Cancern är borta!

Jag vet att jag varit väldigt tyst här, är väldigt ledsen för det! Är VÄLDIGT VÄLDIGT hjärntrött sen operationen och orkar inte skriva just nu. Har påbörjat ett blogginlägg för flera veckor sen som berättar om operationen och framåt. Det kommer när det kommer. 😃

Men NU har jag underbara nyheter…

Idag hade jag tid hos läkaren på isotopterapiavdelningen för att få veta hur labbanalysen av tumören gått.

Och… YEEEY!!! ALLT ÄR BORTA!!! Ingen cancer kvar! Inga metastaser, dvs ingen spridning! Ingen mer behandling! <<<

Ny röntgen, provtagning & återbesök i januari. That’s it. Inget mer. SÅ skönt att slippa fler behandlingar, varken cellgifter eller strålning!!! Ja, förutom själva läkningen & rehab efter operationen… gastroskopier & kontakt med kirurgen fortsätter.

De har även konsulterat en expert på just NET i Bergen, Norge. 🤔 ”Eftersom min cancersort är så ovanlig”, som min läkare sa. De har haft konferenser och diskuterat mig & min cancer. När jag sa att min läkare i Tyskland (Dr Henning Saupe på Arcadiakliniken) också hade sagt att om labbresultaten var så bra som de är, så tyckte han inte heller att ytterligare behandling skulle behövas, så sa dagens läkare; ”Så bra! Då är Norge, Tyskland & Sverige enade!” 😃

Tror det var då glädje- & lättnadstårarna kom. Har varit mest orolig tror jag över att de skulle vilja behandla mig mer, och att jag skulle behöva ”fajtas” om att jag inte ville det. Sååå skönt att alla är överens! 😅

Och självklart är jag glad att det är borta, och det inte har spritt sig. Men på något sätt har jag nog inte varit så orolig över det tror jag. På samma gång känns det overkligt. Vet inte om jag fattat än. Är ju ganska trög & seg i huvudet. 😜

Haft lite problem

Jag har problem med att det läker ”för bra” där de sytt ihop resterna av magsäcken med resten av matstrupen. För några veckor sen kunde jag inte äta, det tog stopp och jag kräktes upp det jag fått i mig. Det var inte alls konstigt visade det sig, för jag hade visst bara en ojämn 9 mm öppning i matstrupen. Då gjorde de en vidgning (dilatering) med hjälp av en ballong vid gastroskopi, så blev det en 12 mm rund och jämn öppning. En vecka senare upprepades det & öppningen blev 15 mm. Ny procedur planerad nästa onsdag (22/11).

Dock har jag haft en konstig känsla idag när jag ätit och har inte fått i mig så mycket. Och när jag nyss skulle äta lite, efter jag kom hem från min underbara glädjekör (Joyvoice), så hände det dessvärre igen!!! Så ledsen! Vill ju bara kunna äta! Inte få stopp & kräkas upp det lilla jag får i mig. Nu är det runt 22 kg mindre av mig. Får ringa kirurgen imorgon och höra om gastroskopin kan göras innan nästa onsdag. Orkar inte gå en hel vecka så här igen.

Ännu ett bakslag som tar lite udden av den underbara nyheten idag!!!

Men, BÄST idag… och egentligen nog bäst i år… JAG HAR INGEN CANCER!!! Ingen spridning!!! Och jag slipper fler räliga behandlingar!!! TJOOOOHOOOOO!!!Lyckliga efter beskedet, innan vi gav oss ut i regnrusket.
< Halleluja-moment!, som Idoljury-Kishti hade sagt!

🙌💖🙌💖🙌

Ta hand om dig, så hörs vi snart igen!

Puss & Kram & Kärlek!

/Ellinor

💖😘💕

Liten rapport

Igår släppte äntligen smärtan i axlarna. Yey! Fick ny smärtstillande och hade TENS-apparat hela dagen. Vilken lättnad!!!

Jag var uppe och gick 50 meter 5 gånger, fast det bara stod 4 gånger på schemat. 💪 Andningsträningen går mycket bättre när axelsmärtan lättat. 

Under kvällen fick jag sjukt ont i nedre dekan av tarmarna. De sover ju och är stilla under operationen, så det tar lite tid innan de börjar röra på sig & då gör det ju ont. Det har kommit & gått lite under natten. Och nu när det lättat lite så har istället min sondmatningspump varit störig & pipit & väckt mig. Så fort jag somnat har den satt igång. Är sjukt irriterad på den nu. Och strax kommer de väl in & ”väcker” mig. 

Rapporterar mer sen. Är så glad att axelsmärtan har lättat, mindre glad att min sömn blivit störd inatt också. 

Och som det blåser! Är ju uppe på 11:e våningen & det liksom riktigt knakar & skakar i fönstren av vinden emellanåt. 

Just det, sent igår kväll spelade någon väldigt hög musik! Typ från våningen under. På ett sjukhus! Tänkte på hur de i tv-serier & filmer visar hur vissa kirurger vill ha musik & rocka loss när de opererar. Undrar om det var så?! Vad kan jag annars höra här uppe på 11:e våningen?!

Ha det fint så länge!

Puss & Kram! ❤️

/Ellinor

Operationen har gått bra

Hej alla fina!Operationen har gått bra! 🙌 Enligt vad de kan se med ögat så har de fått bort allt. Jag har tokmycket slangar överallt, har ändå fått bort någon. Imorgon försvinner nog den i näsan. Jag mår efter omständigheterna ok, förutom att jag haft SJUKT ONT i axlarna!!! Så jag har knappt velat andas & helst inte röra mig om jag hittat en ställning som funkat. Så jag har inte sovit så mycket pga smärtan, vilket gör att jag är galet trött. 

