommer att må. Jag kommer bli trött. Det var det enda som verkade gälla för alla.

Och än en gång sa han att det kommer bli väldigt tufft!

Jag tror det var ungefär det han sa. Kan hända att min man kommer ihåg mer. Sen gick vi och pratade lite med kontaktsjuksköterskan. Fick mer info, en pärm med info om hela förloppet. Om inför operation, om sjukhusvistelse osv. Jag har inte tittat så noga på det ännu. Jag kände att det nog var läge att boka tid hos kuratorn. Jag har sagt till mina närmsta att de måste prata med någon så de orkar, men har inte tänkt på mig själv. Känner mig ok, men det är bäst att boka en tid. Så det har jag gjort, på tisdag.

Efteråt var det en märklig känsla. Jag kände mig fortfarande märkligt arg & irriterad & glad. Min man var väldigt lättad & glad. Vi bestämde oss för att köra till Malmö och smälta det hela över en födelsedagslunch på bästa ”In the Pink”. Det var ju fantastiskt väder! Patrik tog ITP Burger som han slukade för den var så god! Jag tog veckans soppa, en morotssoppa! Så GOD! Och det var det första jag ätit på EVIGHETER som inte gjort ont, och jag åt upp ALLT! WOW!!! Fantastiskt! Ska gå dit i alla fall 1 gång / vecka så länge jag orkar tänker jag. Det är ju bra, nyttig och väldigt god mat! Har du inte varit där, så måste du ta dig dit!

Födelsedagslunch på In the Pink.

Så nu väntar vi på att få en kallelse till onkologen. Vet inte om kallelsen ska komma i nästa vecka eller om de menade att vi ska dit i nästa vecka. Återstår att se. Och om jag kommer ihåg rätt, så vill de påbörja behandlingen veckan efter jag träffat onkologen.

En dag i taget

Så nu är det väntan igen. Och vi tar en dag i taget. Njuter av solen & sommarvärmen. Vardagen rullar ju på ändå. Men det känns verkligen som det gått en hel månad sen vi var på den första gastroskopin förra tisdagen, bara 1,5 veckor sen! Det känns som det gått MINST 1 månad sen dess.

Ja, det här är hela bakgrunden, historiken och situationen i vårt liv just nu. Eftersom jag känt att det inte funkar att ringa runt till alla och rapportera, så behöver jag ett annat sätt att förmedla vad som händer. Då tänkte jag på en blogg. Dessutom är det ett bra sätt för mig att bearbeta och processa, jag gillar att skriva. Så här är min blogg om hur jag går MIN väg från cancer till frisk. Ge mig min energi tillbaka!

Om du orkat läsa allt i detta första mastodontinlägg, så är jag imponerad och väldigt tacksam! Jag lovar att kommande inlägg inte kommer bli lika långa. 🙂

TACK, kram & ta hand om dig! <3

/ellinor