Vi gratulerar, du har cancer! ♫♪ ♪♫

Så var det för exakt ett år sen. Jag och min älskade man Patrik satt och våndades i väntrummet på kirurgen i Lund medan onkologerna avslutade sin konferens och jag skulle få bekräftat om ”den misstänkta tumören” vid magmunnen var cancer. Detta medan fina gratulationer forsade in på Facebook. Det var nämligen min födelsedag. Grattis grattis! Det var cancer. Det ÄR cancer! Den helvetes skitsjukdomen! Nu har det gått ett år, och det är min födelsedag igen. I förrgår fick jag veta att mina tumörer drygt fördubblats i storlek väldigt plötsligt. Dessutom ser de en misstänkt ny ganska stor tumör i lungan samt en vid binjurarna. Mina provsvar är de sämsta jag haft hittills. Detta trots att jag behandlats med cellgifter sen i februari.

Jag som tänkte att förra året blev en skitfödelsedag, men i år skulle jag ha en härlig en. Tack för det. Det är inte så roligt detta.

Jag behöver DIN hjälp!

Så nu skriver jag ett (för mig) väldigt jobbigt blogginlägg där jag ber dig om hjälp! Jag behöver pengar för att kunna åka till Tyskland, för att kunna köpa en magnetmadrass, kunna fortsätta ta stärkande kosttillskott och äta näringsrik antiinflammatorisk mat. Dessvärre är det så att jag endast får 2000 kr/ månad från Försäkringskassan! Helt sjukt! Ångrar (ekonomiskt) att jag lagt 13 år av mitt liv på att jobba med behandlingar i ett eget företag… det blev jag dels inte rik på (jo, kunskaps-, livserfarenhets- & möte-med-fantastiska-människor-mässigt, men inte ekonomiskt) och får urusel ersättning när jag nu inte kan, fast jag skulle vilja kunna, jobba. Vad är egentligen existensminimum? Känns ganska kasst att vara 48 år och få 2000 kr/ månad!!! Detta trots att jag jobbat och slitit hårt i hela mitt liv! När vi sålde lägenheten och köpte vårt älskade radhus skulle vi egentligen resa till Kalifornien på bröllopsresa samt köpa ny soffa och lite annat till vårt hus för ”vinsten”… de pengarna har ”försvunnit” till att dels överleva varje månad samt täcka utgifter för kosttillskott och annat. Vi lever oerhört snålt, men jag vet ärligt talat inte hur länge vi kommer kunna bo kvar då jag inte kan jobba… vi har ju köpt huset med plan att vi skulle ha två inkomster. Vi får se. Men just nu gäller det faktiskt livet för mig… därför skriver jag väldigt öppet om hur vi har det och varför jag verkligen behöver DIN hjälp!

Så här skrev Eleonor, en fin vän till mig, idag på min födelsedag på min facebook-sida: 

”Som ni alla vet så är vår underbara vän Ellinor sjuk i cancer, och hon kommer att skriva och dela ett blogginlägg snart om utvecklingen av cancern som hon fått veta häromdagen.Det överlåter jag till henne att berätta.

Men då vi är många som tittar på hennes sida idag då det är  💚 hennes födelsedag  💚så vill jag uppmana er till att skänka till den insamling som varit pågående sedan cancerbeskedet.

Hon behöver vår hjälp för att komma iväg till Tyskland igen. Hennes liv hänger på det!

Vi, hennes familj och vänner, vill ha kvar henne i våra liv!! Och då behöver vi hjälpas åt!

Skänk en slant som födelsedagspresent idag!

Alla bäckar små….!”

Insamlingsuppmaning från Ingela

Och för en tid sen drog Ingela, en annan fin vän som drog igång den allra första insamlingen också, igång en ny insamling på Facebook, och jag har inte fått skrivit något om det här förrän nu. Så här skrev Ingela i mitten av mars 2018:

”Hej alla Ellinors fina vänner!

Jag vill tacka alla er för ert stöd i Ellinors kamp mot cancern. En kamp som är och blir både fysiskt, psykiskt och socialt påfrestande. Inte bara för Ellinor utan också för familj, närstående och vänner. Trots tuff medicinsk behandling, operationer, komplikationer, holistisk behandling, emotionellt påfrestande situationer, smärta och tårar lyckas Ellinor hålla glöden, livsglädjen, modet och styrkan vid liv. Fantastiska Ellinor! Jag är så glad att hon var modig nog att åka till Tyskland och ta kompletterande behandling för sjukdomen! Hon har gjort fantastiska framsteg och behandlingen visar att DET GÅR att få cancern att gå tillbaka! Det har inte varit lätt och det har inte varit komplikationsfritt men resultatet visar att det var värt kampen. 

Ellinor har stor erfarenhet o kunskap om holistiskt läkande och hon visar gång på gång att hon inte bara samlar på kunskap – hon ANVÄNDER den och GÖR! Hon ger inte upp – hon fortsätter att äta specialkost, ta extra näringstillskott, ge sin kropp möjligheter att självläka på bästa sätt – jag känner få personer som skulle orka detta ens om kunskapen fanns. Till och med nu när hon fick ett mycket negativt besked om att nya tumörer hittats har hon med sin egenvård lyckats förbättra de värden som såg negativa ut för bara några månader sedan. Det ger hopp! Det ger energi! Det supportar livsglädjen! 

Men cancer ÄR elakt o oberäkneligt. Jag tänker att Ellinor med Henning Saupes hjälp kan ge sin kropp ännu bättre möjlighet till återläkning – om hon kan få möjligheten att åka ner till Tyskland igen för en kompletterande behandling ökar chanserna avsevärt för ett positivt resultat. 

Jag vet att det enda som stoppar Ellinor från att åka är pengar. Hennes inkomst idag är endast 2.000 kr/månad och det finns risk att den sänks redan nu i Maj så det blir knappast bättre ekonomiskt. 

Det ÄR svårt att be om hjälp. Jag vet att Ellinor tycker det är jättejobbigt, speciellt då hon redan har fått hjälp tidigare, därför står det lite still just nu.

Jag tänker att det är inte bra för elaka cancerceller om det står still för länge… därför skriver jag på hennes Facebookvägg ikväll med en vädjan till alla er:

Vi har tidigare hjälpts åt och bidragit till Ellinors förra behandling i Tyskland. Jag tänker att vi kan göra det igen. Tillsammans är vi ju jättestarka! Tillsammans kan vi hjälpa! Inte bara Ellinor, utan också hennes man och son – familj o nära vänner som vill ha kvar henne i sitt liv många år ännu. 

Det Ellinor behöver sponsring till från närstående och vänner för sitt tillfrisknade är framförallt en behandlingsvecka i Tyskland – den kostar ca 78.000 + resekostnader. Hon behöver också pengar till ordinerade mediciner och kosttillskott och skulle behöva investera i en speciell magnetmadrass så hon kan behandla sig hemma också – en kvalitetsmadrass kostar ca 35.000 kr. 

Ellinor har mer än 1000 vänner här på Facebook – om alla kunde skänka 150 kr var skulle alla Ellinors önskningar om behandling och behandlingshjälp kunna genomföras. Det är alltså inte omöjligt! Såklart förstår jag att alla inte har möjlighet till detta även om viljan finns, men någon kanske har möjlighet att skänka lite större belopp än 150 kr och då kan det gå bra ändå  😊 

Även mindre summor kan ge fantastiskt hjälp. 

Tro inte att Ellinor inte agerar själv, hon och hennes man har tagit alla sparpengar, semesterkassa, bröllopsresepengar etc för att finansiera specialmat, mediciner etc och Ellinor söker också stipendium från fonder. 

För att det inte ska gå några pengar till administration och mellanhänder föreslår jag att den som vill och har möjlighet swishar Ellinor direkt på hennes nr: 070 7232883

Visst kan vi? Visst vill vi? Visst agerar vi?”

Länk till fb-inlägget: https://www.facebook.com/ellinor.nilsson/posts/10157204135563835 

Det gäller livet, mitt liv 

Det är väldigt svårt för mig, och de runt om mig, att fatta att det är så här allvarligt… för jag känner inte av dessa tumörerna precis, jag är ganska pigg, mår ganska bra & ser även ut att må ganska bra. Jo, de senaste veckorna har jag känt lite molande ont vid levern, men inte mycket. Men då får jag också en hel del smärtlindring. Detta pga problem (biverkningar) från medicinerna jag får. Det krockar liksom lite i huvudet att förstå att jag har 11 tumörer i levern som mer än fördubblats i storlek väldigt snabbt nu och 2 nya har dykt upp. Mina prover visar också på mycket ökad aktivitet i tumörerna. Min cancer kallas ”the sneaky cancer”, för den beter sig inte riktigt som förväntat… och det kan man ju säga. Först verkade mina cellgifter riktigt bra då värdet gick från 634 till 1200 och sen ner till 193. Jippi! Nästa var 280, men sen, trots fortsatt behandling var det plötsligt 1566 och nu 2933!!! Inte alls bra! 🙁 Jag fick i januari veta att jag har 1-5 år kvar att leva!!! Enligt statistiken. Jag har inte lust att följa statistiken! Jag vill vara, som en av mina onkologer sa, en ”udda fågel”… som (ursäkta mig) ger fingret åt statistiken och lever länge. Jag vill inte dö! Inte nu i alla fall. Alla ska vi en dag dö, men jag är verkligen inte redo att göra det nu. Tänker på min älskade son Ruben (9 år), och min älskade man Patrik… och alla andra som jag älskar… vill förbereda allt för dem så att de ska få det så ”lätt som möjligt” när jag dör, på samma gång som jag inte vill dö. Väldigt kluvet det där. Jag ”ser om mitt hus” på samma gång som jag fajtas med näbbar och klor för att stanna kvar i livet! JAG VILL LEVA & du kan hjälpa mig!