Kom från IVA igår och de är nöjda med mina resultat. Första dygnet är bara som ett snurrigt töcken. Just nu är jag lite klarare. Har fått dricka klara drycker idag, igår var det 30 ml destillerat vatten per timme. Det funkar väldigt bra att vara uppe och gå, med hela min sladdhög. 

Tack för alla hälsningar, har inte kunnat ta in / orkat läsa dem riktigt! Är VÄLDIGT trött!!! Så detta är vad jag orkar skriva nu.

Puss&Kram på er! 😘💕

/Ellinor 

Inlagd på sjukhuset, operation imorgon

Ja, då är det ”äntligen” dags! Känns ju både jobbigt, nervöst och oroligt på samma gång som det är väldigt skönt att nu ska den där tumören ut!

Det har varit några intensiva dagar, eller egentligen ett par intensiva veckor. Har tömt kliniken… varför tar det så mycket mer tid än en tror att packa? Sen är det ju på samma gång mycket som pågår i huvudet och inom mig… både att packa ner kliniken och att inte veta riktigt vad och hur jag ska jobba sen… och allt med cancern och operationen.  Sen var vi och köpte nya sängar, elevationssängar, eftersom jag för alltid måste sova upphöjt nu efter operationen. Kan inte någon i världen komma på hur man kan rekonstruera en ny magmun?!? Man kan ju göra så mycket annat! Då borde ju någon kunna lösa det! Tycker jag. Jag efterlyser det!
Så nu fick vi hastigt & lustigt köpa nya sängar. En högst oväntad & oönskad utgift. Sen råkade de leverera fel resårmadrass, så min stackars älskade man sov inte en blund första natten för det kändes som han låg på en planka. Men det åtgärdade de dagen efter.

Inlagd på sjukhuset

Ligger här på 11:e våningen med en FANTASTISK utsikt över Lund, och jag ser till och med Turing Torso härifrån. Har skrubbat mig 4 gånger i duschen med Descutan och ska göra det imorgon bitti igen. Grät lite i duschen, för då hade min älskade man & son precis kört härifrån. 🙁 Känns konstigt och ensamt att vara utan dem. Känner mig alltid så lugn & trygg när jag är med dem, när vi är tillsammans!

Utsikten från 11:e våningen!

Är lite småsur, eller irriterad… det stod i informationspapperna att de rekommenderade att man tog med dator, böcker, mobil för att fördriva tiden. Det stod att på själva avdelningen får man ha mobilen på, men inte på IVA. Jag ska ju ligga på IVA dag 1-2, men då är jag ju säkert så omtöcknad ändå. Har ”sett fram emot” att kolla tv-serier, t ex nya avsnitten av Outlander. Men nu när jag kom hit ikväll sa de att efter IVA ligger jag på en övervakad sal här på avdelningen, och där får man inte ha mobilen igång eller vara uppkopplad! OCH… det finns ingen TV där heller! Ja, jag vet… det är världsliga ting & det finns viktigare saker… men ändå! Så sa de att när jag blir piggare får jag tjata och vara jobbig om att jag vill byta rum. Men det känns ju inte så kul att behöva göra det. Ja ja, vi får väl se…

Rymma?

Känner mig både helt blank i huvudet och på samma gång snurrar tusen tankar känns det som. Hmmm…. får lite lust att bara rymma härifrån… klä på mig, smyga ut & ta ett flyg till solen någonstans. Typiskt, gav mitt pass till Patrik innan. 😉 Jag har nämligen blivit av med mitt körkort. I början av allt detta så fick Patrik hjälpa mig med att hämta ut mediciner på Apoteket, och då var han tvungen att ha med sig mitt körkort. Vid ett av dessa tillfällen så ska han ha gett det till mig när jag satt i soffan, jag ska ha tagit emot det… men sen dess är det borta. Vi har letat och letat, men hittar det inte. Så nu har jag mitt pass med mig för att identifiera mig. Och nu behövde han det för att kunna hämta ut ett paket som jag inte hann hämta innan jag blev inlagd. Så, där rök den rymningsplanen. Hehe. Och på tal om det här med körkortet… har ju inte riktigt lust att ta nytt körkortsfoto nu när jag inte har hår… så jag vet inte riktigt hur jag ska göra med det. Behöver ju på samma gång ha körkort sen när jag får lov att köra bil igen, när jag inte längre tar morfinpreparat för smärtan. Får fundera lite till på det där.

Kärlek!

Det är så himla många som hört av sig senaste dagarna. Jag har inte kunnat svara för det har varit stressigt med att hinna bli klar med kliniken, sängstrul och en massa annat. Och torsdag-fredag var jag på ett uruselt humör också. Var nog lite nervositet blandat med att det var lite för mycket att hantera på en och samma gång. Jag är så otroligt tacksam för alla som hör av sig!!! Ni är så fina!!! Vi får höras längre fram! Ska försöka meddela mig på något sätt när jag är någorlunda ok efter operationen… trots att jag inte har internet på rummet (morr!).

Sista helgen ”i frihet”

Nu i helgen har jag bara velat vara med mina älskade killar! Igår var vi på bio, såg nya Lego Ninjago-filmen. Sonen var väldigt väldigt nöjd! Och jag var positivt överraskad, den var ganska rolig. Innan bion var jag och skulle göra ”det sista” på kliniken, men ÄNDÅ fanns det mer att göra… blir tokig. Det tar sån tid! Men nu får sakerna hämtas och jag får gå igenom det sista hemma istället. Sen gick jag TOKSNABBT från kliniken till bion på Storgatan, tog bara 12 minuter trots att jag fick stanna 3 ggr och knyta mitt ena störiga skosnöre! Lite småimponerad av mig själv att jag hann dit på så kort tid! 😛

Älskade mannen sa att det visst ska komma en ”värmebölja” nu de närmaste dagarna! Kul för er! Börjar undra vad jag gjort vädergudarna?! De få dagar det varit badväder denna sommar så har jag varit och fått cellgiftsbehandling eller på läkarbesök. Nu när jag ska opereras och vara inlagd kommer en värmebölja! 😀 Men jag kommer ha en strålande utsikt över den härifrån 11:e våningen!