Cancer dödar vänner, och kanske mig…

En gammal kompis från tonåren dog för ett par veckor sedan. Han fick veta att han hade cancer ca 1,5 månad innan, man satte in massiv behandling, men det hjälpte inte! Tänker så på hans familj & närmaste vänner! Så chockerande ofattbart och sorgligt!

Tänker på de vänner jag fått tack vare min cancer under detta året… en underbar indisk kvinna som höll en fantastisk yogaavslappning med oss på Arcadiakliniken och som somnade in ett par veckor senare. En fantastisk man, småbarnspappa från Holland, vars familj jag också fick träffa och lära känna… de gjorde tavlor med familjens handavtryck som minne för de visste att han bara hade veckor kvar. En underbar varm kvinna som vi delade taxi med från flygplatsen till Arcadiakliniken första gången… vi kom varandra väldigt nära och hon dog strax innan jul.

Jag har kommit så nära både döden och livet under detta året! Jag sörjer och gläds på samma gång… är så tacksam att ha fått lära känna dessa fina människor, att få ha mina underbara älsklingar, min familj & mina vänner… både gamla och nya… jag uppskattar livet så mycket… och jag vill leva kvar! Jag är INTE redo att lämna än! Men det är klart jag blir rädd när det växer så trots behandling! Nu måste jag göra ALLT, jag måste åka till Tyskland! Jag är rädd och tänker på allt jag inte gjort, allt jag vill göra… jag har påbörjat en ”bucketlist” som jag kommer att skriva om här i bloggen… för det kan kanske hända att just du eller någon du känner kan hjälpa mig att pricka av mina önskningar. Men jag ska säga dig att det jag allra mest värdesätter är att vara med mina nära & kära! Känner du att du är en av dem, att du tycker om mig & vill träffa mig… hör av dig… det kan helt ärligt vara nu eller aldrig… jag vet inte. Så många säger ”hör av dig när du vill, jag finns här”. Det är ganska klurigt känner jag… för jag vet att du har fullt upp i ditt liv med jobb, barn, aktiviteter, läxläsning osv… jag vet inte när det passar dig… jag är sjukskriven heltid! Jag sitter ensam hemma nästan hela dagarna (vardagar) förutom när ASIH (underbara ASIH = avancerad sjukvård & hospice i hemmet!) kommer. Det är sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, läkare som kommer vars ca 1 ggr/ vecka. De är helt klart det bästa med svensk sjukvård! Känner mig nästan religiös när jag tänker på hur underbara de är! Hade jag inte haft dem, och Dr Henning Saupe, hade jag känt mig väldigt otrygg. Mina onkologer på Isotopterapiavdelningen är dessvärre sjukskrivna och jag får ingen kontinuitet, träffar olika varje gång, ingen som känner och har koll på mig. Det känns ganska otryggt, och det är de som ska ha koll på just min cancer och behandling… det är ju inte så många som kan min cancersort… NEC = neuroendokrin cancer, kan även kallas carcinom.

I alla fall… det jag ville komma fram till är att jag känner att det är mycket lättare att du hör av dig till mig om du vill & kan ses. Jag har mycket mer tid än vad du har, än så länge. Och nu kanske det blir så att du hör av dig och så kan jag inte precis då, snälla… hör av dig igen då. Sen orkar jag inte boka in dejter varje dag, för jag är trött och behöver vila. Jag kanske behöver avboka med kort varsel pga trötthet eller att jag har ont. Men snälla, ge inte upp, jag vill ses! Det går alldeles utmärkt att vara spontan och höra av dig om du kommer på att du har en lucka då vi skulle kunna ses… kom hem till mig eller hämta upp mig, så promenerar vi, bara är eller hänger på stranden eller whatever… 

Jag känner att detta blogginlägg kanske är lite rörigt, ber om ursäkt för det, men jag känner att jag inte heller kan skjuta upp att skriva det, jag behöver få ut det just idag på min födelsedag. Dels för att det är ett år sen, dels för att jag fått nya dåliga besked och dels för att jag är i desperat behov av hjälp! Om du känner att du kan & vill hjälpa till, så är jag oerhört tacksam av hela mitt hjärta om du vill ge mig en extra födelsedagspresent genom att swisha det som är möjligt för just dig! Och vet du vad… kan du inte just nu… så går det bra längre fram också, denna insamlingen löper på. Och har du chans att hjälpa mer än en gång, så får du gärna göra det också… ALLT ÄR JAG OERHÖRT TACKSAM FÖR!!!! <3

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

Så nu sitter jag är ett år senare på min födelsedag och ser alla era fantastiskt glädjande & fina grattishälsningar strömma in på Facebook! Alltså, det är nog det bästa med fb…. när man fyller år! Haha! TACK, det värmer oerhört medan tårarna rullar ner för mina kinder när jag skriver detta och förbannar tumörerna jag har i mig! Om jag räknat rätt när jag bara la ihop alla de olika tumörernas storlek, så har jag ca 22 cm tumörer i min lever… det är ganska mycket det. För bara en väldigt kort tid sedan var de ca 10 cm. Med den utvecklingen är det NU jag behöver just DIN hjälp!

TACK på förhand! Jag och min familj är oerhört tacksamma för all hjälp vi kan få!!! Ni är underbara!

Massor av varma kramar och kärlek! Ta hand om dig & de dina!
<3

Jag kan jag… och jag mår ok!

JAG KAN JAG!

Jag kan verkligen ställa till det…
Jag gav min älskade man biljett till att se ”En droppe midnatt” med Jason ”Timbuktu” Diakité i julklapp. Föreställningen var idag… kl 16. Det upptäckte vi kl 16.30 när vi skrev ut biljetterna. Jag trodde det var kl 17.00!
SÅ frustrerande… & så arg jag var på mig själv! Några av biverkningarna av cellgifterna är att jag är trött, ofokuserad, glömsk & förvirrad.

Jag kan rätta till det…
I desperation mailade jag till Ticketmaster, biljettansvarig på turnén, Slagthuset och evenemangsansvarig på Slagthuset. Både evenemangsansvarig på Slagthuset & biljettansvarig för turnén svarade och hjälpte oss att få biljetter till kvällens föreställning istället! SÅ TACKSAMMA & GLADA! 🙌❤️😁
Så vi fick en riktigt härlig kväll med en väldigt bra föreställning! YEY!
Jag kan jag! 😜

Och för att ni ska få en bild av hur förvirrad jag kan vara… i torsdags & fredags höll jag på att fundera över om jag & Patrik skulle gå på bio nu när älsklingsungen skulle vara några dagar hos släkten i Höör. Vi hade ju ordnat barnvakt för att vi skulle se Jason. Men det kom jag inte på förrän i fredags kväll… när jag nästan höll på att boka biobiljetter. Jisses!

Jag har för några veckor sen snurrat till det med nytt lösenord och inloggning till iCloud, så ingen verkar kunna hjälpa mig att komma åt iCloud, mina kontakter & kunna ladda ner appar på min mobil. Därför har jag inte kunnat lägga ut bilder på Instagram bl a.

Jag ”lyckades” på något sätt radera ett nästan klart blogginlägg… så luften gick helt ur mig och jag har inte riktigt orkat börja om på ett nytt blogginlägg. Men jag måste nog göra något åt dessa saker då släktingar & vänner som inte finns på Facebook börjar bli oroliga då inga uppdateringar kommer från mig. Puh. (Så nu la jag ut mitt facebookinlägg här i bloggen också.)

Så ja… jag kan verkligen jag.  😬😲😘❤️

Och jag är ganska ok… om än något trött, förvirrad & glömsk. Ska försöka ta mig samman och skriva mer om vad som händer, för det är en del som händer.

Hoppas du har en fin helg du med!
Kärlek!

Filmtips!

Här kommer ett kort inlägg med ett bra filmtips. Jag håller på med ett längre inlägg som berättar mer om hur läget är nu, men eftersom denna filmen snart försvinner från SVT Play, så vill jag tipsa om den NU.

Jag såg klart en film i förrgår förmiddag, The C word,  som jag verkligen vill rekommendera dig att se. Speciellt om du vill förstå hur jag har det & hur jag mår. För när jag såg den kände jag igen mig väldigt mycket, hon satte ord på mycket som jag också tänker & känner.

”Ja, just det, exakt så känner jag också!”

”Ja, precis så är det!”

Så kände & tänkte jag många gånger under filmen.

Började se den härom dagen och såg ungefär sista halvtimmen i förrgår. Är verkligen berörd.

Filmen finns att se på SVT Play t.o.m. lördag 20/1 (till 23.59)!

När jag googlade, så såg jag att det finns en annan film med samma titel… det är inte samma film, det är en dokumentär om cancer och den finns på Netflix… denna filmen jag sett nu finns inte på Netflix och jag vet inte om den finns någon annanstans att se.

Många undrar hur det är med mig osv… det är inte alltid så lätt att svara på. Men för att komma lite i närheten av att förstå hur jag har det, så rekommenderar jag verkligen att se denna filmen.

Den är baserad på en sann historia och hennes blogg finns här:
http://alrighttit.blogspot.se
Har inte läst något i den än, men ska göra det vid tillfälle.

Vi hörs ganska snart igen här!
Ha en härlig dag!
Stor & varm kram! <3
/ellinor

Detta har hänt och detta händer nu

Hej!

Det var verkligen ett tag sen här, nu igen… känns som jag börjat hur många inlägg som helst på detta sätt. Men, det är som det är. Ni som känner mig, och som följer mig på andra sociala medier vet att det varit VÄLDIGT MYCKET senaste tiden, men det är inte helt klart och tydligt vad problemet är eller hur läget är. Så nu sätter jag mig ner är i mitt rum på sjukhuset med en kopp kaffe och datorn för att försöka berätta och sammanfatta vad som händer. Och jag föreslår faktiskt att du också sätter dig i lugn och ro när du ska läsa detta långa inlägg.