Det känns som det var något mer jag ville skriva här, men jag kommer inte på det nu.

Min älskade familj!

Nu försöker jag få i mig en ”näringsdryck” som är så söt så tungan kryllar sig. Hu! Har pratat igenom det här med sjukhusmaten med min käre Dr Henning Saupe från Arcadiakliniken i Tyskland, och så länge jag är inlagd får jag äta och ta det de erbjuder här, men jag kommer be Patrik ta med sig saker längre fram om jag kan börja äta lite smått innan jag åker hem. Väl hemma får jag ta tag i kosten på mitt sätt igen. Har dock framfört det jag undviker efter det stora matintoleranstestet som gjordes i Tyskland. Så de försöker följa det, så gott de kan. 🙂

Nu ska jag titta på något (får ju passa på nu när jag har internet) och sen försöka sova så gott jag kan. Blir väckt vid 5.30 för att få i mig lite näringsdryck, sen ska jag duscha & skrubba mig igen, få stödstrumpor och några stövlar som ska motverka blodproppar & sen kommer läkarna strax efter kl 7 & kör iväg med mig ca 7.20. Tänk gärna på mig imorgon! Operationen tar ju hela dagen. Jag försöker meddela mig på något sätt om några dagar. TACK för att ni är med mig!!!

PUSS & KRAM & MYCKET KÄRLEK! <3
/ellinor

———————————————————————————————-

Insamlingen fortsätter…

Ni är verkligen helt UNDERBARA! I skrivande stund har det kommit in 237 st betalningar och summan är… 86.189 kronor!!! FANTASTISKA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR. Behovet är fortfarande högst aktuellt.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Jag har ju varit i Tyskland 2 gånger nu och har lånat av mina föräldrar för att ha råd till det samt använt våra sparade pengar. Eftersom jag inte fått någon sjukpenning utbetald ännu (sjukskrev mig i maj), så har jag inga pengar… inte klokt. Detta är en av anledningarna att jag är så trött på att vara egen företagare. Som det är nu har jag inte råd att köpa mer kosttillskott trots att jag så väl behöver dem. 🙁 Och nu behövde vi köpa nya sängar.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK TACK TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

———————————————————————————————-

Emotional overload

Detta skrev jag i tisdags kväll och somnade innan jag la ut det, sen har jag knappt öppnat datorn sen dess… därför kommer det några dagar senare. <3

Jag älskar min kör!!!

TACK för att ni finns! Så underbart! Jag mår så bra med er och när jag får sjunga! Ikväll blev slog det mig plötsligt när vi sjunger igenom kvällens låt ”You’re the voice” och bara sätter den & det låter fantastiskt… då bara svämmar tårarna över och jag storgråter medan vi sjunger. För då kom jag plötsligt på att jag inte vet när jag kan vara med nästa gång, att nästa vecka ligger jag på sjukhuset, nyopererad med en massa slangar. Det blev total emotional overload. Vår fina körledare Natalie blev alldeles chockad när hon såg tårarna forsa ner för mina kinder, men sekunden efter såg jag hur hon förstod precis vad det handlade om. Det är ju inte alla i kören som vet vad som pågår med mig, men det gör inget, det var så skönt att bara släppa ut känslorna. Musik och att sjunga har alltid varit ett väldigt skönt sätt för mig att släppa ut och komma i kontakt med mina känslor, vilka de än är… glädje, sorg, ilska, frustration, lycka… Musik och sång är verkligen viktigt för mig! Sen är det även riktigt skönt att gråta i duschen måste jag säga. 🙂 Man behöver ju inte torka tårarna heller då. 😉 I alla fall… jag längtar verkligen tills jag kan vara med på kören igen. Tänker att jag hänger med dit så fort jag orkar och bara är med där, så får jag se när jag kan sjunga. Det är ju området i magen, mellangärdet som vi använder mycket när vi sjunger, precis där tumören sitter och där jag ska opereras. Har ju extra ont nu när vi sjungit.

Joyvoice – min älskade kör!

Inskrivning

Är inte bara helt slut av alla kvällens känslor, det har varit en intensiv dag sen i morse. Vi var på ”Inskrivning” på sjukhuset nämligen idag inför operationen. Vi har träffat kontaktsjuksköterskan, kirurgen, narkosläkaren, sjukgymnasten och kuratorn. Alla har informerat massor och vi har haft chans att ställa en massa frågor. Huvudet är sprängfullt av info känns det som.

Operationen har blivit ändrad, jag opereras på måndag istället för onsdag. På söndag kväll läggs jag in, undrar om jag kommer kunna sova den natten? Väcks på måndag morgon vid 6-tiden, ska duscha  och göra mig iordning för operationen som sen kommer att ta hela dagen. Eftersom behandlingen varit effektiv, tumören har krympt, det är mycket död cancervävnad och ingen spridning, så är de ganska säkra på att de inte behöver ta hela magsäcken. Hoppas på det. Men det kan vara så att de vid operationen märker att de av någon anledning måste ta hela ändå, så jag får veta det först när jag vaknar upp efter operationen.

Operationen & slangar

De kommer sätta en epidural i ryggen med smärtlindring, den slangen kommer tejpas upp över ryggen och axeln till en pump där jag själv kan styra dosen. Sen under operationen börjar de att gå in framifrån genom 5 st små snitt där de lösgör magsäcken och skär bort tumören med marginal. När de är klara med det går kirurgerna på lunch och då vänder narkospersonalen på mig så jag ligger mer på mage. Därefter går kirurgerna in mellan revbenen på höger sida/ ryggen, då är det vanligt att de råkar bryta ett par revben, och det är oftast det man har mest ont av efteråt. Det är då de ska dra upp magsäcken och fästa den i matstrupen.

När jag vaknar på IVA kommer jag att dels ha epiduralslangen med medicinpumpen, jag kommer att ha en dräneringsslang från ryggen/ revbenen, de har satt en slang i magen som går till tunntarmen (tror jag det är) där jag kommer få sondmaten eftersom jag inte kommer kunna äta inledningsvis. På halsen kommer de att sätta en port där de kan ta prover. Sen kunde jag eventuellt ha en slang i näsan, men den kommer jag inte ihåg vad den var? Hmmm… just det kateter har jag så länge jag har epiduralen. Undrar om det var fler slangar? De sa att jag är lite som en julgran de första dagarna.

Jag kommer ligga på IVA 1-2 dagar beroende på hur jag mår, sen flyttas jag till vanlig avdelning och får stanna där i 8-14 dagar beroende på hur jag mår, återhämtar mig och om några komplikationer tillstöter eller inte. De gör oftast denna typen av operation på äldre personer i 65-80-års åldern, och eftersom jag är så mycket yngre så har jag ju mycket bättre förutsättningar att återhämta mig snabbt och bra.

På den vanliga avdelningen är det inga speciella besökstider, det är fritt förutsatt att det inte är för många på samma gång och att man tar hänsyn till eventuella rumskamrater.

Puh… nu tog jag helt slut känner jag. Det har varit en intensiv dag som avslutades så fint med min underbara kör!!!

Sjung av hela ditt hjärta!
KRAM & KÄRLEK! <3
/ellinor

Snart operation

Hej fina ni!

Jag vet inte varför jag inte skrivit här. Jag tänker varje dag att jag ska skriva, jag har så mycket jag vill skriva om… och så går dagen och jag har inte skrivit. Det pågår väldigt mycket inom mig. Jag tänker mycket på mina fina vänner som jag lärt känna i Tyskland och har en del kontakt med dem. Det blir väldigt speciellt att lära känna varandra på en cancerklinik i utlandet. Det blir så nära, direkt och på något sätt ”utan filter”. I och för sig behöver det inte alls bli så, men det känns så i detta fallet. De som jobbar på Arcadia sa att vi hade något speciellt mellan oss, att vi var en speciell grupp som var där. Och tänk att jag hade det så båda gångerna jag var där! Känner mig väldigt lyckligt lottad över att ha fått möta och ta in dessa fantastiska människor i mitt liv! Ni är i mitt hjärta! <3 Jag saknar er!

Jag är väldigt glad och tacksam också för att jag fått en hel del besök senaste tiden, och långa härliga telefonsamtal. Det är jag väldigt glad över!

Förändringar i livet

Jag tänker och funderar en hel del. Att gå igenom detta är ju helt klart en väckarklocka då jag funderar över vad som är viktigt i livet, för mig. Jag har länge velat ändra hur jag jobbar, men jag har inte ”kommit till skott”. Nu när jag ändå är sjukskriven en längre tid, i alla fall året ut, så passar jag på att ta tag i detta. Därför packar jag ihop min klinik och flyttar ut. Då ”tvingar” jag mig till att göra en förändring. Spännande och lite läskigt på samma gång. Så vi får se hur framtiden kommer se ut framöver. Har du bra idéer eller jobbförslag, så är du varmt välkommen. Jag kommer nog att testa lite idéer på er här framöver. 🙂 Men just nu ägnar jag tid åt att packa och tömma min klinik. Puh. Så mycket saker jag har.

Resultat på röntgen och operationsplaner

Nu har jag fått en del besked. Jag gjorde ju en PET CT för 2 veckor sen. Nu vet jag att tumören krympt lite. På det största området var den 5,5 cm tidigare och nu 4,5 cm. Först blev jag lite besviken när de sa det. Jag hade hoppats på mer. Det var ungefär vad läkarna här i Sverige hade förväntat sig, och jag hoppades ju att den skulle krympt mer eftersom jag gjort så mycket mer! Men så igår pratade jag med ”min” professor och han förklarade att storleken inte är det viktiga! Han var så himla glad & nöjd. Nej, det är nämligen så att det viktiga är att cancercellerna dör och att inte nya tillkommer. Och i mitt fall har cancerceller dött och inga nya har tillkommit, dvs INGEN SPRIDNING! 🙂 Och när cancercellerna dör, så finns vävnaden kvar… DÄRFÖR är det inte storleken på tumören som är det viktiga.  Visst, den behövde krympa för att operation skulle vara möjlig, men det är död vävnad. Detta har jag aldrig hört någon säga tidigare. Det låter helt logiskt ju. Så det är faktiskt bra resultat och nu känner jag mig väldigt glad & nöjd! 🙂 Yey!

Imorgon (fredag) ska jag göra ny gastroskopi och efter den prata lite med kirurgen.

På tisdag 19/9 ska vi på ”inskrivning” i Lund. Då har vi samtal med kirurgen, narkosläkaren, sjuksköterska, sjukgymnast, kurator… det tar halva dagen ungefär.