Senast jag skrev hade jag ju fått bra besked men börjat få problem med att äta. Detta blev mer och mer problem, så jag mådde sjukt illa så fort mat eller något kom ner i mage och så satt jag med kräkkramper som inte kunde sluta, utan att något kom upp… Så lördagen 2 december åkte vi in till akuten i Lund och jag blev inlagd. Och jag är fortfarande inlagd. Den natten gjorde de en CT (röntgen) för att se hur funktionen var när jag får ner vätska i min nytillverkade strupe & mage. Inga problem med det.

Jag är väldigt tacksam att jag hamnade på ”min” gamla avdelning, där jag låg efter operationen. De är så himla fina där & härlig stämning. Känns som ”hemma” om jag nu ska vara på sjukhus.

Måndagen 4 december kom läkaren på förmiddagen och allvarligt sa ”Jag vill att du ringer din man Patrik och ber honom komma hit, vi behöver prata.” DEN känslan! Den känns som en rak höger! Någon bara kramar skithårt om ditt hjärta, smäller en knytnäve rakt in i magen, ögonen tåras. Insikten! SKIT SKIT SKIT! Så säger hon ju inte om det inte är något allvarligt de hittat! Kan inte andas.
– Vad har ni hittat?
– Jag vill att du ringer så att Patrik kommer hit.
Vet inte exakt vad jag sa, men hon sa:
– Du vill att jag ska säga något ändå nu?
– JA! Jag förstår ju att det inte är bra.
– Vid röntgen i lördags hittade man förändringar på levern.
– Ok. Jag ringer Patrik.
– Ja, jag kommer tillbaka så fort han är här, så pratar vi mer.

Det samtalet är ett som jag ALDRIG skulle vilja behöva göra. Att behöva säga det, ge min älskade man den känslan, chocken och smällen! Att ”orsaka” honom det.

– Du måste komma hit nu. Läkaren vill prata med oss. Det är inte bra. Eller vad jag nu sa…?!
Hans röst. Jag VET vad jag gett honom för käftsmäll.
– Ok. Ja, jag kör nu.
Det var allt.
Och oron över att han ska köra bil från jobbet till sjukhuset. På samma gång som ALLT snurrar i hundranittio inom mig.

Men allt var ju bra!?! Allt var ju borta! Det sa de för några veckor sen ju! Jag är ju här för att jag har problem att äta och mår illa. Jag vill bara sticka huvudet i sanden och varken se eller höra någonting. NEJ!!! Detta är inte sant! Jag har en mardröm!

Det gick ganska snabbt ändå tills han kom. Minnet är lite ”dimmigt” eller vad jag ska säga. Läkaren kom direkt och vi gick till samtalsrummet och pratade om det. Vid röntgen blev ALLA väldigt förvånade över att se ”förändringar” i levern. Dvs, det de tror är metastaser (spridda cancerceller) från den bortopererade tumören. Onkologen är kontaktad och vi väntar på att få en tid, då det ju är de som är ”experter” på min cancer. Läkaren jag pratar med nu är en av mina fina kirurger. Det är så frustrerande, för de vet ju inte mer och kan inte svara på mer än att de sett detta och att det såklart snarast ska undersökas exakt vad det är, och därefter ta beslut om vad som behöver göras. Och de är chockade och ledsna, precis som vi är.

Jag blir arg. Varför röntgar man inte innan man säger att allt är borta, metastaser i 4 av 26 utplockade lymfkörtlar räknas som bra för 22 st lymfkörtlar är ju friska, ingen mer behandling behövs, alla är glada. Sen planerar man återbesök i januari.
Nej, det är så här.
Standard är att röntga efter 3 månader. Standard!!!
Man röntgade ju inför operationen och då syntes ingenting i levern. En enda liten cancercell syns visst inte, det måste vara som ett litet kluster för att synas. Och det ”brukar inte” komma något så snabbt efteråt, därför han man som standard att röntga 3 månader efteråt. Hon förstår såklart att jag är arg.

Ja, vad ska man säga… lite ”tur i oturen” att jag fick problem att äta och blev så illamående, så att detta upptäcktes nu och inte i januari?!

Vi fick tid att träffa onkologen på torsdagen 7 december kl 9.30. Måndag till torsdag… det är en EVIGHET!!! På ett sätt är jag nästan tacksam för mitt illamående, mina kräkningar och alltihop… för det tog all min fokus & energi. Patrik däremot. Min älskade Patrik. Det gör så ont att vara ”orsak” till att på något sätt ”skada” och såra och göra andra ledsna. Jag VET att jag inte kan hjälpa det och att jag inte är orsak på så sätt. Men på samma gång ÄR jag det! Det är hemskt! Fruktansvärt!

Jag tror att jag på något sätt mitt i allt där inte orkade mer… jag liksom lindade in hela mig i massor av varv av bomull och liksom tänkte inte på det. På samma gång som jag såklart tänkte på det. Men jag orkade inte. Så länge ingen mer info finns att ta in & som hjälper att förstå. Och så länge jag mådde så fruktansvärt dåligt, så stoppade jag huvudet i sanden.

Ruben. Det gick liksom inte att ens tänka på honom och detta. Patrik, den stackaren, var tvungen att åka hem och vara ensam med Ruben medan jag var på sjukhuset. Vi kunde inte ens vara tillsammans.

Just det, läkaren sa att jag skulle komma att flyttas till en annan avdelning ganska snart, till onkologen istället. Från min trygga avdelning 14!!!!! Hon förstod ju såklart min känsla. Men på samma gång är det onkologen jag behöver etablera kontakt med. För dem är jag bara ett namn och det är de som behöver bli ”mitt nya trygga team”, eftersom nu är det inte kirurgerna som ska ta hand om detta, utan onkologen. Sorg.

På något sätt blev det torsdag och möte med onkologen. Jag mådde så sjukt illa när jag var där, så jag kunde knappt ta in vad hon sa alls. Det känns som att jag fick med mig 3 saker:
– Nu är det inte botande behandling längre.
– Nu handlar det om att vinna tid.
– Du kan få sjukvård i hemmet.
Tack för det! Det kändes som jag skulle dö.

Just det, jag har ju såklart haft telefonsamtal med min fine Dr. Henning Saupe på Arcadiakliniken i Tyskland. Vi pratade på onsdagen.

Han sa att det går att leva finfint & länge med kronisk NET (neuroendokrina tumörer, som jag ju har). Det viktiga är att man klassificerar/ grupperar… dvs tar reda på EXAKT vilken sort vi har med att göra. Därför ska jag helt klart tacka ja till biopsi. NET brukar inte svara så jättebra på cellgifter, men det finns andra bra behandlingar, som man inte ens mår dåligt av. Han har bl a en dansk patient som fått andra sorters behandlingar med goda resultat på Rigshospitalet i Köpenhamn. Isotopterapibehandlingar. Och det är ju isotopterapiavdelningen jag hör till i Lund. Om jag förstod rätt, så när man vet vilken exakt sort det är, så skickar man in exakt rätt isotop in i tumörerna, så de dör. Men det funkar inte på alla sorter att göra det. Men då finns det andra alternativ, t ex något som heter lanterotide. Det är någon sorts antitillväxthormon. Det är en väldigt specifik behandling för just NET. Det finns även andra behandlingar i Tyskland där man injicerar rakt in i tumörer med väldigt fina resultat. Det finns alternativ.

Detta framför jag till onkologen, trots att jag mår så illa. Och hon säger att det inte är så troligt att det ska funka på mina eftersom min tumör var så aggressiv. Jaha. Onkologen vill ge cellgifter. Jag vill veta alla alternativ.

Hon säger att man mäter något som heter KI67. Om jag kommer ihåg rätt, så sa hon att min tumörs var KI67 80%. Det betyder att det var 80% aktiva cancerceller. Efter mina behandlingar, innan operationen, var de 30-40%. För att kunna göra isotopbehandling kan de vara max 20% säger onkologen. Det behövs rätt receptorer för att kunna göra den.

Men en biopsi ska göras snarast, dvs att man går in och punkterar det de ser i levern och tar prov på detta. Efter det är det ju VÄNTAN! Innan detta är färdiganalyserat vet vi verkligen INGENTING mer! Inga svar på några frågor kan ges förrän vi vet vad vi har att handskas med.

Jag ber om att få se röntgenbilderna och får ta bilder som jag kan maila till Henning i Tyskland. Han säger att jag har minst 95% frisk lever och det är bra!

Efter mötet med onkologen ska jag på ännu en gastroskopi där man ska vidga strupen igen och samtidigt sätta in en sondmatsslang. Det var så SKÖNT att få bli lätt sövd en stund då… dels att komma bort från illamåendet, men också alla tankar och känslor. Finaste kontaktsjuksköterskan Annika på kirurgen kom förbi och kramade mig precis innan, men sen skickade jag ut henne till Patrik som behövde henne mer just då. Jag skulle ju få sova.

Måste berätta en lite rolig sak… jag är lite ”känd” på kirurgen och gastroskopiavdelningen numera…
När jag vaknade upp efter en av mina gastroskopier, så hade Patrik kommit och lagt handen på mitt huvud och då sa jag visst ”Jag älskar dig Annika! Jag känner mig sååå trygg här!” Haha.
Detta vet typ alla där nu, och Annika är så stolt och mallig. Haha. Så nu när jag kommer dit är det ju en lite rolig grej. Tänk att den fruktansvärda gastroskopin kan vara ett ställe jag känner mig så trygg på nu. Men de är fantastiska där! Lyhörda, lyssnar och tar hand om mig så att jag är lugn och väldigt trygg!

Sondmatsslangen in i näsan är på plats, så att annan näring än dropp försiktigt skulle kunna börja ges. Det är ju bra. Men fruktansvärt jobbiga illamåendeattacker fortfarande. Ibland kunde en hel dag gå och vara lugn, och plötsligt bara satte det igång. Till slut började vi hitta ett sätt att häva dem någorlunda snabbt. Men dröjde det av någon anledning med medicineringen, så kunde det hålla på i ett par timmar bara av det. Fruktansvärt. Bara liksom kräkkrampa, ulka i timmar utan att något kommer upp. Det tar alla krafter. Jag har gått ner nästan 10 kg på 3 veckor!

På fredagen 8 december (min älskade mammas födelsedag) blev jag flyttad till onkologen. Blandade känslor. Fina fina Kirurgen avdelning 14 är jag så tacksam för!!! Väldigt fin stämning! Känns att folk trivs att jobba där. De kommer in och tittar till mig, kommer ihåg mig från i september!!! Jättefina! Min trygghet.

Ner genom kalla kulvertar på kvällen till en jättestyst och lugn avdelning. Verkligen jättetyst. Och ingen människa utanför sitt rum i sikte. Kändes ensamt och konstigt. Och eftersom jag blev flyttad på helgen, så är det inte som vanligt. Då skickar de hem de som kan på permission över helgen och slår ihop 2 avdelningar till 1. Jag fick en jättetrevlig rumskompis (i min egen ålder) upptäckte jag, och vi trivdes riktigt bra tillsammans. Det finns även tv vid varje säng, dock med sjukt dålig randig bild. Men det är säkert en anledning till att ingen syns utanför rummen. På den andra fanns det inte tv på alla rum utan man satte sig i dagrummet. Söndagen mådde både jag och rumskamraten ganska bra så vi pratade massor. Roligt. Dessvärre hörde hon till andra avdelningen och flyttades måndag morgon. Men då kom en jättesöt tant istället. Piggast på hela avdelningen tror jag!

På tisdagen 12 december fick jag ÄNTLIGEN tid för biopsin! NU är transport här, du ska iväg NU! Fick ligga och vänta utanför ett tag. Ensamt och jobbigt. Nålen de skulle sticka in var inte kul alls. Men jag är ganska bra på att andas och slappna av. Och på att säga till när jag behöver mer TLC (tender love and care). Så jag sa att någon får komma och hålla mig i handen. Kände att läkaren visste vad han gjorde, men jag fick ingen ”connection” med honom. Han fokuserade på sitt jobb och en sköterska fokuserade på mig. Väldigt obehagligt, men jag kämpade på. När själva provet tas liksom rycker den tjocka nålen som är inkörd i min lever liksom till, och det är obehagligt och känns ont. Han var inte helt nöjd, så han fick göra det 3 gånger. 3:e gången såg alla i rummet hur ont det gjorde på mig! HEMSKT! När han var klar, så kändes det liksom till vänster om där han varit och så strålade det upp i axeln. Ja, då har han nog råkat komma åt en nerv! De syns visst inte på ultraljud. Den smärtan!!! Jag vet inte om jag haft så ont någon gång i mitt liv! De ringde efter transport och så låg jag där ute i korridoren med dessa smärtor. Hade lite tur i oturen, att det var en sjuksköterska från min avdelning som hämtade mig. Han såg hur ont jag hade, så han ringde medan vi gick och bad dem förbereda smärtlindring. Men… det tog nog runt 4 timmar innan de lyckades häva det. Och sååå mycket medicin de proppade i mig på de timmarna! De började ju såklart försiktigt, och sen måste man ju vänta innan man kan ge mer. Och så testade de olika sorter. Och såklart triggade det illamåendet.

Skrev till Patrik att han måste komma NU! Sen satt stackars han och klappade på min hand medan han såg mig ha så ont. Jag kunde inte prata. Om han sa något så kunde jag typ bara väsa fram ”Jag-kan-inte-prata.” USCH! Och sen när det väl släppte bara däckade jag och sov.
Vilken pärs!

När de tog blodtrycket den eftermiddagen var det skyhögt, över 200! Inte så konstigt med tanke på hur jag mådde. Och när jag väl mådde bättre, så sjönk det igen, även om det inte var perfekt. Men dagen efter sa de att de ville skicka mig på en CT av huvudet för att kolla hur kärlen och hjärnan mådde efter det. De pratade också om blodtryckssänkande mediciner även om trycket blev bättre. Lite väl att ta i kan jag ju tycka. Men det skulle jag i alla fall på under onsdagen.

Jag har ju fått en hel del mediciner redan innan tisdagen, och sen en massa till då. Det påverkar ju såklart kroppen. Jag brukar vara lättstucken, men kärlen blev mer och mer påverkade och svårare att sticka i. Under onsdagen behövde de sätta om en infart i armen, för jag skulle ju få kontrast under CTn. De började försöka sticka i ett kärl ca 1 timme innan jag skulle iväg, men det gick inte. Kärlväggarna blir visst bl a väldigt sega av mediciner. Stickexpert från anestesi tillkallades. Hon var alldeles fascinerad över hur mina kärl betedde sig. Vi såg tydligt ett kärl, som bara rullade undan och försvann framför våra ögon. Till slut lyckades hon sätta en infart, men efter ett par misslyckade försök. Och mina armar ser inte kloka ut. De letade även kärl på fötterna, men det gick inte som tur var. DET känns sjukt läskigt att jag skulle gått runt och haft en nål/ infart med droppslang på foten! HU!

CT:n hade de fått boka om eftersom det tog sån tid med infarten. Vi har upptäckt att jag är allergisk mot kontrastmedlet, det kliar, jag blir röd, det kittlar i halsen och jag hostar jättemycket, så jag måste premedicineras med antihistaminer / allergimedicin innan också. På onsdagkvällen blir det så dags.

Att få kontrastmedel insprutat i kroppen är en mycket märklig känsla. Det kommer in, man känner att det sköljer som en varm våg genom kroppen, OCH som att man kissar på sig! När värmen kommer där, så känns det så. De berättar det som tur är, annars hade jag trott att jag hade kissat på mig. Det var på gränsen att infarten de lyckats sätta ville fungera. Kontrasten måste in med ett snabbt flöde, men det funkade till slut utan att göra ont.

Medan jag satt utanför röntgen och väntade på transport efteråt kom 2 st från min kära avdelning 14 förbi. Fina! De stannade och pratade lite. Ska gå dit och hälsa på någon dag.

Nu har jag ju även lärt känna personalen här på Onkologen, och jag trivs här också, väldigt bra! Detta är också en fin avdelning, men med en annan känsla. Dagrummet här är tomt. Det är ett jättefint rum! Mysigt med soffgrupp, tv, dvd-spelare, böcker, leksaker, spel, pussel… Vi har suttit och spelat spel någon gång när Patrik & Ruben varit här. Jag brukar vara där när jag har besök. Både jag & personalen ser det nästan lite som mitt rum eftersom jag är typ den enda som hänger där.

Eftersom det är sådana problem att sticka mig nu, så bestäms det att jag ska få satt en ny piccline! Det som jag fick i armen i somras, för att få cellgifter i! Då man inte får bada! Vi som fått biljetter till att bada och har planerat att bada på Hylliebadet i mellandagarna! Och jag & Patrik har bokat en spahelg med bad! Ja ja… jag förstår att den behövs, för det GÅR inte att sticka mig mer, men ändå… så under torsdagen får jag en piccline. Ingenting går ju smidigt eller som det ska med mig just nu, så varför ska det göra det nu?!

Ser alldeles misshandlad ut!

En fantastiskt fin kvinna från Brasilien ska sätta den. Allt ser fint ut och hon lyckas med lite möda komma in i kärlet, men sen tar det stopp vid axeln! Vi kommer inte förbi! Så hon får gå ut ur kärlet och leta rätt på ett nytt & sätta om. Det brukar inte hända säger hon. Såklart, säger jag.

Just det, på torsdagsmorgonen, medan jag får sondmat, så ska jag få medicin. Jag mår lite illa just då, så de krossar den för att spruta in den genom sondmatsslangen, så jag slipper svälja. När man ska skölja slangen, ge mig sondmat eller spruta in mediciner ber jag hela tiden om att de ska värma upp det de sprutar in, för att det triggar illamående om det kommer ner något kallt i slangen. Sjukt obehagligt är det! Slangen går ju in i näsan, ner genom svalget och ner genom min nykonstruerade matstrupe/ mage och ner i 12-fingertarmen. Tänk dig att det bara plötsligt liksom rinner något kallt hela den vägen, som det känns som du ska svälja, men det finns inget att svälja. Urk. Är det däremot kroppstempererat, inte rumstempererat… STOR SKILLNAD, speciellt i ett svalt rum… kroppstempererat, då känns det ju inte alls! Och om det är lite varmare gör inget alls, det är bara behagligt faktiskt.

I alla fall, hon glömmer att ta varmt vatten till medicinen, och jag känner illamående triggas. Då hämtar hon varmare vatten, men då har medicinen hunnit klogga igen och fastna i sondmatsslangen!!! NEJ! Totalt fast är det!!! (Tror det var så här det gick till, men är lite osäker… har inte stenkoll på allt… men typiskt nog fastnade det i alla fall. Otur!) Alla medel prövas under förmiddagen! Den välkända propplösaren coca cola sprutas in och får stå. Det brukar hjälpa säger de. Men såklart hjälper det inte. Så nu måste jag få ny sondmatsslang, annars får jag ju inte i mig ”mat”. Typiskt! Men det blev lite skönt faktiskt, för de drog ut sondmatsslangen på torsdagkvällen, så jag fick paus från slang i näsan! Så skönt!!! Kunde tvätta ansiktet! Frihet.

Att sätta ny sondmatsslang känns inte så kul, för jag har ju en väldigt stark klökreflex. Det är därför jag numera får sova lätt vid gastroskopi, men det kan jag inte få göra nu visst. Jag ska få starkt sederande (lugnande) medel säger de. Jag säger att jag inte vill vara medveten. De säger att detta funkar. De skickar med en sjuksköterska som ska kunna ge mig mer sederande om det skulle behövas. Jag märker INGENTING! Jag mår & känner mig precis som vanligt, trots att de ger mig mer. Min älskade syster, som är med, får inte följa med in när de ska sätta den, men hon är med fram till dörren i alla fall.
Jag fokuserar på andning, avslappning och ber om handhållning. Det är obehagligt, men jag överlever faktiskt. Puh. Så nu kan jag få ”mat” igen.