Sen är det dags för operation onsdag 27/9! Jag läggs in kvällen innan, och sen kommer jag vara inlagd i minst 9 dygn. Puh. Första dagarna efter är jag på IVA – intensivvårdsavdelningen. Jag hade fått papper med info om operationen, men de la jag undan när de i samband med nya diagnosen sa att jag skulle glömma allt de sagt. Igår letade jag fram dem och läste igenom. Ja… det blir en tuff period. Och, jag kommer aldrig mer att kunna ligga ner i en platt säng, för då kan maginnehållet riskera att rinna ner i luftstrupen och lungorna. Urk. Det känns ju väldigt jobbigt. De opererar ju bort magmunnen eftersom det är där tumören sitter. De tar även bort en del av magsäcken och matstrupen. Och sen drar de liksom upp resten av magsäcken och fäster den i den resterande matstrupen. Kirurgen sa i maj att de går in både framme på magen och från (min) höger sida, där man går in mellan revbenen och det är inte ovanligt att man råkar bryta revben. Oskönt.

Detta visade och gav kirurgen mig i maj:

Här sitter tumören. Kirurgen har ritat var de kan behöva skära. Förhoppningsvis behöver de inte ta hela magsäcken.
Så här kan det se ut efter operationen. Till vänster har man dragit upp magsäcken och fäst med matstrupen. Till höger har man varit tvungen att ta bort hela magsäcken och använda en bit tarm istället. Hoppas innerligt på den vänstra bilden.

Min professor sa att han hoppas att kirurgen får bort hela tumören, annars kanske man måste komplettera med strålning. Och det vill jag verkligen slippa. Pratade med Dr Henning Saupe om det på Arcadiakliniken. Han sa att strålning inte är så bra i mitt fall eftersom tumören sitter på ett ställe med så mycket vitala delar runt omkring… aortan, bukspottkörteln, lungorna… Hade den suttit mer avgränsat så hade strålning inte varit ett dumt alternativ, men nu… inte så bra. Så vi får hoppas att kirurgen får bort allt vid operationen.

Så här ser informationen ut om tiden efter operationen:

Kören igång igen

I tisdags kväll startade ÄNTLIGEN min älskade kör Joyvoice igen!!! Så himla härligt det är att träffa alla och få komma igång och sjunga igen! Vi började med ”Dancing Queen”! Yey! Efteråt hade jag ganska ont, för magen och magmusklerna används ju en hel del när vi sjunger. Men det är det värt! Och när allt detta är över och jag återhämtat mig så borde jag inte ha ont längre! 🙂 Kan vara med nästa vecka också, sen vet jag inte när det går nästa gång. Men det är något verkligen bra att längta efter.

Sysselsättning och rehab

För att sysselsätta mig under dagarna så har jag även anmält mig till en Qi Gong-kurs. Har gjort en hel del Qi Gong i mitt liv, men det är ett tag sen och jag känner att jag vill göra något när alla andra jobbar & går i skolan. Nu startar den den kursen den dagen som jag ska läggas in på sjukhuset, så jag får se om det bara blir en gång jag kan gå där.

Jag var hos en kurator på sjukhuset i förra veckan. Vi pratade igenom hur jag mår och mina behov samt vad de kan erbjuda. Bl a skickade han en remiss om att vi ska få åka på en ”familjevecka” på ett rehabställe som heter Lydiagården och som ligger utanför Höör (där vi växt upp & halva släkten bor). Sen ska jag gå på medicinsk yoga längre fram och de ska antagligen även skicka remiss till rehabilitering på Vidarkliniken. De sa ju även i maj att det första året efter operationen är tufft, så det gäller att jag boostar och tar hand om mig så väl jag kan, både nu innan och sen efter.

Mycket tankar och oro inför operationen

Det jag tycker är jobbigt med operationen är att jag ska vara inlagd på sjukhuset så länge, att jag inte ska få vara med min älskade familj! Det känns otroligt jobbigt! Jag inser att jag kommer ha det ganska besvärligt och att det dels kanske inte märks hur länge jag är där på samma gång som jag antagligen uppskattar att vara på sjukhus och kunna få hjälp. Men ändå… det känns jobbigt. Första natten, innan operationen, kommer nog vara väldigt jobbig. Oroligt.

Sen känns det såklart oroligt att inte veta om de får bort allt, om de måste ta bort hela magsäcken eller inte, hur själva operationen kommer att gå, kommer revben vara brutna…? Jag känner förtroende för kirurgen, jag oroar mig inte för om hen är kompetent, det är jag övertygad om att hen är.

Hur funkar det med sondmatning, hur känns det? Måste kännas mycket märkligt att inte äta, utan maten kommer in i tarmen genom en slang! Försvinner eventuell hungerskänsla då? När kan jag börja äta igen? Hur funkar det när jag väl börjar äta? Tänk om jag inte kan börja äta? Har det hänt? Tänk om jag får anorexia, jag har ju haft perioder då jag verkligen haft svårt att äta nu. Jag har ju tappat väldigt mycket i vikt. Jag ska vägas varje dag på sjukhuset visst och de frågar varje gång vi har kontakt hur det går med maten samt om jag tappat mer i vikt. Och det har jag ju i princip gjort varje gång de frågat. Det var väldigt märkligt att handla nytt regnställ i söndags, jag köpte 3-4 storlekar mindre än jag brukat göra de senaste åren. Trodde knappt på att jag kunde ha den storleken. Det är ju trevligt, men ”fel” anledning att tappa i vikt.
I Tyskland kollar de varje gång man kommer dit hur fett-, vätske- & muskelbalans ser ut i kroppen. Den är ju viktigare än enbart vikten. Sist hade jag tappat lite i muskler, men fortfarande mest i fett, så det är ju bra. Totala balansen har sett väldigt bara ut – jag hade bättre ”totalt vitalitetsvärde” än Dr Henning Saupe själv sa han! Det känns ju väldigt bra! Bra förutsättningar! Så det är väldigt viktigt att jag promenerar och cyklar på min motionscykel mm nu.