Vi har hittat ett sätt att hålla illamåendet stången nu. Nu är målet att jag inte ska behöva få medicinen i spruta eller intravenöst, utan jag ska kunna klara det med tabletter. Jag kan ju inte få komma hem från sjukhuset om jag inte klarar mig utan sprutor. Och, sen den fredagen har jag hittills klarat mig utan det. Yey.

Lördagen ser jag sååå fram emot, för då ska jag få komma hem på permission några timmar!!! HEM! UT! Till mina älskade killar! Min älskade katt! Mitt hem! LÄNGTAR SÅ MYCKET!

Min fina söta tant som jag delat rum med under veckan åker hem på permission över helgen. Tråkigt. Och ännu tråkigare är att hon kommer inte tillbaka hit på måndagen, för då ska hon få bo på patienthotellet. Hon är för ”frisk” medan hon får strålbehandlingar, men hon bor för långt bort för att kunna bo hemma i veckorna. Kommer sakna henne! Så jag får en ny granne över helgen från andra avdelningen. En annan tant. Det visar sig vara en ganska ogullig tant (för att uttrycka det milt). Allt och alla runt om henne måste vara tysta, det måste vara mörkt, inget får störa henne. Jag hänger i Dagrummet så mycket jag kan. Men natten till lördagen är hon uppe och mår dåligt, det kan hon ju såklart inte hjälpa. Men hon väsnas, tänder, pratar högt och väcker mig. Struntar helt i att hon delar rum med någon annan. Och den stackaren har diarréer, och hon lägger sina smutsiga kläder i vårt rum som triggar mitt illamående… tack för det! Alltså, just nu kommer jag inte ihåg allt som hände den natten nu, men jag kände mig mordisk till slut. Hon höll nästan på att förstöra min permission helt. Och när hon fick höra att jag skulle på permission sa hon att det ville hon minsann också ha, för hon ville ha vindruvor! Och när hon fick veta att jag varit inlagd i 2 veckor, så var det orättvist, för hon hade inte fått bli inlagd. Jag sa att det nog beror på vad problemet/ sjukdomen/ orsaken är kanske… Till slut ville jag inte ens svara på tilltal. Jag bara hängde i Dagrummet. Hela helgen betraktade personalen det som mitt rum, för de förstod mig fullt ut. Jag hade planer på att sova på soffan där inne lördag & söndag, men hon var faktiskt lugnare de 2 nätterna. Puh.

Permissionen blev trots allt av på lördag eftermiddagen!!!! SÅÅÅ underbart! Lycka! Min älskade man hade gjort fantastiskt goda palsternacksplättar som jag sett ett recept på i veckan. Mums! Vi klädde granen, gick ut en liten promenad i området, mötte ett par grannar, mös i soffan, gosade med vår kise Mimmi, jag åt till och med en av Patriks smarriga glutenfria julköttbullar också. Bästa dagen på läääänge!!! Jag har ju varit inlagd hela december! Helt otroligt! Sen blev det jobbigt när det började bli dags att lämna. Såklart. Hemskt jobbigt! Vi grät tillsammans i soffan. Min älskade unge! Men vi hade sån fantastisk tur att vår ena granne kommit hem (vi har fantastiska grannar, som Ruben trivs väldigt bra med) och Ruben kunde stanna hos henne och baka knäckebröd. Så vi kunde säga hejdå hemma, istället för på sjukhuset. Det blev jättebra!!! Även om mammahjärtat gjorde ont.

Julgranen klädd.
Smarrig palsternacksplätt!

 

Sen lördagen har jag kunnat äta mer och mer vanlig mat. Jag får inte i mig tillräckligt än, men det är jättebra. Jag har inte fått illamåendeattacker. Så nu börjar vi prata om att planera hemgång. Jag måste fortsätta få sondmat ett tag till, så det ska planeras för det.

I måndags hade vi möte med ASIH – Avancerad Sjukvård i Hemmet, som jag ska anslutas till när jag kommit hem. Orkar inte förklara här och nu exakt vad det innebär, men det är jättebra. Jag får ett team med läkare, sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast som hjälper till hemma om t ex provtagning behövs, annan vård eller hjälp osv, så jag slipper åka till sjukhuset.

Sjukhusmat.

Under tiden här har vi såklart även haft möten med psykolog, kurator och haft kontakt med sonens skola. Jag var på liten permission under tisdagseftermiddagen för att kunna lyssna när älskade ungen sjöng i Änglakören på sin skola! Så fint! Och så modiga de är! Sen var vi tillsammans hemma en stund och mös. Därefter körde de och lämnade mig, men det gick bra!

Idag har vi haft vårdplaneringsmöte med kommunen (hemtjänsten, eller vad det nu heter) eftersom jag ska ha sondmat i hemmet. Kändes mycket märkligt att ha ett sådant möte om mig själv, vi har ju haft det med min mamma, men det gick väldigt bra och de var väldigt trevliga.

Det har varit en väldigt intensiv dag idag… hade även ha möte med dietist idag. Sen VERKAR det som att jag kan få komma hem imorgon torsdag! Om allt klaffar och inget går fel på vägen. Håll alla tummar för det! För nu mår jag faktiskt riktigt bra! Jag får i mig näring, jag är ute och promenerar, jag har energi, är pigg… alldeles för pigg för att vara inlagd på sjukhus!

Det är så här läget är just nu. Nu har jag skrivit allt som hänt och allt jag vet. Jag har inte svar på någonting annat i nuläget. Inte förrän vi fått svar på biopsin, och det blir antagligen i nästa vecka. Blev upprörd här innan idag när jag pratade med läkaren, för då sa hon att jag skulle få veta resultatet från bioson när jag har en tid bokad med min onkolog den 8 januari!!!! Aldrig i livet att jag ska behöva vänta tills dess! Så det måste de bara lösa! Någon får ringa mig i värsta fall, men jag väntar absolut INTE tills dess på att få veta vad bioson säger. Det skulle hon framföra till min onkolog.

Det har varit MYCKET jobbigare denna gång att berätta. Dels pga att jag mått så dåligt som jag mått av illamående mm, men också för att det blev för mycket, när jag inte kände mig alls stark. Och jag var ju liksom klar! Helvetesåret 2017 skulle snart vara över och det härliga läkande rehabiliterande 2018 är på ingång! Nu drogs den mattan undan under fötterna på mig. Det känns för jäkligt, men det är så här det är, och jag kan inte ändra på det hur gärna jag än vill att det ska vara en mardröm och inte verklighet. Jag är så ledsen att behöva berätta allt detta för dig. Och jag kommer inte orka svara på meddelanden, det blir för jobbigt. Jag älskar och uppskattar sååå allt stöd, av hela mitt hjärta! Det ska du verkligen veta! Men det blir svårt att svara på vart och ett meddelande nu inledningsvis i alla fall, hoppas du förstår. TACK!

Vi behöver allt stöd vi kan få! Sen är det inte så lätt att formulera eller själv veta exakt vad vi behöver. Det jag verkligen uppskattar är att få veta lite om ditt liv, vad händer med dig eller annat runt omkring, det vardagliga. Vad som helst. Sällskap är väldigt uppskattat. Praktisk hjälp med saker hemma. Att ta med mig och handla. Ja, jag vet inte… det är svårt att komma på.

Just det… kläder är ett stort behov! Jag har gått ner så himla mycket i vikt att i princip hela min garderob trillar av mig! Innan operationen i september köpte jag ett par nya jeans i storlek 40, de trillar av mig nu också.

GLÄDJANDE BESKED!
Jag vet nu att jag får komma hem imorgon!!!! JA! ÄNTLIGEN! Vilken lycka! Bästa nyheten just nu!

TACK för att du orkat läsa hela detta långa inlägg!!! TACK för dina tankar!

Ta hand om dig, ha en riktigt fin kväll & massor av varma GOD JUL-KRAMAR & KÄRLEK!
/Ellinor

Med sondmatsslang i näsan en tid framöver.

LÄNKAR
Hittade några länkar som kanske kan vara bra…

Vad kan jag göra som vän?
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-kan-jag-gora-som-van

Reportage: Hur beter man sig när någon har cancer?
https://www.1177.se/Sormland/Tema/Cancer/Att-vara-den-som-star-bredvid/Vad-kan-man-saga-och-hur-ska-man-gora/Reportage-Hur-ska-man-vara-mot-den-som-har-cancer-/

”Hjälp, min kompis har fått cancer”
http://www.amelia.se/artiklar/hjalp-min-kompis-har-fatt-cancer/

10 TIPS PÅ HUR JAG INTE VILL BLI BEMÖTT
http://www.brostcancerbloggen.se/?p=624

Cancern är borta!

Jag vet att jag varit väldigt tyst här, är väldigt ledsen för det! Är VÄLDIGT VÄLDIGT hjärntrött sen operationen och orkar inte skriva just nu. Har påbörjat ett blogginlägg för flera veckor sen som berättar om operationen och framåt. Det kommer när det kommer. 😃

Men NU har jag underbara nyheter…

Idag hade jag tid hos läkaren på isotopterapiavdelningen för att få veta hur labbanalysen av tumören gått.

Och… YEEEY!!! ALLT ÄR BORTA!!! Ingen cancer kvar! Inga metastaser, dvs ingen spridning! Ingen mer behandling! <<<

Ny röntgen, provtagning & återbesök i januari. That’s it. Inget mer. SÅ skönt att slippa fler behandlingar, varken cellgifter eller strålning!!! Ja, förutom själva läkningen & rehab efter operationen… gastroskopier & kontakt med kirurgen fortsätter.