Hur kommer det vara att inte ha någon magmun? Hur mycket kommer det att påverka livet? Kommer jag alltid att ha sura uppstötningar? Får jag aldrig mer böja mig framåt/ neråt?

Hur ont kommer jag att ha? Det känns så konstigt att jag ska behöva 2 personer till hjälp för att kunna gå 25 meter dagen efter operationen. Är det verkligen så illa för alla, eller kan det vara lindrigare för mig? Man måste ju vara ganska dålig för att inte klara av att gå 25 meter utan stöd av 2 personer tänker jag.

Hur kommer det att gå när jag väl får komma hem? Kan jag klara mig själv? Kan jag ta sonen till skolan på morgonen? Om inte det senare går, så kan han gå med ett par grannar, så det är ju skönt. Tack! Hur kommer jag att må mentalt efter operationen? Kommer jag vara deppig eller överlycklig att ”nu är det förhoppningsvis över”?!

Jag får svar på lite imorgon tänker jag när jag träffar några efter gastroskopin. Sen har jag fått 15 min konsultsamtal med fine dr Henning Saupe på måndag eftermiddag. Och på tisdag kommer jag ju få massor av svar på många av mina frågor och funderingar. Och en del går det inte att svara på, det är bara att vänta och se. Ska göra hypnoterapi med min syster också nu innan.

En fin kompis frågade mig igår om det är något jag väldigt gärna vill äta innan operationen. Nej, det känner jag inte. Kom på nu att jag tråkigt nog inte alls förknippar äta med njutning just nu, och så har det varit i över 1 år nu. Oerhört sorgligt. 🙁 Undrar om jag någonsin kommer göra det igen? Ingen aning. Men jag hoppas innerligt att det kommer ändra sig med tiden.

Det jag tänker på just nu är ”min” professor, hur han lät i telefonen… han var så himla GLAD och liksom glättig när han sa hur bra det ser ut på bilderna nu efter behandlingarna! Han är så glad över hur bra allt ser ut! Så det gör även mig glad!

Nu ska jag VERKLIGEN försöka skriva väldigt snart igen! Jag har ju så mycket jag vill berätta. Så, vi hörs snart igen!

PUSS & KRAM & KÄRLEK!!!
/ellinor <3

———————————————————————————————-

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 233 st betalningar och summan är… 84.389 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR. Behovet är fortfarande högst aktuellt.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Jag har ju varit i Tyskland 2 gånger nu och har lånat av mina föräldrar för att ha råd till det samt använt våra sparade pengar. Eftersom jag inte fått någon sjukpenning utbetald ännu (sjukskrev mig i maj), så har jag inga pengar… inte klokt. Detta är en av anledningarna att jag är så trött på att vara egen företagare. Som det är nu har jag inte råd att köpa mer kosttillskott trots att jag så väl behöver dem. 🙁

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK TACK TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

———————————————————————————————-

Tillbaka efter lite semester kan man säga

Hej fina ni!

Förlåt att jag inte skrivit på ett tag! Eller, jag kanske inte behöver be om ursäkt, men jag hade ju tänkt skriva för ganska länge sen och gjorde bara inte det. Har njutit av att bara vara med min familj när de varit lediga. Det har liksom bara flutit på. Jag mådde fantastiskt bra efter jag kommit hem från Tyskland! Bättre än jag mått det senaste året! Cyklade runt i Malmö som ”vanligt”. När jag skulle till vårdcentralen för att ta prover & få omlagt min picc-line, så cyklade jag hemifrån vid 10-tiden, var på vårdcentralen, sen shoppade jag, strosade runt på stan, lunchade, strosade, träffade vänner & fikade… och var inte hemma förrän vid 18.30 på kvällen igen! Och jag var eten ens trött efter det! Kommer inte ihåg när jag hade sån energi senast!

Veckan därefter hade jag cytostatikabehandlingar igen, och då började jag må lätt illa för första gången. Det är ju en biverkning man kan få. Sen dess har jag haft det lite hela tiden. Blir även lite åksjuk. Att spy är något av det värsta jag vet, så jag kan hålla mig i det längsta för att slippa det. Och peppar peppar… än så länge har jag inte spytt. 🙂 Jag har mått mindre bra sen förra cytostatikan, haft mindre energi, mycket mindre aptit, haft mer problem med trög mage och nu i helgen även en otrevlig hemorrojd. Det sistnämnda är inte alls roligt, usch och fy! Men… trots att jag haft det så, så mår jag bättre än de flesta andra som går igenom samma som mig har jag förstått. Och jag har mått mycket bättre än jag hade förväntat mig. Jag är övertygad om att det är tack vare min Tysklandsresa, min kosthållning (autoimmunt kostprotokoll kan jag väl säga att jag följer) och alla mina kosttillskott!

I måndags var jag och träffade min läkare (professorn på isotopavdelningen i Lund). Var lite nervös inför det besöket eftersom jag kände mig lite trött och svårt med fokus efter en tuff helg med hemorrojdbesvär. Varken han eller hans kollega har ju varit så positiva till det här med Tyskland. De har ju undrat vad Dr Henning Saupe är för en… ”Vad för sorts läkare är han? Vad hette han sa du? Vad hette kliniken sa du?” Den kvinnliga läkaren sa till och med vid ett tillfälle: ”Är han ens läkare? Det kan man inte vara så säker på på såna där kliniker.” Då blev jag ganska irriterad kan jag säga! Inte nog med att jag jobbar på för fullt för att må så bra jag kan och ta mig igenom detta, så ska jag bli bemött på det viset också!
Så jag ville känna mig stark inför mötet i måndags, för att orka med eventuella liknande ”påhopp”. Han mötte oss på väldigt gott humör, var lite skämtsam till och med. Han sa att ”du ser ju ut att må väldigt bra, förvånande och ovanligt bra för att vara i det här läget av behandlingen!”. Väldigt trevligt att höra! Det har jag fått höra nästan hela vägen, både av sjukvårdspersonal och nästan alla jag möter. En sköterska på vårdcentralen blev lite tårögd sist jag skulle gå därifrån, och sa till mig; ”Jag måste säga att du är fantastisk! Ja, hur du hanterar… ja du är fantastisk!” Jag blev också rörd och väldigt tacksam! Jag är själv förvånad över hus pass bra jag mått måste jag säga, men jag har inte ansträngt mig för att vara så, jag har bara liksom ”varit mig själv”. Känner inte att jag haft någon fasad på något sätt. Det har varit naturligt. Just nu känner jag däremot att jag börjar gå igenom något annat. Men mer om det sen. Åter till måndagen. 🙂

En annan anledning till att läkaren var så glad & positiv var nog att mina värden ser så bra ut. Jag tog en hel massa prover i fredags, bl a S-NSE, som kallas en tumörindikator. Den hade visst varit 41 i början av denna resan. Nu är den 15, och man räknas som frisk vid 17!!! Han sa att det är många andra faktorer som vägs in i hur statusen är, men det är VÄLDIGT POSITIVT att det värdet är så bra! YEY!!!

Han skickade en remiss till att de ska ta upp mig på ronden/ en konferens de olika läkarna från de olika avdelningarna har för att diskutera mig. Detta blir den 8/9. Jag kommer att göra en PET-CT den 31/8 för att se tumören samt eventuell spridning. Sen kan det tänkas att det blir en gastroskopi efter den där konferensen. Antagligen får jag inte besked förrän veckan efter konferensen på vad de sagt där. Sen sa han att han TRODDE att operationen kommer att göras så fort som möjligt efter den konferensen, antagligen inom 2 veckor. Så då blir det typ i mitten/ slutet av september. Jag trodde att den skulle bli tidigast i oktober.

Och… hela tiden är det operationen jag känt/ känner mig mest rädd/ orolig/ nervös inför. Så det påverkar en del hur jag mår just nu. Fokus är att stärka mig både fysiskt och nog mest mentalt inför den. Den är min största utmaning på hela denna resan tror jag. Just att jag inte vet så mycket om den, hur jobbigt kommer det att vara, hur länge måste jag ligga inlagd på sjukhus, hur kommer jag att må efteråt, måste jag sondmatas och hur länge, hur blir det att börja äta efteråt, hur blir mitt näringsupptag…? TUSEN tankar och frågor snurrar i mitt huvud!

Och detta på samma gång som semester och det vi kallar sommar drar sig mot sitt slut. Hösten och vintern är inte min favorittid på året, det är våren och sommaren. Och det här med att vara sjukskriven och ensam när alla andra är i skolan och på jobbet, det känns jättejobbigt!!! Så jag efterlyser VERKLIGEN sällskap! Telefonsamtal och besök är SÅ VÄLKOMNA!!! Jag TROR att alla/ många tänker att jag har så många runt om mig som stöttar, så att just du inte behövs. Men det gör du! Det har inte varit alls många telefonsamtal eller besök faktiskt. Nu menar jag inte att låta gnällig och vill inte heller försöka ge någon dåligt samvete. Jag FÖRSTÅR att man tänker så. Och nu under sommaren har det inte varit så farligt eftersom familjen varit ledig. Och under 1,5 veckor efter jag hade varit i Tyskland så kändes det som att alla hörde av sig på en och samma gång, och det var den enda perioden då jag hade saker inbokat på hela sommaren. Vi hade en släkthelg vid Ringsjön, sen hade jag mina 3 dagars cytostatikabehandling och därefter var vi i Ystad med Patriks familj i 3 dagar. Det var det ENDA vi hade bokat, och just då kändes det som att ”alla” hörde av sig och ville ses… och så kunde jag inte! Jag VILLE ju och hade längtat, men så var jag tvungen att säga nej. Det är inte helt lätt att ringa alla och fråga heller känner jag… dels så tänker jag att ni har så fullt upp med era liv, jobb & vardagen, så jag vill inte störa er. Därför uttrycker jag här & nu min största önskan… när du har en stund över från slutet av augusti och framåt, så önskar jag och blir SÅ GLAD över om du hör av dig i ett telefonsamtal och kanske kommer på en stunds besök! Jag lovar att om jag ligger och vilar, så svarar jag inte. Du behöver inte oroa dig över att du stör mig! Lämna ett meddelande eller skicka ett sms om jag inte svarar. Jag lovar att jag blir JÄTTEGLAD över det!

Oplanerad bloggpaus

Jag började skriva detta inlägg den 16/8 och tänkte avsluta och posta det dagen efter. Dock mådde jag så dåligt efter den cytostatikabehandlingen, mådde vääääldigt illa! Hu! Så jag klarade inte av att skriva klart det då.

Men, vet ni… torsdagen den 17/8 hade jag min SISTA cytostatikabehandling!!! TJOHO!!! Underbart! Så glad att slippa det framöver! Dock hade jag det kämpigt med illamående. Dagen efter var jag tvungen att försöka fokusera på att packa eftersom jag reste till Tyskland igen på lördagsmorgonen tillsammans med min älskade syster Anette. Så jag är här nu och mår underbart! Skriver ett separat inlägg om det.