De har även konsulterat en expert på just NET i Bergen, Norge. 🤔 ”Eftersom min cancersort är så ovanlig”, som min läkare sa. De har haft konferenser och diskuterat mig & min cancer. När jag sa att min läkare i Tyskland (Dr Henning Saupe på Arcadiakliniken) också hade sagt att om labbresultaten var så bra som de är, så tyckte han inte heller att ytterligare behandling skulle behövas, så sa dagens läkare; ”Så bra! Då är Norge, Tyskland & Sverige enade!” 😃

Tror det var då glädje- & lättnadstårarna kom. Har varit mest orolig tror jag över att de skulle vilja behandla mig mer, och att jag skulle behöva ”fajtas” om att jag inte ville det. Sååå skönt att alla är överens! 😅

Och självklart är jag glad att det är borta, och det inte har spritt sig. Men på något sätt har jag nog inte varit så orolig över det tror jag. På samma gång känns det overkligt. Vet inte om jag fattat än. Är ju ganska trög & seg i huvudet. 😜

Haft lite problem

Jag har problem med att det läker ”för bra” där de sytt ihop resterna av magsäcken med resten av matstrupen. För några veckor sen kunde jag inte äta, det tog stopp och jag kräktes upp det jag fått i mig. Det var inte alls konstigt visade det sig, för jag hade visst bara en ojämn 9 mm öppning i matstrupen. Då gjorde de en vidgning (dilatering) med hjälp av en ballong vid gastroskopi, så blev det en 12 mm rund och jämn öppning. En vecka senare upprepades det & öppningen blev 15 mm. Ny procedur planerad nästa onsdag (22/11).

Dock har jag haft en konstig känsla idag när jag ätit och har inte fått i mig så mycket. Och när jag nyss skulle äta lite, efter jag kom hem från min underbara glädjekör (Joyvoice), så hände det dessvärre igen!!! Så ledsen! Vill ju bara kunna äta! Inte få stopp & kräkas upp det lilla jag får i mig. Nu är det runt 22 kg mindre av mig. Får ringa kirurgen imorgon och höra om gastroskopin kan göras innan nästa onsdag. Orkar inte gå en hel vecka så här igen.

Ännu ett bakslag som tar lite udden av den underbara nyheten idag!!!

Men, BÄST idag… och egentligen nog bäst i år… JAG HAR INGEN CANCER!!! Ingen spridning!!! Och jag slipper fler räliga behandlingar!!! TJOOOOHOOOOO!!!Lyckliga efter beskedet, innan vi gav oss ut i regnrusket.
< Halleluja-moment!, som Idoljury-Kishti hade sagt!

🙌💖🙌💖🙌

Ta hand om dig, så hörs vi snart igen!

Puss & Kram & Kärlek!

/Ellinor

💖😘💕

Liten rapport

Igår släppte äntligen smärtan i axlarna. Yey! Fick ny smärtstillande och hade TENS-apparat hela dagen. Vilken lättnad!!!

Jag var uppe och gick 50 meter 5 gånger, fast det bara stod 4 gånger på schemat. 💪 Andningsträningen går mycket bättre när axelsmärtan lättat. 

Under kvällen fick jag sjukt ont i nedre dekan av tarmarna. De sover ju och är stilla under operationen, så det tar lite tid innan de börjar röra på sig & då gör det ju ont. Det har kommit & gått lite under natten. Och nu när det lättat lite så har istället min sondmatningspump varit störig & pipit & väckt mig. Så fort jag somnat har den satt igång. Är sjukt irriterad på den nu. Och strax kommer de väl in & ”väcker” mig. 

Rapporterar mer sen. Är så glad att axelsmärtan har lättat, mindre glad att min sömn blivit störd inatt också. 

Och som det blåser! Är ju uppe på 11:e våningen & det liksom riktigt knakar & skakar i fönstren av vinden emellanåt. 

Just det, sent igår kväll spelade någon väldigt hög musik! Typ från våningen under. På ett sjukhus! Tänkte på hur de i tv-serier & filmer visar hur vissa kirurger vill ha musik & rocka loss när de opererar. Undrar om det var så?! Vad kan jag annars höra här uppe på 11:e våningen?!

Ha det fint så länge!

Puss & Kram! ❤️

/Ellinor

Operationen har gått bra

Hej alla fina!Operationen har gått bra! 🙌 Enligt vad de kan se med ögat så har de fått bort allt. Jag har tokmycket slangar överallt, har ändå fått bort någon. Imorgon försvinner nog den i näsan. Jag mår efter omständigheterna ok, förutom att jag haft SJUKT ONT i axlarna!!! Så jag har knappt velat andas & helst inte röra mig om jag hittat en ställning som funkat. Så jag har inte sovit så mycket pga smärtan, vilket gör att jag är galet trött. 

Kom från IVA igår och de är nöjda med mina resultat. Första dygnet är bara som ett snurrigt töcken. Just nu är jag lite klarare. Har fått dricka klara drycker idag, igår var det 30 ml destillerat vatten per timme. Det funkar väldigt bra att vara uppe och gå, med hela min sladdhög. 

Tack för alla hälsningar, har inte kunnat ta in / orkat läsa dem riktigt! Är VÄLDIGT trött!!! Så detta är vad jag orkar skriva nu.

Puss&Kram på er! 😘💕

/Ellinor 

Inlagd på sjukhuset, operation imorgon

Ja, då är det ”äntligen” dags! Känns ju både jobbigt, nervöst och oroligt på samma gång som det är väldigt skönt att nu ska den där tumören ut!

Det har varit några intensiva dagar, eller egentligen ett par intensiva veckor. Har tömt kliniken… varför tar det så mycket mer tid än en tror att packa? Sen är det ju på samma gång mycket som pågår i huvudet och inom mig… både att packa ner kliniken och att inte veta riktigt vad och hur jag ska jobba sen… och allt med cancern och operationen.  Sen var vi och köpte nya sängar, elevationssängar, eftersom jag för alltid måste sova upphöjt nu efter operationen. Kan inte någon i världen komma på hur man kan rekonstruera en ny magmun?!? Man kan ju göra så mycket annat! Då borde ju någon kunna lösa det! Tycker jag. Jag efterlyser det!
Så nu fick vi hastigt & lustigt köpa nya sängar. En högst oväntad & oönskad utgift. Sen råkade de leverera fel resårmadrass, så min stackars älskade man sov inte en blund första natten för det kändes som han låg på en planka. Men det åtgärdade de dagen efter.

Inlagd på sjukhuset

Ligger här på 11:e våningen med en FANTASTISK utsikt över Lund, och jag ser till och med Turing Torso härifrån. Har skrubbat mig 4 gånger i duschen med Descutan och ska göra det imorgon bitti igen. Grät lite i duschen, för då hade min älskade man & son precis kört härifrån. 🙁 Känns konstigt och ensamt att vara utan dem. Känner mig alltid så lugn & trygg när jag är med dem, när vi är tillsammans!

Utsikten från 11:e våningen!

Är lite småsur, eller irriterad… det stod i informationspapperna att de rekommenderade att man tog med dator, böcker, mobil för att fördriva tiden. Det stod att på själva avdelningen får man ha mobilen på, men inte på IVA. Jag ska ju ligga på IVA dag 1-2, men då är jag ju säkert så omtöcknad ändå. Har ”sett fram emot” att kolla tv-serier, t ex nya avsnitten av Outlander. Men nu när jag kom hit ikväll sa de att efter IVA ligger jag på en övervakad sal här på avdelningen, och där får man inte ha mobilen igång eller vara uppkopplad! OCH… det finns ingen TV där heller! Ja, jag vet… det är världsliga ting & det finns viktigare saker… men ändå! Så sa de att när jag blir piggare får jag tjata och vara jobbig om att jag vill byta rum. Men det känns ju inte så kul att behöva göra det. Ja ja, vi får väl se…

Rymma?

Känner mig både helt blank i huvudet och på samma gång snurrar tusen tankar känns det som. Hmmm…. får lite lust att bara rymma härifrån… klä på mig, smyga ut & ta ett flyg till solen någonstans. Typiskt, gav mitt pass till Patrik innan. 😉 Jag har nämligen blivit av med mitt körkort. I början av allt detta så fick Patrik hjälpa mig med att hämta ut mediciner på Apoteket, och då var han tvungen att ha med sig mitt körkort. Vid ett av dessa tillfällen så ska han ha gett det till mig när jag satt i soffan, jag ska ha tagit emot det… men sen dess är det borta. Vi har letat och letat, men hittar det inte. Så nu har jag mitt pass med mig för att identifiera mig. Och nu behövde han det för att kunna hämta ut ett paket som jag inte hann hämta innan jag blev inlagd. Så, där rök den rymningsplanen. Hehe. Och på tal om det här med körkortet… har ju inte riktigt lust att ta nytt körkortsfoto nu när jag inte har hår… så jag vet inte riktigt hur jag ska göra med det. Behöver ju på samma gång ha körkort sen när jag får lov att köra bil igen, när jag inte längre tar morfinpreparat för smärtan. Får fundera lite till på det där.

Kärlek!

Det är så himla många som hört av sig senaste dagarna. Jag har inte kunnat svara för det har varit stressigt med att hinna bli klar med kliniken, sängstrul och en massa annat. Och torsdag-fredag var jag på ett uruselt humör också. Var nog lite nervositet blandat med att det var lite för mycket att hantera på en och samma gång. Jag är så otroligt tacksam för alla som hör av sig!!! Ni är så fina!!! Vi får höras längre fram! Ska försöka meddela mig på något sätt när jag är någorlunda ok efter operationen… trots att jag inte har internet på rummet (morr!).

Sista helgen ”i frihet”

Nu i helgen har jag bara velat vara med mina älskade killar! Igår var vi på bio, såg nya Lego Ninjago-filmen. Sonen var väldigt väldigt nöjd! Och jag var positivt överraskad, den var ganska rolig. Innan bion var jag och skulle göra ”det sista” på kliniken, men ÄNDÅ fanns det mer att göra… blir tokig. Det tar sån tid! Men nu får sakerna hämtas och jag får gå igenom det sista hemma istället. Sen gick jag TOKSNABBT från kliniken till bion på Storgatan, tog bara 12 minuter trots att jag fick stanna 3 ggr och knyta mitt ena störiga skosnöre! Lite småimponerad av mig själv att jag hann dit på så kort tid! 😛

Älskade mannen sa att det visst ska komma en ”värmebölja” nu de närmaste dagarna! Kul för er! Börjar undra vad jag gjort vädergudarna?! De få dagar det varit badväder denna sommar så har jag varit och fått cellgiftsbehandling eller på läkarbesök. Nu när jag ska opereras och vara inlagd kommer en värmebölja! 😀 Men jag kommer ha en strålande utsikt över den härifrån 11:e våningen!