Sista cytostatikabehandlingen!!!

Insamlingen fortsätter…

Ni är alldeles FANTASTISKA! I skrivande stund har det kommit in 227 st betalningar och summan är… 81.961 kronor!!! UNDERBARA är ni!!! TACK TACK TACK!!!

Läs gärna om hur insamlingen kom till och vad bakgrunden till den är HÄR.

Utdrag från inlägget min vän skrev:
”Behandlingen i Tyskland, kosttillskott och specialkost får Ellinor såklart betala själv eftersom det är alternativ medicin, då är det plötsligt pengarna som styr om man ska kunna behandla så effektivt som man behöver. Ellinor skulle behöva 2 x 1 veckors behandling på kliniken i Tyskland och det kostar ca 130.000 SEK plus resekostnader, kosttillskott etc.”
Nu är jag i Tyskland och denna veckan kostar 65.000 SEK plus flygresor, mediciner och kosttillskott… puh. Så det är en hel del.

Så här du hjälpa:

Swish: 0707-232883 Mottagare är Ellinor Nilsson.
Bankkonto: 8214-9, 964 106 655-1 i Swedbank

För dig som inte är i Sverige:
IBAN: SE92 8000 0821 4969 3404 4147
Bankens BIC: SWEDSESS
Kontohavare: Ellinor Nilsson
Bankens namn: Swedbank

TACK för all hjälp!!!! KÄRLEK! <3

Ta hand om dig! Det gör jag verkligen också!
KRAM!
/ellinor

Cytostatikaomgång 3 av 4

På väg mot SUS Lund för 3:e / nästsista cytostatikaomgången (dag 1 av 3). 

Har verkligen INGEN LUST ALLS att göra detta nu när jag mått så fantastiskt bra efter Tyskland! Tror inte jag mått så bra på typ ett år. Och då känns det så mycket jobbigare att få i mig cytostatikan som ger mig den äckliga smaken i munnen, tar bort matlust & aptit & får mig att lukta äckligt & som gör mig så trött & ofokuserad. 

Försöker tänka att det är den nästsista omgången. Efter dessa 3 dagarna är det en omgång till i mitten av augusti. Sen ska jag (äntligen) få komma tillbaka till Tyskland igen!

Och idag följer älskade ungen med på behandlingen. Han är nyfiken på hur det går till. 


Hörs mer sen. Skulle ha skrivit förra veckan om Tyskland, men det blev en liten mental dipp (depp) precis efter hemkomsten. Det var sådan kontrast att komma hem till ”verkligheten” & sen har jag haft sån energi att jag varit ute och gjort en massa saker, cyklat runt i Malmö, träffat vänner & varit på olika släktträffar, så dagarna bara gick. 😃 Lovar att återkomma mer om Tyskland snart. 

Men tänk gärna på mig lite extra nu dessa behandlingsdagar. 

Tack!
Kärlek & kramar! 

/Ellinor

💜💪🦄

I Tyskland

Det har varit lite tyst från min sida. Jag fick ju cellgifterna onsdag-fredag förra veckan. Sen kämpade jag under lördagen med försöka fokusera på att packa, det gick väääldigt långsamt! 😊

Sen gick vi upp 3.30, åkte hemifrån 4.30, till Köpenhamn, flög till Berlin, sen vidare till Frankfurt. Därefter några timmars bilresa till Arcadiakliniken i Bad Emstal utanför Kassel. Jag vet inte exakt hur lång tid det tog, för jag slumrade mest hela vägen. Vet att vi fastnade i bilköer pga vägarbete, så det tog längre tid än de ca 2 timmar det normalt tar. 

Väl här fick vi sen lunch & rundvandring. Tror det tog mig 2 dagar innan jag slutade fråga Patrik om vägen. Kunde inte fokusera på de olika våningarna & trapphusen. 

I alla fall, sen har jag haft mobil- & internetvila. Dels pga att de råder oss att ha det, sen är schemat så fullspäckat så tiden finns inte & sen är internetmottagningen ganska dålig. 

Nu har jag haft min sista behandling, eller… jag ska få massage i eftermiddag & vi avslutar med ”Closing circle”, en gruppsession där vi avrundar veckan. 

Jag kommer sakna detta fantastiska ställe & är SÅ tacksam att jag kommer tillbaka augusti!!! Jag lovat att skriva mycket mer i veckan om allt fantastiskt på Arcadiakliniken. 


Arcadiakliniken


Jag & Patrik njuter på bänken vid den lilla näckrosdammen bredvid Arcadiakliniken. 

Ta hand om dig!

Kram & kärlek!

😃💜💪

Vi kör på!

Here we go! 2:a cytostatikaomgången, dag 1 av 3. 


Drar en lättnadens suck att det blev av. Min benmärg & vita blodkroppar har ju varit mindre glad. Nu ska jag få ta sprutor i 7 dagar för att stärka den. Av dessa kan jag få ont i skelettet & huvudvärk. 

Så nu kan vi följa planen… det blir Tyskland på söndag. Sååå skönt! Det var väldigt jobbig väntan efter provtagningen vid 8 i morse. Satt och höll på att somna i omysiga ”Bistro A” på sjukhuset i Lund. Helt slut, för jag hade lite svårt att somna i natt. Var ganska nervös. När min fina sköterska på onkologen sa att proverna var bättre och jag skulle få cytostatikabehandling nu idag blev jag så glad att jag började gråta & kramade om henne. 😂 Anspänningen släppte.  Det hör nog inte till vanligheten att patienterna blir så glada för att få cellgift. Haha. 

Så, här ligger jag nu medan det droppar in i armen. 

Ha en fin dag! Kram & kärlek! 💜💪

/ellinor