Det känns som det var något mer jag ville skriva här, men jag kommer inte på det nu.

Min älskade familj!

Nu försöker jag få i mig en ”näringsdryck” som är så söt så tungan kryllar sig. Hu! Har pratat igenom det här med sjukhusmaten med min käre Dr Henning Saupe från Arcadiakliniken i Tyskland, och så länge jag är inlagd får jag äta och ta det de erbjuder här, men jag kommer be Patrik ta med sig saker längre fram om jag kan börja äta lite smått innan jag åker hem. Väl hemma får jag ta tag i kosten på mitt sätt igen. Har dock framfört det jag undviker efter det stora matintoleranstestet som gjordes i Tyskland. Så de försöker följa det, så gott de kan. 🙂

Nu ska jag titta på något (får ju passa på nu när jag har internet) och sen försöka sova så gott jag kan. Blir väckt vid 5.30 för att få i mig lite näringsdryck, sen ska jag duscha & skrubba mig igen, få stödstrumpor och några stövlar som ska motverka blodproppar & sen kommer läkarna strax efter kl 7 & kör iväg med mig ca 7.20. Tänk gärna på mig imorgon! Operationen tar ju hela dagen. Jag försöker meddela mig på något sätt om några dagar. TACK för att ni är med mig!!!

PUSS & KRAM & MYCKET KÄRLEK! <3
/ellinor

———————————————————————————————-

Insamlingen fortsätter…

Ni är verkligen helt UNDERBARA! I skrivande stund har det kommit in 237 st betalningar och summan är… 86.189 kronor!!! FANTASTISKA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR. Behovet är fortfarande högst aktuellt.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Jag har ju varit i Tyskland 2 gånger nu och har lånat av mina föräldrar för att ha råd till det samt använt våra sparade pengar. Eftersom jag inte fått någon sjukpenning utbetald ännu (sjukskrev mig i maj), så har jag inga pengar… inte klokt. Detta är en av anledningarna att jag är så trött på att vara egen företagare. Som det är nu har jag inte råd att köpa mer kosttillskott trots att jag så väl behöver dem. 🙁 Och nu behövde vi köpa nya sängar.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK TACK TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

———————————————————————————————-

Emotional overload

Detta skrev jag i tisdags kväll och somnade innan jag la ut det, sen har jag knappt öppnat datorn sen dess… därför kommer det några dagar senare. <3

Jag älskar min kör!!!

TACK för att ni finns! Så underbart! Jag mår så bra med er och när jag får sjunga! Ikväll blev slog det mig plötsligt när vi sjunger igenom kvällens låt ”You’re the voice” och bara sätter den & det låter fantastiskt… då bara svämmar tårarna över och jag storgråter medan vi sjunger. För då kom jag plötsligt på att jag inte vet när jag kan vara med nästa gång, att nästa vecka ligger jag på sjukhuset, nyopererad med en massa slangar. Det blev total emotional overload. Vår fina körledare Natalie blev alldeles chockad när hon såg tårarna forsa ner för mina kinder, men sekunden efter såg jag hur hon förstod precis vad det handlade om. Det är ju inte alla i kören som vet vad som pågår med mig, men det gör inget, det var så skönt att bara släppa ut känslorna. Musik och att sjunga har alltid varit ett väldigt skönt sätt för mig att släppa ut och komma i kontakt med mina känslor, vilka de än är… glädje, sorg, ilska, frustration, lycka… Musik och sång är verkligen viktigt för mig! Sen är det även riktigt skönt att gråta i duschen måste jag säga. 🙂 Man behöver ju inte torka tårarna heller då. 😉 I alla fall… jag längtar verkligen tills jag kan vara med på kören igen. Tänker att jag hänger med dit så fort jag orkar och bara är med där, så får jag se när jag kan sjunga. Det är ju området i magen, mellangärdet som vi använder mycket när vi sjunger, precis där tumören sitter och där jag ska opereras. Har ju extra ont nu när vi sjungit.

Joyvoice – min älskade kör!

Inskrivning

Är inte bara helt slut av alla kvällens känslor, det har varit en intensiv dag sen i morse. Vi var på ”Inskrivning” på sjukhuset nämligen idag inför operationen. Vi har träffat kontaktsjuksköterskan, kirurgen, narkosläkaren, sjukgymnasten och kuratorn. Alla har informerat massor och vi har haft chans att ställa en massa frågor. Huvudet är sprängfullt av info känns det som.

Operationen har blivit ändrad, jag opereras på måndag istället för onsdag. På söndag kväll läggs jag in, undrar om jag kommer kunna sova den natten? Väcks på måndag morgon vid 6-tiden, ska duscha  och göra mig iordning för operationen som sen kommer att ta hela dagen. Eftersom behandlingen varit effektiv, tumören har krympt, det är mycket död cancervävnad och ingen spridning, så är de ganska säkra på att de inte behöver ta hela magsäcken. Hoppas på det. Men det kan vara så att de vid operationen märker att de av någon anledning måste ta hela ändå, så jag får veta det först när jag vaknar upp efter operationen.

Operationen & slangar

De kommer sätta en epidural i ryggen med smärtlindring, den slangen kommer tejpas upp över ryggen och axeln till en pump där jag själv kan styra dosen. Sen under operationen börjar de att gå in framifrån genom 5 st små snitt där de lösgör magsäcken och skär bort tumören med marginal. När de är klara med det går kirurgerna på lunch och då vänder narkospersonalen på mig så jag ligger mer på mage. Därefter går kirurgerna in mellan revbenen på höger sida/ ryggen, då är det vanligt att de råkar bryta ett par revben, och det är oftast det man har mest ont av efteråt. Det är då de ska dra upp magsäcken och fästa den i matstrupen.

När jag vaknar på IVA kommer jag att dels ha epiduralslangen med medicinpumpen, jag kommer att ha en dräneringsslang från ryggen/ revbenen, de har satt en slang i magen som går till tunntarmen (tror jag det är) där jag kommer få sondmaten eftersom jag inte kommer kunna äta inledningsvis. På halsen kommer de att sätta en port där de kan ta prover. Sen kunde jag eventuellt ha en slang i näsan, men den kommer jag inte ihåg vad den var? Hmmm… just det kateter har jag så länge jag har epiduralen. Undrar om det var fler slangar? De sa att jag är lite som en julgran de första dagarna.

Jag kommer ligga på IVA 1-2 dagar beroende på hur jag mår, sen flyttas jag till vanlig avdelning och får stanna där i 8-14 dagar beroende på hur jag mår, återhämtar mig och om några komplikationer tillstöter eller inte. De gör oftast denna typen av operation på äldre personer i 65-80-års åldern, och eftersom jag är så mycket yngre så har jag ju mycket bättre förutsättningar att återhämta mig snabbt och bra.

På den vanliga avdelningen är det inga speciella besökstider, det är fritt förutsatt att det inte är för många på samma gång och att man tar hänsyn till eventuella rumskamrater.

Puh… nu tog jag helt slut känner jag. Det har varit en intensiv dag som avslutades så fint med min underbara kör!!!

Sjung av hela ditt hjärta!
KRAM & KÄRLEK! <3
/ellinor

Snart operation

Hej fina ni!

Jag vet inte varför jag inte skrivit här. Jag tänker varje dag att jag ska skriva, jag har så mycket jag vill skriva om… och så går dagen och jag har inte skrivit. Det pågår väldigt mycket inom mig. Jag tänker mycket på mina fina vänner som jag lärt känna i Tyskland och har en del kontakt med dem. Det blir väldigt speciellt att lära känna varandra på en cancerklinik i utlandet. Det blir så nära, direkt och på något sätt ”utan filter”. I och för sig behöver det inte alls bli så, men det känns så i detta fallet. De som jobbar på Arcadia sa att vi hade något speciellt mellan oss, att vi var en speciell grupp som var där. Och tänk att jag hade det så båda gångerna jag var där! Känner mig väldigt lyckligt lottad över att ha fått möta och ta in dessa fantastiska människor i mitt liv! Ni är i mitt hjärta! <3 Jag saknar er!

Jag är väldigt glad och tacksam också för att jag fått en hel del besök senaste tiden, och långa härliga telefonsamtal. Det är jag väldigt glad över!

Förändringar i livet

Jag tänker och funderar en hel del. Att gå igenom detta är ju helt klart en väckarklocka då jag funderar över vad som är viktigt i livet, för mig. Jag har länge velat ändra hur jag jobbar, men jag har inte ”kommit till skott”. Nu när jag ändå är sjukskriven en längre tid, i alla fall året ut, så passar jag på att ta tag i detta. Därför packar jag ihop min klinik och flyttar ut. Då ”tvingar” jag mig till att göra en förändring. Spännande och lite läskigt på samma gång. Så vi får se hur framtiden kommer se ut framöver. Har du bra idéer eller jobbförslag, så är du varmt välkommen. Jag kommer nog att testa lite idéer på er här framöver. 🙂 Men just nu ägnar jag tid åt att packa och tömma min klinik. Puh. Så mycket saker jag har.

Resultat på röntgen och operationsplaner

Nu har jag fått en del besked. Jag gjorde ju en PET CT för 2 veckor sen. Nu vet jag att tumören krympt lite. På det största området var den 5,5 cm tidigare och nu 4,5 cm. Först blev jag lite besviken när de sa det. Jag hade hoppats på mer. Det var ungefär vad läkarna här i Sverige hade förväntat sig, och jag hoppades ju att den skulle krympt mer eftersom jag gjort så mycket mer! Men så igår pratade jag med ”min” professor och han förklarade att storleken inte är det viktiga! Han var så himla glad & nöjd. Nej, det är nämligen så att det viktiga är att cancercellerna dör och att inte nya tillkommer. Och i mitt fall har cancerceller dött och inga nya har tillkommit, dvs INGEN SPRIDNING! 🙂 Och när cancercellerna dör, så finns vävnaden kvar… DÄRFÖR är det inte storleken på tumören som är det viktiga.  Visst, den behövde krympa för att operation skulle vara möjlig, men det är död vävnad. Detta har jag aldrig hört någon säga tidigare. Det låter helt logiskt ju. Så det är faktiskt bra resultat och nu känner jag mig väldigt glad & nöjd! 🙂 Yey!

Imorgon (fredag) ska jag göra ny gastroskopi och efter den prata lite med kirurgen.

På tisdag 19/9 ska vi på ”inskrivning” i Lund. Då har vi samtal med kirurgen, narkosläkaren, sjuksköterska, sjukgymnast, kurator… det tar halva dagen ungefär.

Sen är det dags för operation onsdag 27/9! Jag läggs in kvällen innan, och sen kommer jag vara inlagd i minst 9 dygn. Puh. Första dagarna efter är jag på IVA – intensivvårdsavdelningen. Jag hade fått papper med info om operationen, men de la jag undan när de i samband med nya diagnosen sa att jag skulle glömma allt de sagt. Igår letade jag fram dem och läste igenom. Ja… det blir en tuff period. Och, jag kommer aldrig mer att kunna ligga ner i en platt säng, för då kan maginnehållet riskera att rinna ner i luftstrupen och lungorna. Urk. Det känns ju väldigt jobbigt. De opererar ju bort magmunnen eftersom det är där tumören sitter. De tar även bort en del av magsäcken och matstrupen. Och sen drar de liksom upp resten av magsäcken och fäster den i den resterande matstrupen. Kirurgen sa i maj att de går in både framme på magen och från (min) höger sida, där man går in mellan revbenen och det är inte ovanligt att man råkar bryta revben. Oskönt.

Detta visade och gav kirurgen mig i maj:

Här sitter tumören. Kirurgen har ritat var de kan behöva skära. Förhoppningsvis behöver de inte ta hela magsäcken.
Så här kan det se ut efter operationen. Till vänster har man dragit upp magsäcken och fäst med matstrupen. Till höger har man varit tvungen att ta bort hela magsäcken och använda en bit tarm istället. Hoppas innerligt på den vänstra bilden.

Min professor sa att han hoppas att kirurgen får bort hela tumören, annars kanske man måste komplettera med strålning. Och det vill jag verkligen slippa. Pratade med Dr Henning Saupe om det på Arcadiakliniken. Han sa att strålning inte är så bra i mitt fall eftersom tumören sitter på ett ställe med så mycket vitala delar runt omkring… aortan, bukspottkörteln, lungorna… Hade den suttit mer avgränsat så hade strålning inte varit ett dumt alternativ, men nu… inte så bra. Så vi får hoppas att kirurgen får bort allt vid operationen.

Så här ser informationen ut om tiden efter operationen:

Kören igång igen

I tisdags kväll startade ÄNTLIGEN min älskade kör Joyvoice igen!!! Så himla härligt det är att träffa alla och få komma igång och sjunga igen! Vi började med ”Dancing Queen”! Yey! Efteråt hade jag ganska ont, för magen och magmusklerna används ju en hel del när vi sjunger. Men det är det värt! Och när allt detta är över och jag återhämtat mig så borde jag inte ha ont längre! 🙂 Kan vara med nästa vecka också, sen vet jag inte när det går nästa gång. Men det är något verkligen bra att längta efter.

Sysselsättning och rehab

För att sysselsätta mig under dagarna så har jag även anmält mig till en Qi Gong-kurs. Har gjort en hel del Qi Gong i mitt liv, men det är ett tag sen och jag känner att jag vill göra något när alla andra jobbar & går i skolan. Nu startar den den kursen den dagen som jag ska läggas in på sjukhuset, så jag får se om det bara blir en gång jag kan gå där.

Jag var hos en kurator på sjukhuset i förra veckan. Vi pratade igenom hur jag mår och mina behov samt vad de kan erbjuda. Bl a skickade han en remiss om att vi ska få åka på en ”familjevecka” på ett rehabställe som heter Lydiagården och som ligger utanför Höör (där vi växt upp & halva släkten bor). Sen ska jag gå på medicinsk yoga längre fram och de ska antagligen även skicka remiss till rehabilitering på Vidarkliniken. De sa ju även i maj att det första året efter operationen är tufft, så det gäller att jag boostar och tar hand om mig så väl jag kan, både nu innan och sen efter.

Mycket tankar och oro inför operationen

Det jag tycker är jobbigt med operationen är att jag ska vara inlagd på sjukhuset så länge, att jag inte ska få vara med min älskade familj! Det känns otroligt jobbigt! Jag inser att jag kommer ha det ganska besvärligt och att det dels kanske inte märks hur länge jag är där på samma gång som jag antagligen uppskattar att vara på sjukhus och kunna få hjälp. Men ändå… det känns jobbigt. Första natten, innan operationen, kommer nog vara väldigt jobbig. Oroligt.

Sen känns det såklart oroligt att inte veta om de får bort allt, om de måste ta bort hela magsäcken eller inte, hur själva operationen kommer att gå, kommer revben vara brutna…? Jag känner förtroende för kirurgen, jag oroar mig inte för om hen är kompetent, det är jag övertygad om att hen är.

Hur funkar det med sondmatning, hur känns det? Måste kännas mycket märkligt att inte äta, utan maten kommer in i tarmen genom en slang! Försvinner eventuell hungerskänsla då? När kan jag börja äta igen? Hur funkar det när jag väl börjar äta? Tänk om jag inte kan börja äta? Har det hänt? Tänk om jag får anorexia, jag har ju haft perioder då jag verkligen haft svårt att äta nu. Jag har ju tappat väldigt mycket i vikt. Jag ska vägas varje dag på sjukhuset visst och de frågar varje gång vi har kontakt hur det går med maten samt om jag tappat mer i vikt. Och det har jag ju i princip gjort varje gång de frågat. Det var väldigt märkligt att handla nytt regnställ i söndags, jag köpte 3-4 storlekar mindre än jag brukat göra de senaste åren. Trodde knappt på att jag kunde ha den storleken. Det är ju trevligt, men ”fel” anledning att tappa i vikt.
I Tyskland kollar de varje gång man kommer dit hur fett-, vätske- & muskelbalans ser ut i kroppen. Den är ju viktigare än enbart vikten. Sist hade jag tappat lite i muskler, men fortfarande mest i fett, så det är ju bra. Totala balansen har sett väldigt bara ut – jag hade bättre ”totalt vitalitetsvärde” än Dr Henning Saupe själv sa han! Det känns ju väldigt bra! Bra förutsättningar! Så det är väldigt viktigt att jag promenerar och cyklar på min motionscykel mm nu.

Hur kommer det vara att inte ha någon magmun? Hur mycket kommer det att påverka livet? Kommer jag alltid att ha sura uppstötningar? Får jag aldrig mer böja mig framåt/ neråt?

Hur ont kommer jag att ha? Det känns så konstigt att jag ska behöva 2 personer till hjälp för att kunna gå 25 meter dagen efter operationen. Är det verkligen så illa för alla, eller kan det vara lindrigare för mig? Man måste ju vara ganska dålig för att inte klara av att gå 25 meter utan stöd av 2 personer tänker jag.

Hur kommer det att gå när jag väl får komma hem? Kan jag klara mig själv? Kan jag ta sonen till skolan på morgonen? Om inte det senare går, så kan han gå med ett par grannar, så det är ju skönt. Tack! Hur kommer jag att må mentalt efter operationen? Kommer jag vara deppig eller överlycklig att ”nu är det förhoppningsvis över”?!

Jag får svar på lite imorgon tänker jag när jag träffar några efter gastroskopin. Sen har jag fått 15 min konsultsamtal med fine dr Henning Saupe på måndag eftermiddag. Och på tisdag kommer jag ju få massor av svar på många av mina frågor och funderingar. Och en del går det inte att svara på, det är bara att vänta och se. Ska göra hypnoterapi med min syster också nu innan.

En fin kompis frågade mig igår om det är något jag väldigt gärna vill äta innan operationen. Nej, det känner jag inte. Kom på nu att jag tråkigt nog inte alls förknippar äta med njutning just nu, och så har det varit i över 1 år nu. Oerhört sorgligt. 🙁 Undrar om jag någonsin kommer göra det igen? Ingen aning. Men jag hoppas innerligt att det kommer ändra sig med tiden.

Det jag tänker på just nu är ”min” professor, hur han lät i telefonen… han var så himla GLAD och liksom glättig när han sa hur bra det ser ut på bilderna nu efter behandlingarna! Han är så glad över hur bra allt ser ut! Så det gör även mig glad!

Nu ska jag VERKLIGEN försöka skriva väldigt snart igen! Jag har ju så mycket jag vill berätta. Så, vi hörs snart igen!

PUSS & KRAM & KÄRLEK!!!
/ellinor <3

———————————————————————————————-

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 233 st betalningar och summan är… 84.389 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR. Behovet är fortfarande högst aktuellt.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Jag har ju varit i Tyskland 2 gånger nu och har lånat av mina föräldrar för att ha råd till det samt använt våra sparade pengar. Eftersom jag inte fått någon sjukpenning utbetald ännu (sjukskrev mig i maj), så har jag inga pengar… inte klokt. Detta är en av anledningarna att jag är så trött på att vara egen företagare. Som det är nu har jag inte råd att köpa mer kosttillskott trots att jag så väl behöver dem. 🙁

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK TACK TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

———————————————————————————————-